10. jun, 2017

10. jun, 2017

"De prins is genadeloos van zijn witte paard gedonderd, en dat doet ons veel verdriet. Hij was een deel van ons gezin, ruim twee jaar lang, hij hoorde bij mijn dochter dus hoorde hij ook bij ons. Het doet pijn om afscheid te moeten nemen van iets wat zo mooi leek en waarvan we allemaal hoopten dat het zou eindigen zoals in een sprookje, ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’. Dat hopen we nog steeds al zal het niet meer samen als een stel zijn….hoewel…in sprookjes gebeuren soms onverwachte dingen…"

10. jun, 2017

10. jun, 2017

…is er een hoop gebeurd, vandaar dat het schrijven er bij in schoot. Donderdag kom ik na mijn werk thuis en weet ik na een gesprek met Thomas, dat hij niet langer mijn schoonzoon meer zal zijn en dat doet pijn. Ik moet er niet aan denken wat dat met jou zal doen, ook dit nog erbij, hoeveel kan een mens hebben? De hele middag en avond stromen bij mij de tranen die eigenlijk bij jou zouden moeten stromen. Het lijkt net alsof ik jouw verdriet en pijn voel, alsof ik het van jou overneem omdat jij nu eenmaal op dit moment je gevoel niet kunt uiten. En dan te bedenken dat je nog van niks weet hierover. Ik weet het, ik moet me richten op jou, op jouw herstel, dat is het allerbelangrijkste, maar ik vandaag kan ik even niet stoppen met huilen. En jij bent daar in Heliomare en weet helemaal niet wat zich hier thuis afspeelt. Je stuurt me een bericht via facebook wat je op internet hebt gevonden over sinaasappelschillen: ‘Weggooien van sinaasappelschillen is zonde! Je gooit namelijk vitamine C weg, je de kunt de schillen gewoon opeten’.  Ook vraag je me, ‘mam mag ik aan de wiet-olie, tegen de pijn?’ en daarna een link naar een site over medicinale wiet en de werking ervan. Ik moet er eigenlijk een beetje om lachen, wiet, sinaasappelschillen, theezakjes….wat volgt?

In de namiddag komen Margriet en Anne bij je langs. Margriet stuurt me een appje dat een arts aan haar vertelde dat ze met de psychiater uit Eindhoven hebben gepraat over jouw casus. Er is toen gezegd dat ze een ander medicijn willen proberen per maandag, om de eetstoornis te verminderen en dat er gekeken wordt om jou op hongerige momenten gezonde tussendoortjes te geven zoals tomaten en komkommer. Ik moet meteen denken aan die komkommer die ik een paar weken geleden had meegenomen voor jou en dat daar zo moeilijk over gedaan werd, en nu is het ineens wel een goed plan? Ook snap ik totaal niet dat dit wordt verteld aan Margriet en niet aan mij. Ze hadden ons beloofd dat wij gebeld zouden worden over wat er besproken en besloten was. Ik heb de hele tijd met mijn mobiel in mijn hand gelopen, wachtend op een telefoontje…en nu krijg ik het via een app van Margriet te horen?? Ik snap er allemaal niks van maar omdat ik me op dit moment alleen maar verdrietig voel, ben ik niet in staat om er werk van te maken. In de avond komen je vader en Nick langs, jullie doen rummikub.

Vrijdag hebben we de afspraak in het MCA met de neuroloog. Je vader haalt je op uit Heliomare en Ben en ik gaan eerst lunchen met Isa en moeten daarna heel erg haasten om op tijd in het MCA te zijn want alles zit onderweg tegen. Ik ben gelukkig op tijd, Ben rijdt rondjes op de parkeerplaats om een plekje te vinden. Als ik op de afdeling Neurologie kom, zie ik je al zitten en zijn we ook meteen aan de beurt. Het is dezelfde neuroloog als toen jij net werd opgenomen en hij zegt dat ook, ‘ik ben blij om je zo te zien zoals je nu bent want je kwam hier binnen met een behoorlijk ernstige hersenontsteking’. Ik kijk naar je en zie je steeds trillen, ‘heb je het koud?’, zegt de neuroloog, wij leggen uit waar de trillingen vandaan komen. Hij laat de MRI-scan zien van jouw hersenen en hij legt uit dat het witte gedeelte, de schade is, littekenweefsel, zal ook nooit weggaan. Hij vraagt hoe het met je gaat en je vertelt over je pijn en over de honger. Hij vertelt over een middel dat net nieuw is en in Amerika wordt gebruikt als afslankmiddel, het dempt het hongergevoel. En…het is ook een anti-epileptica! Je vader en ik kijken elkaar verrast aan, dit klinkt helemaal goed. Je hoort het verhaal aan en ik kijk naar hoe je luistert. Het licht wat van buiten door het raam naar binnen schijnt laat jouw ogen oplichten en ze zijn blauwer dan blauw en dan denk ik bij mezelf, ‘jongen, weet wat je laat gaan, je mag in je handen knijpen als je als man in deze mooie blauwe ogen mag kijken’.

De neuroloog vraagt naar de naam van het medicijn wat de arts vanuit Heliomare had willen starten per maandag. Je vader komt op het idee om ter plekke die arts te bellen zodat ze het onderling kunnen bespreken. Gelukkig is de arts bereikbaar en hij overlegt met de neuroloog over de medicijnen. Ze zijn het er over eens dat het ‘afslankmiddel’ het meest geschikt is voor jou. Daar komt nog bij dat je dan kunt stoppen met het andere medicijn wat jouw eetlust zou moeten remmen en wat tot nu toe geen bal heeft geholpen. En dat medicijn zorgde er voor dat je emoties vlak waren. Ik wordt met de minuut enthousiaster, het klinkt zo enorm hoopvol dit. De neuroloog zegt dat je meteen vandaag kunt stoppen met het ene medicijn en beginnen met het nieuwe.

Met het recept in mijn ene hand en jouw hand in mijn andere hand, lopen we naar de apotheek in het ziekenhuis, je vader is al weg en Ben is naar de andere ingang gereden om ons op te pikken straks. Bij de apotheek willen ze eerst het medicijn niet meegeven omdat ze in het systeem niet kunnen zien welke andere medicijnen je slikt en of dat in combinatie kan met dit nieuwe medicijn. ‘u kunt ze morgen bij uw eigen apotheek ophalen’.  ‘o nee, ik wil dat ze vandaag meteen kan starten en ze gaat nu weer terug naar Heliomare dus ik heb het nu nodig, bel de neuroloog maar, die heeft het tien minuten geleden voorgeschreven’.  Ik ben in staat om over die balie heen te springen en het zelf te gaan pakken en ik denk dat ze dat wel in de gaten had want ze gaat overleggen en bellen met de neuroloog en na een eeuwigheid krijgen we het doosje mee.

We rijden terug naar Wijk aan Zee en jij vindt achter in de auto een verpakt koekje van misschien wel honderd jaar oud. Je geeft het aan mij en zegt, ’anders zit ik er de hele tijd naar te kijken’. Ik geef je een compliment om je zelfbeheersing. Als we op de afdeling komen geef ik meteen de medicijnen aan de verpleegkundige die vervolgens zegt dat ze die niet kan geven omdat er geen bijschrijven zit van de arts. Ik vertel dat de arts van Heliomare zelf via de telefoon dit met de neuroloog heeft besproken. Ze gaat kijken of de arts er nog is en wij lopen naar jouw kamer. De verpleegkundige komt later vertellen dat ze nog net de arts in de lift kon tegenhouden, hij heeft gezegd dat je niet zomaar met het andere medicijn kunt stoppen. Wat raar, we zaten er zelf bij dat ze samen via de telefoon dit hebben overlegd? Ik bel voor de zekerheid je vader want ik begin aan mezelf te twijfelen. De arts is inmiddels al vertrokken, waarom komt die niet even naar mij toe om dit te bespreken? Krijgt hij anders op z’n kop van zijn vrouw omdat de aardappels koud worden of zo? Wat is dit voor communicatie? Ik begin me lichtelijk wanhopig te voelen. ‘ik wil verdorie dat mijn kind beter wordt, geef haar dat medicijn..NU!’ op die manier zeg ik het niet maar mijn wanhoop komt wel over. Ben sust de boel een beetje want ja, die verpleegkundige kan er natuurlijk ook niks aan doen. De verpleegkundige belooft dat ze er achteraan zal gaan.

 In de tussentijd heb jij thee gemaakt voor ons en gaan we naar jouw kamer. Je hebt je de hele tijd zitten verheugen op je warme maaltijd en dat duurt nu wat langer door het gedoe over die medicijnen. Je kunt je dan ook niet langer beheersen en ik zie dat je het theezakje in je mond doet met weer die hongerige-wolf-blik. Ik laat het maar zo en veeg de thee van de vloer die je hebt gemorst tijdens het verslinden van je prooi. Je kauwt nog een tijdje op het theezakje totdat je maaltijd wordt gebracht. Als je eten op is word ik gebeld door de psychologe, ik vertel haar dat ik nu bij jou zit en ze vraagt of ik even langs kan komen. Dat doen we dan maar meteen, Ben en ik. Ik vertel al mijn ongenoegen over de slechte communicatie en ook over het ‘knoop doorhakken’ van Thomas. Fijn om even met haar te praten. Ze benadrukt dat we ons moeten focussen op jouw herstel, dat dat het allerbelangrijkste is, en daar heeft ze gelijk in.

Ben en ik rijden door naar Wassenaar voor een ‘even bijtanken overnachting’ en in de avond komt Laura bij jou langs. Ze belt me later als ze weer terug rijdt, ze vond je nog hetzelfde als een week geleden. Klopt, er is ook geen vooruitgang meer, onze hoop is nu gevestigd op de ‘afslankpil’.

Zaterdagochtend rijden Ben en ik vanuit Wassenaar weer naar Heliomare om jou op te halen voor je weekendverlof. Onderweg stuur je een berichtje via facebook, ‘mam, kan ik dit weekend met Laura naar Middenwaard om een verjaardagskadootje voor Thomas te kopen?’. Ik voel de pijn weer, je moest eens weten. Je hebt zo’n zin in het weekend maar ik weet dat het heel vervelend en pijnlijk gaat beginnen.

In Heliomare zijn ze aan het verbouwen en daarom eten jullie in de Kapel, Ben en ik halen je daar op. Ik krijg de medicijnen mee en daar zit ook het nieuwe medicijn bij, gelukkig! In de auto begin je weer over een kadootje voor Thomas, ‘wat zal ik kopen? Hebben jullie een idee?’, pfff wat is dit moeilijk zeg. Onderweg test je constant je geheugen door dingen op te noemen en wij moeten dan zeggen of het klopt. Het klopt bijna altijd.

We rijden de straat in en ik voel de steen in mijn maag steeds zwaarder worden. We gaan naar binnen en Thomas komt net de trap af met de stofzuiger. Ik ga de keuken in om thee te maken en Ben gaat het gras maaien. Ik laat jullie even alleen maar kom later wel met de thee bij jullie zitten. Even denk ik dat Thomas nog niets verteld heeft want ik zie niks aan je gezicht. Maar Thomas laat weten dat hij het al verteld heeft. Ik vraag aan je of het duidelijk is wat hij je verteld heeft en dat beaam je. Ik vraag je hoe je het vindt en je antwoordt, ‘k#t’. Ik vraag of je boos of verdrietig bent en of je het begrijpt. Je bent boos en je snapt het allemaal niet. Er is totaal niks aan je gezicht te zien, geen tranen geen boosheid, niks. Je praat tegen de kat, je glimlacht naar mij, ik kijk er verbaast naar. Er valt verder weinig te zeggen, dus ga je naar buiten waar Ben in de zon is gaan zitten. Ik praat nog wat met Thomas en dan kom je met de pot vissenvoer de kamer in, ‘mam, moeten de vissen nog voer?’. Ik kijk naar jou en naar het vissenvoer, ‘San, even voor de duidelijkheid, het is VISSENvoer’. ‘ja weet ik’,  en je loopt naar buiten, om de vijver heen. Thomas en ik lopen naar het achterraam en houden je in de gaten en zien hoe je achter de bamboe, uit het zicht van Ben, vissenvoer in je mond stopt. Ondanks alles lachen we naar elkaar. Ik loop naar buiten en vraag je om de pot aan mij te geven, dat doe je onder protest, ‘best lekker hoor’, zeg je ook nog. Ik besluit om er maar om te lachen, ‘zeg eens blub, San?’…..’blub’…zeg je met een uitgestreken gezicht.  Mijn hemel.

We nemen afscheid, je zegt onverschillig ‘doei’ tegen Thomas en we rijden naar je vader waar je de middag en avond blijft. Je wilt wel liever in je eigen bed slapen dus vanavond kom je weer bij mij thuis.

En ik kan nu even niets anders doen als een diepe zucht slaken, ik voel hoop en blijdschap omdat er toch misschien een medicijn is wat gaat helpen en voel pijn en verdriet omdat m’n schoonzoon uit ons leven verdwijnt en jij er niet eens om kunt huilen omdat je traanproductie het niet doet.

Beter worden, dat staat op nummer één, jouw herstel….daar gaan we voor, het komt goed San, alles komt goed.