12. apr, 2017

12. apr, 2017

"Mijn dochter is op vakantie in haar eigen lijf. Ze stuurt me af en toe een kaartje waarop staat dat het goed met haar gaat. Ik wil haar door elkaar schudden, haar kietelen, haar knuffelen…totdat ze reageert zoals ze altijd reageerde, vrolijk, geïrriteerd, enthousiast, spontaan, hoe dan ook, als ik maar weer even mijn dochter zie. Die vakantie duurt me veel te lang, ik zal blij zijn als ze weer terug is. "

12. apr, 2017

…om half tien met de revalidatiearts en we wachten op jouw kamer. Je zit in je bed en ziet er moe uit, je hebt je nachthemd nog aan en je hebt nog niet gedoucht, je hebt eigenlijk nergens zin in.

Met z’n tweeen komen ze binnen en dan bespreken we welke mogelijkheden er voor jou zijn. Het is een tegenvaller als ze ons vertellen dat Heliomare waarschijnlijk vier weken gaat duren voordat je daar terecht kunt. We zijn het er allemaal over eens dat het voor jou het beste zou zijn als je nu direct met revalideren kunt starten. Nu naar Heliomare, intern, voor drie weken revalidatie en daarna weer je leventje oppakken, dat is wat jij nu nodig hebt. Er worden wat andere opties besproken zoals ergotherapie of dag-revalidatie, maar dat gaat om een paar dagdelen per week, dat is veel te weinig. Hetgeen wat jij nu echt nodig hebt, is onmogelijk en dat frustreert ons. Wij willen het beste voor jou en dat kan niet gerealiseerd worden. We bespreken een proefverlof waarbij je een dag en een nacht thuis bent om te kijken hoe het thuis gaat. Daar staan ze positief tegenover, er wordt een afspraak gemaakt met de ergotherapeut voor een ‘voor-gesprek’ waarin we tips krijgen voor jouw verblijf thuis. De revalidatie-artsen belooft ons nog het e.e.a. uit te gaan zoeken en dan gaan ze weer.

Nu je weet dat je vanmiddag mee naar huis mag, ben je gemotiveerd om te gaan douchen. Ik loop met je mee naar de douche en daar red je het om zelfstandig te douchen, ik wacht op de gang en vraag zo nu en dan, ‘lukt het San?’, ‘jahaaaa’, roep je na de derde keer dat ik het vraag. Ik merk wel dat alles traag gaat en je weet niet zeker meer of je je tanden had gepoetst maar even later loop je gewassen en gepoetst met mij terug naar je kamer.

De arts komt binnen en ik vraag haar of er nog kans is dat je misschien een epileptische aanval kunt krijgen, ze zegt ons dat die kans heel klein is maar ze zal voor de zekerheid een speciale neusspray meegeven. Terwijl ze uitleg geeft, zie ik jouw ogen steeds dichtvallen, het kost je grote moeite om ze open te houden. Later komt de verpleegkundige binnen met een enveloppe met daarin jouw medicijnen. Je vader gaat weg en ik blijf nog een broodje met je eten, daarna ga je je bed in om te rusten. Om 15.00 uur hebben we het voor-gesprek over het proefverlof dus ik ga naar Ben zodat jij lekker kunt slapen.

Als ik om 14.30 weer terugkom in je kamer lig je wakker, je vertelt me dat je helemaal niet geslapen hebt. We pakken wat spullen bij elkaar die je mee naar huis wilt nemen. De ergotherapeut komt binnen, het lijkt wel een meisje van 16. Ze vraagt ons het één en ander en geeft ons adviezen waar we op moeten letten als jij thuis bent: geen bezoek, niet fietsen of autorijden, niet alleen zijn enz. Ze maakt een lijstje met dingen die je eventueel zou kunnen doen: koken, vaatwasser, was ophangen, er achter moeten wij dan schrijven hoe of je die dingen gedaan hebt, of het goed ging enz.  Ze praat wat langdradig en ik zie dat jouw ogen weer dichtvallen, logisch, zelfs ik heb moeite om mijn ogen open te houden en niet te zeggen, ‘schiet nou op’. Als ze eindelijk weg is pakken we de tassen en gaan we je kamer uit, je kijkt nog een keer om, ‘ik heb het gevoel dat ik iets vergeet’, ach, morgen ben je hier weer terug! Op de gang vraag ik of je nog moet plassen, ‘ nee hoeft niet’.

Met de lift gaan we naar beneden en pakken een rolstoel, mijn auto staat bij de hoofdingang en dat is best een eindje lopen. Voor we naar buiten gaan vraag ik nog een keer, ‘weet je zeker dat je niet moet plassen?’, ‘nee echt niet’.

We zitten nog niet koud in de auto of ik zie je benen wiebelen, ik kijk je aan en je moet lachen, ‘ik hou het wel vol tot aan huis’, dat hoop ik dan maar!  Het is druk op de weg, je zingt een beetje mee met Ed Sheeran en af en toe zakt je hoofd naar achteren en vallen je ogen dicht.

We rijden onze straat in, ik parkeer de auto voor de deur waar gelukkig nu een plekje is. Je vader is er ook en helpt je uit de auto. In de deuropening staat Bas, hij omhelst je, hij is zo blij dat je thuis bent. Binnen heeft Isa allemaal ballonnen opgehangen waar ze zelf lieve teksten op heeft geschreven. Thomas is boven bezig om jullie zolderverdieping op te ruimen. We drinken koffie en thee en als je vader weg is ga je op de bank liggen. We zien iemand ons pad oplopen en weer weggaan, pas als ze de straat oversteekt naar haar auto zie ik dat het mijn collega is, ze heeft een kaartje in de brievenbus gedaan waarin ze schrijft dat ze zo met ons meeleeft, zo lief, al die kaartjes die iedereen gestuurd heeft, al die lieve woorden, dat doet ons goed.

Je zegt dat je heus niet in slaap zult vallen maar na vijf minuten slaap je als een roosje. Thomas gaat boodschappen doen, hij gaat een feestmaaltijd voor ons maken.

We zitten aan tafel en kijken naar de culinaire maaltijd die Thomas heeft bereid. Steeds kijk ik naar jou, je bent spierwit en stil, je hebt hoofdpijn. We eten met smaak het feestmaal op en het toetje. Na het eten ga je ineens naar boven, iedereen is meteen alert, ‘wat ga je doen? Waarom ga je naar boven? Doe je voorzichtig?’, je wilt alleen maar even naar de wc.

De keuken is een puinbak, leuk als een man een keer kookt maar je keuken verandert in een slagveld van pannen, verpakkingen en etensresten. We ruimen alles op en jij zit op de bank, we halen het niet in ons hoofd om jou iets te laten doen. Het lijstje van het ergomeisje blijft blanco, we koesteren jou want we willen zo graag dat je weer beter wordt, het is zo fijn dat je weer eventjes bij ons bent…

……maar allemaal vinden we het doodeng.