14. jun, 2017

14. jun, 2017

"‘goh wat lijken jullie op elkaar’, zei de therapeut vandaag tegen mij toen ik naast mijn dochter stond. Ik hoor dat vaker, ook over mijn andere dochter, en dan voel ik me zo enorm trots. Mijn dochters zijn namelijk mooie lieve meisjes. Ze zijn spontaan, sociaal en met hun stralende glimlach krijgen ze alles voor elkaar. Wie wil daar nou niet op lijken?!"

14. jun, 2017

14. jun, 2017

....heb je nu je mobiel bij je en krijgen we zo nu en dan berichtjes van jou, dat is fijn, dan ben je toch een beetje bij ons. Aan de verpleging heb je verteld dat het je afleidt van het hongergevoel, ik denk dat ze er daarom niet moeilijk over hebben gedaan.

Maandag gaan Isa en je vader naar je toe. Je staat al te zwaaien bij je raam, je bent altijd zo blij als er bezoek komt. Ze blijven bij jou eten en het lijkt alsof je wat rustiger je maaltijd opeet. Jullie doen twee potjes rummikub en hebben het verder gezellig. Van je vader krijg ik in de avond een link naar een site. Het blijkt namelijk dat hetgeen wat jij hebt, een naam heeft, het Kluver-Bucy syndroom. Ik ga op internet zoeken en zie inderdaad, veel symptomen die overeenkomen met wat jij hebt. De vlakke emoties, je onbedwingbare eetdrang, geheugenproblemen. En in alle teksten komt het woord ‘zeldzaam’ voor. Het zal eens niet zo zijn. En omdat het zo zeldzaam is, weten ze in Heliomare ook niet goed wat ze er mee moeten en ben jij een grote uitdaging.

Dinsdag ben ik om vier uur in Heliomare voor een gesprek met de revalidatiearts. Het was even racen want ik moest tot half drie werken, toen nog bij iemand langs, thuis een broodje eten, met je vader overleggen en toen met 140 over de A9. Dat mag, wanhopige moeders zijn gevrijwaard voor flitspalen.

Als ik de afdeling op loop zie ik jou net aan komen lopen vanaf de therapie, er loopt een grappig uitziende man naast jou, met witte krullen, hij stelt zichzelf voor als de muziektherapeut. Trots vertel je dat je gedrumd hebt, je hebt al je boosheid eruit gedrumd en je hebt net gedaan alsof het drumstel het hoofd was van iemand waar je boos op bent. Ik hoop dat hij het niet gevoeld heeft want volgens de therapeut ging je aardig tekeer. 

Op je kamer zie ik dat je alle foto’s van Thomas van je prikbord hebt gehaald, dat vind ik best moeilijk om te zien, al begrijp ik dat je boos bent. Zelf voel ik die boosheid niet, alleen maar verdriet. Maar het gaat om jou en als jij het nodig hebt om te drummen en om de foto’s weg te halen…dan moet je dat zeker doen.

Ik ga naar de arts toe voor het gesprek en ben eerst in de verkeerde kamer. Of eigenlijk is het gewoon de kamer waar we tot nu toe steeds gesprekken met haar hebben gehad, alleen zitten er nu een stuk of zes mensen in een ernstig gesprek terwijl ik aanklop en meteen open doe, ze kijken me allemaal verstoord en vragend aan. Tja, de arts belde me een minuut geleden nog met de vraag of ik naar haar kamer kon komen, weet ik veel dat ze nu ineens ergens anders zit.

De arts biedt eerst haar excuus aan voor de slechte communicatie, ik vind het prima, het zal me eigenlijk een worst wezen. Ik maak me namelijk zorgen om mijn kind en daar kom ik nu voor. Ik wil dat er iets gedaan wordt voor haar en het liefst zo snel mogelijk. Ze vertelt me over de moeilijke naam die ik nu alweer vergeten ben, Kluver-Bucy, ze is er niet bekend mee en heeft het daarom besproken met de specialist uit Eindhoven. Ook hebben ze jou weer in het team besproken. De specialist heeft gezegd dat je hier in Heliomare op de juiste plek bent, Eindhoven voegt niets toe. Met de juiste medicatie en revalidatie moet het lukken. Ik vraag of die eetdrang over zal gaan en ze legt uit dat met het herstellen van jouw hersenen, ook die eetdrang zal vervlakken. Het kan lang duren, maar het moet vervlakken. Dat geeft mij hoop. Zodra het nieuwe medicijn gaat werken, gaan ze de carbamazepine afbouwen. Vanaf maandag ga je promoveren van High-care naar Medium-care en dat betekent dat jouw dagprogramma wordt uitgebreid en dat is precies wat wij al eerder wilden. Afleiding werkt voor jou het beste en we merken aan je dat je jezelf ook steeds aan het testen bent en dat je bezig bent om dingen te herinneren. Je wilt graag snel beter worden. Als ik je vertel over onze komende vakantie,( je vader en ik gaan tegelijkertijd op vakantie en vinden dat best lastig omdat je dan ruim twee weken ‘ouderloos’ bent) zeg je, ‘o dat is geen probleem hoor, ik wil zelf ook een weekje op vakantie dus ik kijk wel of ik met Laura ofzo op vakantie kan’. Jee nou, dan moet er echt wel een wonder gebeuren hoor! We hebben het over een week of zes, dan is het al zover! Het weekendverlof is al een probleem, je kan gewoon nog echt niet alleen gelaten worden, er moet constant iemand bij jou zijn. Je hebt echt het idee dat je binnenkort je leventje weer op kunt pakken, maar dat duurt nog wel even!.

Het gesprek met de revalidatiearts geeft me wel weer wat vertrouwen in jouw herstel dus met een goed gevoel ga ik weer richting jouw kamer. Daar zijn tante Julia en nog een nicht van tante Julia inmiddels gearriveerd. Ze had me gevraagd of ze langs kon komen om jou te zien. We praten een half uurtje en na vijf uur begin jij steeds op de klok te kijken want ja…etenstijd! Ze merken jouw onrust en nemen afscheid, tante Julia komt vast nog wel een keer langs nu ze in Nederland is.

Ons eten wordt gebracht, ik eet met je mee, je hebt voor mij een vegetarische maaltijd besteld en het smaakt best lekker. Je eet rustig en beheerst, je drinken gaat ook met kleine slokjes. Na het eten stel ik aan je voor om naar het strand te gaan. Je hebt geen zin maar doet het voor mij. Ook de rollatorstrijd barst weer los. ‘ik heb echt veel pijn en kan niet zonder rollator’. Maar ook de arts heeft gezegd dat we met z’n allen jouw pijnklachten wel moeten aanhoren maar niet moeten benadrukken, dus dat doe ik. Pijn heb je sowieso, met en zonder rollator. Uiteindelijk loop je zonder rollator met me mee naar het strand. Oké, je mag je winterjas aan waarvan je met moeite de rits dicht krijgt en oké, je mag je Uggs aan.

Bij ‘onze’ strandtent bestellen we muntthee en Latte Machiato, je mag van mij de munt opeten en het schuim van mijn Latte Machiato, het is steeds onderhandelen met jou. Je thee staat nog maar net op tafel en je verslind de hete munttakjes met steel en al, een glaasje lichtgroen heet water blijft over.

Je vertelt me dat je gisteren een gekookt ei hebt gejat toen er even niemand was en dat je het met schil en al hebt opgegeten, ‘was echt heel lekker’. Ik merk op dat het vast heel goed voor je kalkvoorraad zal zijn, het heeft toch geen zin om te vertellen dat het niet echt normaal is om dat te doen.

We blijven nog even in het zonnetje zitten, we kletsen en maken foto’s, zo gezellig. Maar het is voor jou zo moeilijk om te ontspannen, alles draait om het eten. Ook nu wil je eigenlijk snel weer weg zodat je in Heliomare je extraatje mag. Ik heb namelijk mijn bakje rauwkost laten staan voor jou zodat je in de avond nog wat te knabbelen hebt. En daar kan jij nu alleen maar aan denken. Dus lopen we weer terug naar Heliomare, pak jij de rauwkost uit de koelkast en eet het staand in de keuken met je handen op, je kan geen seconde meer wachten.

We drinken nog een bekertje thee en dan nemen we afscheid want ik had Isa beloofd om op tijd thuis te komen zodat ik haar kan helpen met overhoren. Ik neem jouw was mee, praat nog even met de verpleegkundige, loop de parkeerplaats op en zwaai naar jou.

Er komt een dag dat ik hier voor de laatste keer loop…laat die dag snel komen alsjeblieft…