23. mei, 2017

23. mei, 2017

"Eergisteren keek ik in de ogen van een oude stervende vrouw. Met ruim 90 jaren achter zich, lag ze halfzittend in haar bed met naast zich haar familie in stilzwijgende afwachting op het einde. Toen ik haar naam zei keek ze me aan met een lege blik, het leven was al uit haar ogen, alleen haar hart klopte nog. Haar leven zou binnenkort eindigen.

Vandaag keek ik in de ogen van mijn dochter. 21 lentes jong, zit ze tegenover me op het bankje, buiten, bij de ingang van Heliomare. Ik praat met haar en zie weer iets meer gezichtsuitdrukking en merk dat ze langzaamaan weer beter wordt, er komt steeds meer leven in haar ogen. Haar leven kan straks weer verdergaan.
"

23. mei, 2017

23. mei, 2017

…is het niet druk op de a9 want ik ben een beetje laat, nog even dit nog even dat...je kent het wel (of niet en ligt het aan mij). Ik kon kiezen tussen de route met tienduizend rotondes of die met tienduizend stoplichten en heb voor die laatste gekozen. Helaas gingen ze allemaal op rood maar dan weer net niet lang genoeg om een slok van mijn thee te nemen die ik in een iets grotere thermobeker heb meegenomen als de vorige keer. M'n 'zwaailicht uit de winkel van wanhopige moeders' zou nu niet geoorloofd zijn, want het is mijn eigen schuld dat ik te laat ben, te veel dingen op het laatste moment. 

Vandaag is de ‘meeloopdag’ en dat betekent dat wij met jou meegaan naar al jouw therapieën.

Onderweg bedenk ik me dat ik vergeten ben om een lijstje met vragen te maken. Dat was mij aangeraden, ‘maak vooral een lijst met al je vragen’. Het had slim geweest als ik dat dan in ieder geval op mijn lijst had gezet, ‘lijstje maken met vragen’.  Helaas. Dus probeer ik in mijn hoofd een lijstje te maken.

Gisteren zijn Thomas en Gerard bij jou geweest. Gerard appte me later een verslagje. Hij vond je beter dan de vorige keer. Je was met je woordzoeker bezig en trok rechte lijnen. Met ‘mens erger je niet’ speelde je niet vals en je wist goed te benoemen hoe of het met je ging en dat je veel pijn in je nek hebt waar je zelf je bed de schuld van geeft. Ook vertelde je hem over je obsessieve zucht naar eten en drinken en dat je daar zelf veel last van hebt.  Gisteren ging het ook al goed met het plassen en dat heb je Gerard ook verteld.

Als ik op jouw kamer kom zit je er al klaar voor, je vader is er ook, uiteraard met een uitgebreid lijstje met zorgvuldig genoteerde vragen. Hij heeft ook het programma bij zich (heb ik dat ook gekregen? geen idee).

We zitten tegenover de ontzettend aardige vrouwelijke arts met de bewegende krullen. ‘ik zie dat jullie je goed hebben voorbereid’, zegt ze, kijkend naar de lijst van je vader. ‘Ahum’, denk ik.  We bespreken hoe het nu gaat met jou. De pijn in je nek en de steeds terugkomende hoofdpijn zou veroorzaakt kunnen worden door jouw slaaphouding. Het is de verpleging namelijk opgevallen dat je altijd met je hoofd naar rechts slaapt, eigenlijk net als in het ziekenhuis. Dat kan veroorzaakt worden doordat je linker lichaamshelft verlamd is geweest na het insult. De incontinentie gaat goed, je bent nu al twee dagen zonder inco overdag droog geweest. Ik heb het vermoeden dat het ‘s nachts nog niet lukt doordat je teveel pijn hebt wanneer je uit bed stapt en je het dan maar liever laat lopen.  Je eet- en drinkobsessie is nog steeds aanwezig, dat is nog niet minder geworden in je hoofd maar het is wel zo dat je er nu beter mee om kunt gaan. Je kunt je beter beheersen en hebt er meer controle op. De arts verteld dat ze met een expert op dit gebied heeft gepraat en die heeft gezegd dat het medicijn wat je hier voor krijgt, lang tijd nodig heeft om te werken en langzaam opgebouwd moet worden. Maar uiteindelijk heeft het goed resultaat. De gaten in je geheugen (waar ik nog altijd versteld van sta hoeveel er kwijt is) kunnen alleen maar verdwijnen door genezing van je hersenen, dat heeft tijd nodig, soms heel veel tijd, daar is weinig over te zeggen.

We hebben maar een half uur en dat is te kort maar toch moeten we weg want de eerste therapie is direct aansluitend op het artsengesprek. We spreken af dat ik in de middag nog een keer terugkom met jou voor de overige vragen.  

De cognitieve training staat nu op het programma. Eerst ga jij nog even plassen en daarna lopen we met de therapeute naar haar kantoortje. Ze laat ons zien welke oefeningen ze met jou heeft gedaan, rijtjes met woorden en cijfers. Concentreren is nog even een dingetje, daar heb je wat moeite mee maar verder is er wel vooruitgang. De therapeute heb je nog nooit gezien, zeg je, maar later blijkt dat je toch wel al een paar keer bij haar bent geweest.

Na de cognitieve training heb jij even pauze en hebben wij een gesprek met de psychologe. We hebben een fijn gesprek met haar over hoe het gaat met ons, met jou en met onze gezinsleden. Van de psychologe gaan we jou ophalen. We lopen over de afdeling om je te zoeken en dan houdt een verpleegkundige ons tegen en zegt, ‘o, wacht even, ik moest van mijn collega zeggen dat als ik een kale man en een vrouw die op Sanne lijkt.. zie lopen, ik door moet geven dat Sanne op haar kamer is’, ik ben trots en je vader ietwat beledigd 😊

Je bent niet op je kamer en we vinden je uiteindelijk beneden in de wachtruimte van de ergotherapie. Ook die therapeute herken je in de eerste instantie niet. Als het gesprek over tosti’s gaat, die jullie eerder samen hebben gemaakt, komen er weer wat dingen boven. Ze vraagt je wat je leuk zou vinden om te doen en ik help je een beetje op weg. Ik vertel je hoe creatief je bezig was, de weken voor je ziekenhuisopnamen. Je had allerlei dingen gemaakt van natuurlijke producten, voor je toekomstige huisje. Het zegt je allemaal niks. Als ik je later een foto laat zien van het houten rek wat je hebt gemaakt, komt het je wel weer bekend voor.

Even pauze, we mogen lunchen. Ik ga met jou broodjes en beleg pakken en je kan het niet laten om in de rij bij de kassa alvast een hap van je broodje te nemen en een slok van je sinaasappelsap. Aan tafel smul je, je tempo is rustiger als de laatste keer dat ik je zag eten. Ik heb zelfs mijn twee broodjes eerder op als jij! Jij ziet dat ook en wijst me er enthousiast op. Na de lunch moet je vader weg en gaan wij samen naar het strand lopen. Je wilt persé met de rolstoel maar ik wil dat persé niet. Het begint bijna te lijken op de discussies die we vroeger wel eens hadden toen jij nog een dwarse puber was. ‘mam, ik kan echt niet zo lang lopen, ik heb echt pijn in mijn benen, je wilt me toch geen pijn laten lijden? Mag ik asjeblieft in de rolstoel? Nee, ik ga echt niet lopen dat stuk, echt niet’.

Even later lopen we met de rollator richting strand. Ik heb gewonnen, tja, ik heb je een latte machiato beloofd, je was zo om! Ik leid je af door te praten over de dingen thuis en met een minuut of tien zijn we al bij de strandtent. Ik geef je een compliment dat je het zo goed volgehouden hebt.

We genieten van de zon en van de latte machiato. ‘mag ik een hapje van jouw schuim asjeblieft?’, ik krijg de kans niet om antwoord te geven, het zit al in je mond. Nog even plassen en dan moeten we weer terug want om 14.00 uur hebben we fysiotherapie.

Het stuk teruglopen gaat ook goed, zelfs de heuvel over. Op de afdeling van de fysiotherapie weet je niet precies waar we moeten zijn en ik zeg tegen je dat we maar gewoon in de wachtkamer gaan wachten de therapeut. Maar jij ziet dat het al 14.00 uur is dus je moet en zal de fysiotherapeut vinden. Je trekt zomaar een deur open waar met een rood bordje ‘niet storen’ op staat, ik hoor een verontwaardigde kreet vanuit het kamertje komen. Je schrikt er niet eens van en vraagt doodleuk of ze weten waar jouw fysiotherapeut is. Ik trek je mee en wil je op de stoel in de wachtruimte hebben maar je bent niet te houden en loopt wat zenuwachtig te zoeken, ik kan je nog net tegenhouden om de volgende, ‘niet storen’ deur op te trekken. Dit is duidelijk weer een gevalletje, ‘obsessief gedrag’. Je houdt een vrouw met een naamplaatje aan en vraagt aan haar of ze weet waar de fysiotherapeutis. Op dat moment zie ik hem aan komen lopen, gelukkig maar.

Je mag op de hometrainer en ik ga op die naast jou en fiets met je mee. Dat is een tijd geleden, heb al anderhalve maand niet gespind. We fietsen tien minuten en kletsen intussen. Daarna gaan we op een soort skippybal met een bal overgooien. Als je de bal boven je hoofd moet houden, geef je pijn aan, toch moet je even doorzetten en dan zien we dat het steeds wat beter gaat. Het half uur is zo voorbij en dan moeten we snel weer terug naar jouw afdeling voor het vervolg gesprek met de arts. Ze is nog in bespreking dus we wachten op de gang. Jij zit op je rollator, ik sta voor je en masseer je nek, je legt je hoofd tegen me aan. ‘Mam, ik vind het echt heel lief wat je allemaal voor me doet’ zeg je ineens, mijn moederhart smelt.

Met de arts bespreken we nog wat laatste dingetjes en dan zijn we klaar met ons programma. Jij mag een appel, volgens je schema. Dat schema hou je steeds goed in de gaten. We gaan in de huiskamer zitten en jij snijdt de appel in partjes en eet hem met klokhuis en al op, alleen het steeltje blijft als bewijsstuk liggen op het schoteltje. Ik stel je voor om de thee beneden bij de ingang in de zon op te drinken. Eerst wil je dat niet, je hebt geen zin om ‘helemaal daar naar toe’ te moeten lopen. Maar ik weet je over te halen met het koekje van de strandtent.

In de zon praten we nog wat dingen door. Donderdag ga je met je vader mee naar huis om te barbecueën, als dat allemaal goed gaat mag je binnenkort een keer met weekendverlof. We hebben dit met de arts besproken, die vond het prima maar vertelde er nog wel wat voorwaarden en tips bij.

Om vier uur zijn we weer boven want je hebt straks de dagafsluiting. In de huiskamer gaan we even de computer aanzetten om wat dingen op te zoeken. Ik wil je laten zien over de aanslag van afgelopen nacht in Manchester. Als je de pagina aanklikt staat er iets over cookies. Ik wijs ernaar en zeg, ‘je moet de cookies eerst accepteren’, je klikt er op en zegt, ‘ja, als ik nou ook echt koekies zou krijgen!!!’. Heel gevat San! De aardige activiteitenbegeleidster komt binnen en jullie gaan de dag bespreken. Het valt op dat je de therapeuten door elkaar haalt en de namen niet meer weet, ook kun je niet omschrijven hoe ze er uit zien. Als ze de foto’s van hen laat zien, weet je het wel weer een beetje. We hebben het ook over je gewicht, je bent sinds je opname al vijf kilo aangekomen, volgens mij weet je toch zo nu en dan ongemerkt de koelkast of keukenkastjes te plunderen.

Na het gesprek gaan we naar de ruimte waar jij mag eten. We moeten nog even tien minuten wachten. Ik zie een kwartetspel van de Lion King liggen en stel voor om daar de tijd mee te doden. Je weet niet meer hoe het moet, kwartetten, ik leg het je uit. Gelukkig weet je nog wel dat wij samen eens naar de musical van the Lion King zijn geweest!

Je maaltijd is niet wat je hebt besteld, je had iets met rijst besteld en krijgt lasagne met gehakt. Je wilt geen seconden langer meer wachten en eet nog liever iets wat je thuis absoluut niet zou eten, dan dat je op een andere maaltijd zou moeten wachten. Toch zie ik nu ook weer dat je rustiger eet en ook het glas melk drink je met kleine slokjes, dit gaat echt een stuk beter nu.

Als je eten op is loop ik met je mee naar je kamer. Je boekje met woordzoekers ben je kwijt (ik heb het vermoeden dat de verpleging die heeft ingenomen vanwege je obsessie daarmee), dus ga je beginnen in een boek. We nemen afscheid en je zegt dat je het heel leuk vond dat ik er was, ‘ik vond het ook leuk San’. Ik neem je was mee, we zwaaien naar elkaar als ik de parkeerplaats op loop en ik rij weer naar huis.

Drie kwartier later zijn Isa en Cheryl bij je. Isa vertelt me later dat ze weer politieagentje heeft moeten spelen toen jullie in het restaurant iets gingen drinken. Je moest en zou een Latte Machiato en je moest en zou een appeltaartje. Uiteindelijk heeft Isa 1 appeltaartje besteld die jullie met z’n drieën gingen opeten. Cheryl en Isa tegen heug en meug want die hadden net een pizza gegeten, maar ja, ze moesten wel! Ze hebben nog een potje ‘mens erger je niet’ met je gespeeld en gepest. Isa vond dat je wel vooruit gegaan was, ‘ze is weer een beetje meer Sanne’.

…het gaat de goede kant op al hebben we nog een heleboel beetjes Sanne nodig, vooral als jij zo doorgaat met groeien!

23. mei, 2017