21. apr, 2017

21. apr, 2017

"Als ik mijn ogen sluit zie ik het zo voor me. We zitten met onze kinderen aan een lange tafel vol met lekkere hapjes. In het midden branden twee kaarsen. Sanne zit tegenover me met een hoogzwangere buik, Thomas zit naast haar met hun dochtertje op schoot. Ze heeft blauwe ogen en zwarte piekhaartjes die in twee pluimpjes op haar hoofdje zijn gebonden. Sanne geeft Thomas op z’n kop omdat hij het fruithapje vergeten mee te nemen is. Ze beginnen wat te kibbelen met elkaar over wie het fruithapje eigenlijk mee zou nemen. Die kleine duwt haar handje op de mond van haar papa en iedereen moet lachen. Zo gaat het worden… zo MOET het worden…. laat het alsjeblieft zo worden?"

21. apr, 2017

…zo begin ik me steeds meer te voelen…hopeloos. En dat mag niet want ik moet positief blijven en optimistisch. Vandaag komen opa en oma Hemmie bij ons thuis en organiseren we binnen een half uurtje een spontane lunch. Opa, oma, Thomas, Isa, Bas, Tomás en ik zitten aan de eettafel. Oma heeft een grote bos bloemen meegenomen. Na de lunch gaat iedereen weer z’n eigen gang en gaan Isa en ik naar het ziekenhuis.

Van je vader had ik in de ochtend al bericht gehad dat ze weer een hersenfilmpje hebben gemaakt en dat je sliep. Je krijgt nu een ander medicijn voor de epilepsie, een anti-virus medicijn, een medicijn voor je auto-immuumsysteem en prednison. Misschien dat je daar zo suf van wordt.

Als wij er zijn doe je je ogen een beetje open maar het lijkt alsof je ons niet ziet, je hoofd ligt weer naar rechts en ook al leggen we je hoofd recht, het valt steeds weer naar rechts. De verpleegkundige komt binnen en ik vraag of ik de arts misschien kan spreken, ze gaat het regelen.

Isa merkt dat je infuus lekt en dat het bed nat is, ze gaan je verschonen en het infuus gaat er uit. De stoel bij de nooduitgang is weg dus we gaan op de richel van de deur zitten. De arts komt en Isa gaat even naar de wc, de arts komt naast me op de richel zitten. Ik vertel haar dat ik me zorgen maak, ‘ik maak me ook zorgen’ zegt ze. Dat is niet wat ik wil horen, ik wil dat ze zegt, ‘het is niet nodig om je zorgen te maken, het komt allemaal wel goed al heeft het even tijd nodig’. Maar dat zegt ze niet. Dus maak ik me nog meer zorgen omdat de dokter zich ook zorgen maakt. ‘Hoe ik haar vanochtend aantrof was niet zoals ik gehoopt had’, zegt ze. Ze vertelt dat er een hersenfilmpje gemaakt is en in vergelijking met het eerdere filmpje is het erger geworden, er is flink wat schade in de hersenen. Kan veroorzaakt zijn door de epileptische insulten die er geweest zijn. Op de MRI is nog wat restvirus ontdekt, vandaar dat je nu ook weer een anti-virusmedicijn krijgt. Het moet nu gaan werken volgens de dokter. Er is overleg geweest met het AMC en die hebben ditzelfde voorgesteld, met deze medicijnen zou het beter moeten worden. ‘maar’, zegt de dokter, ‘bij Sanne durf ik nu niks meer te voorspellen, bij haar lijkt alles wel anders te gaan’. Met lood in mijn schoenen sta ik even later op en loop weer jouw kamertje binnen. Isa zit bij je, je was even wakker, althans, je had je ogen open. Ze probeerde je wat yoghurt te voeren maar het blijft in je mond zitten. De verpleegkundige pakt het stofzuigertje en bij het leegzuigen van jouw mond komt ook de appelmoes van de ochtend tevoorschijn.

Er komen twee patiënten-vervoerders om je naar de afdeling 'Anesthesie' te brengen. Daar gaan ze het infuus in je linkerhand plaatsen omdat je die arm toch nog niet kunt bewegen. Het zit nu in je rechterarm, precies in de knik, omdat je je arm soms beweegt, gaat het lekken en irriteren. Isa en ik lopen mee en wachten op de gang. Onderweg zijn je ogen open en staar je voor je uit. We wachten op plastic oranje kuipstoeltjes. Na een minuut of tien worden we geroepen, we mogen bij jou zijn. Je zit rechtop, het infuus zit nu op je linkerhand en je bent wakker maar het lijkt alsof je ons niet ziet. Je arm is onrustig aan het graaien en je blik is eng, je pupillen zijn groot. Ik vind het doodeng en wil dat je zo snel mogelijk teruggaat naar de afdeling. Ik vraag aan de blauwgroene meneer met dikke buik wanneer je wordt opgehaald. Hij vertelt ons dat ze zo zullen komen, ze zijn al gebeld. Het duurt me veel te lang en ik krijg de neiging om het bed te pakken en je samen met Isa terug te rijden naar de afdeling. Je trekt aan het bed-rek en je ogen staan zo vreemd. Na een eeuwigheid komen er twee patiënten-vervoerders lachend binnen en vragen waar Meneer B**** ligt. Ik zeg geïrriteerd dat ze mijn dochter moeten hebben. De blauwgroene man met dikke buik vraagt waarom ze niet opnamen en ze gaan allemaal met hun mobieltjes lopen klooien. Ik vraag of ze misschien even kunnen opschieten omdat ik me zorgen maak en wil dat je zo snel mogelijk weer naar de afdeling gaat, als ze daar wat laks op reageren roep ik, ‘ik wil dat jullie haar NU meenemen en anders nemen we haar zelf mee’. Dat helpt, ze pakken het bed en zwijgzaam gaan we twee keer lift in, lift uit en naar jouw kamer.

Ik moet weg want Isa moet werken en dat voelt niet fijn, ik durf je zo niet achter te laten. Gelukkig komen we de aardige verpleegster tegen waarvan ik de naam even niet meer weet, zij is er zo eentje waar ik je aan over durf te dragen. Ze belooft me dat ze je goed in de gaten gaat houden en dan gaan we. Onderweg belt je vader, Isa vertelt hem over jou en hij zegt dat hij straks naar je toe zal gaan, dat stelt me gerust. Als ik thuis kom ligt er een heel lief kaartje van Wendy op de mat, met warme, bemoedigende woorden, ik moet m’n tranen inhouden want Bas komt blij de trap af. Flink zijn, even flink zijn. Dat liedje galmt de hele tijd maar door mijn hoofd.

’s Avonds om 18.45 ben ik weer bij je, je slaapt. Je vader had ook ge-appt dat je de hele tijd sliep. Vandaag heb je dus niks gegeten, gelukkig heb je een speklaagje en kan je dat wel hebben…

…..maar laat het morgen alsjeblieft een beetje beter zijn.