18. jun, 2017

18. jun, 2017

"Mijn dochter voert een hevige strijd met haar brein. Haar hersenen zijn nog steeds sterker dan haar eigen wil. Ze laten haar dingen doen die ze eigenlijk niet wilt doen, zoals chocolaatjes van andermans taartje pakken, groenafval eten, bedelen en smeken om eten, haar bord schoonlikken en keelsnoepjes van haar moeders kamer jatten en dan keihard liegen. Dat wil Sanne helemaal niet, maar haar hersenen laten het haar doen. Dus vecht ze zich door de kluwen van beschadigde hersenspinsels heen om de boel te repareren zodat ze weer als een normaal meisje kan functioneren. Gelukkig is mijn dochter sterk en eigenwijs, op een dag zal het haar lukken, dat kan gewoon niet anders."

18. jun, 2017

…blijf ik wakker tot half één en ga dan naar zolder om jou wakker te maken. Daar ben ik ongeveer een half uur mee bezig, zelfs het natte washandje helpt nu niet. Je inco is al nat dus eigenlijk zijn we al te laat, toch maar even beneden naar de wc. Kraan open want dan schijn je beter te kunnen plassen. Je laat de deur op een kier en ik ga op de trap ernaast zitten en praat over zijpelende beekjes, lekkende kranen, stromende watervallen en kletterende fonteinen, uiteindelijk hoor ik geplas en kan ik, na jou ingestopt te hebben, mijn bed in.

De volgende ochtend word je gelukkig iets makkelijker wakker. We gaan eerst naar beneden voor een schaaltje yoghurt en je medicijnen en dan ga jij douchen. Ik maak het ontbijt en om een uur of tien zitten we met z’n viertjes aan het ontbijt. We worden hier steeds handiger in en daardoor worden de maaltijden ook wat meer ontspannen. Jij geeft me je mes en vraagt om boter, ik doe boter op je mes en geef het weer terug. Op die manier komt er tenminste een normale hoeveelheid op.  Na het eten gaan we buiten zitten, ik ga je benen scheren want je kan er zo onderhand vlechtjes in leggen, het scheermesje heeft het er moeilijk mee!

Vandaag is het vaderdag dus gaan we bij opa langs en daarna naar Nick. Het is mooi weer, lopen is even teveel van het goede dus gaan we fietsen. Ik weet eigenlijk niet of dat al mag maar je hebt verteld dat je in Heliomare nu al een paar keer hebt gefietst met de fysio, ook buiten Heliomare. En inderdaad, het gaat heel goed. Bij opa en oma zijn Jan, Carmen en Edith ook, gezellig! Er is taart en daar word jij heel blij van, we kunnen het je moeilijk onthouden want ja, iedereen krijgt taart dus jij ook, je smult er van. Maar al gauw begin je te vragen naar nog meer eten, zelfs met deze mensen die je echt niet zo vaak ziet, schaam je je er niet voor om te gaan zeuren om eten. Je kunt je niet focussen op de gesprekken die plaatsvinden, je bent alleen maar bezig met je hongergevoel. Oma gaat bowl uitdelen en we helpen je om het niet al te snel op te eten. Je gaat naar de wc en als je weer terug komt zeg je tegen oma, ‘Oma, wilt u op uw verjaardagskalender de verjaardag van Thomas doorkrassen?’. Oma vertelt dat er wel meer exen op de kalender staan maar als het voor jou beter voelt, wil ze het met alle liefde doen, bij mij valt er van binnen weer een baksteen.

Vanaf opa en oma fietsen we naar Nick, die hebben we al een tijdje niet gezien en als we boven komen in zijn huisje, zien we de reden waarom. Een meisje stelt zich voor als Agnes en Nick zegt er achteraan, ‘die hoort bij mij’. Mike en Lian zijn er ook, ze zitten zo te zien net aan hun ontbijt met warme croissantjes en dat is voor jou een kwelling, je begint meteen te vragen of je een hapje mag. Ik parkeer je snel op de bank en zeg dat ik voor jou een broodje ga maken. Later zit je met een broodje ham op de bank en zodra het broodje op is begint het gevraag naar een tomaat. ‘zucht’, ik zou willen dat je eens gewoon zou kunnen genieten van het gezelschap in plaats van alleen maar bezig te zijn met eten. Je blijft maar doorzeuren en je begint steeds meer te trillen en pijn aan te geven dus loop ik naar de koelkast en snij een tomaat in stukjes.

Als we rond drie uur weer terugfietsen naar huis begin je over het zelfgemaakte fotolijstje wat je voor je vader hebt gemaakt voor vaderdag. Thuis konden we het niet meer vinden dus je vermoed dat je het bij je vader hebt laten liggen. Je wilt er meteen naar toe fietsen maar wij willen dat niet. Ik wil het Isa niet aandoen om haar met jou alleen daar in huis te laten, ik weet zeker dat je rechtstreeks naar de koelkast loopt. We besluiten dat ik naar de Deen ga om boodschappen te halen voor het avondeten en dat jij en Isa naar huis gaan. Isa zal dan later als ze naar haar werk gaat, bij je vader langs gaan om het te zoeken. Maar later hoor ik van Isa dat je toch nog probeerde om door te fietsen naar je vader, Isa heeft haar fiets voor de jouwe moeten zetten om je tegen te houden. En na een hoop gedram, heeft Isa het toch voor elkaar gekregen dat je mee naar huis ging. Als ik thuis kom met de boodschappen lig je op de bank, je ogen op een kiertje maar al heel gauw val je in slaap. We hebben even rust.

Isa gaat werken en ik ga eten koken, om half zes gaan we eten. Je geniet van de warme maaltijd. Ik wil dat je leert om normaal te eten, dus niet met je handen in het eten, niet van andermans bord eten, niet je bord schoonlikken en rustig hapje voor hapje en kleine hapjes. Je weet best hoe het moet, maar ja, je brein wil iets anders. Na het eten gaan we samen de was inhalen, Bas doet de vaat. Het is nog maar net een kwartier na de maaltijd als je alweer begint te vragen, ‘ik ben zo misselijk, mag ik alsjeblieft…’. Ik weet het uit te stellen maar dat duurt niet lang. Ik maak voor mezelf koffie en voor jou een schaaltje komkommerplakjes. We zitten buiten, jij lekker met je witte gladde beentjes in de zon. Ik kan het zo best lang volhouden, koffie, reclamefoldertjes, zonnetje…heerlijk! Maar jij, jij hebt alleen maar honger en kunt je zo moeilijk ontspannen, de honger leidt je steeds maar weer af.

Om half acht staan we op om weer richting Heliomare te gaan. Je wilt nog even naar je ratjes en vraagt of ik blaadjes voor ze heb. Aangezien ik de laatste tijd weinig tijd heb om te tuinieren, vind ik moeiteloos een bosje paardenbloemblaadjes en die geef ik aan jou. Terwijl jij er mee naar boven loopt moet ik denken aan mijn droom van laatst....je zal toch niet?? Bijna wil ik al achter je aan gaan maar dan hoor ik dat Bas ook bij de ratjes is, dan is het goed.

Vlak voor we de deur uit gaan, ga jij nog plassen en krijg je een tomaatje van me, ‘je afscheidstomaatje’, zeg ik er bij. Als we in de auto zitten zeg je dat je spijt hebt dat je het tomaatje niet even bewaard hebt voor in de auto, ‘ik ben nu al weer misselijk van de honger’. Onderweg zie ik je veel trillen en geef je veel pijn aan. Ik probeer je af te leiden door te praten met je maar dat helpt niet echt.

In Heliomare gaan we met een bekertje thee in je kamer zitten. We ruimen je kleren op en ik zet je nieuwe tandenborstel op de oplader. We gaan nog even aan je tafeltje zitten, jij met je woordzoeker, ik met de mandala en de nieuwe stiften die we daar voor gekocht hebben. Je vader stuurt je een bericht dat hij niet komt, hij zou eigenlijk in de avond nog bij je komen. Je lacht en zegt, ‘heb ik de hele tijd zitten bedenken hoe ik hem nou zou moeten vertellen dat ik geen vaderdagkadootje heb….’. Ach ja, probleem opgelost! Ben heel benieuwd waar dat fotolijstje nou uiteindelijk tevoorschijn zal komen.

Om kwart over acht nemen we afscheid. Ik loop nog langs de verpleging om te vragen of ze morgen met de arts willen bespreken of er naar een andere pijnmedicatie gekeken kan worden want de Diclofenac helpt niet. En dan loop ik, zwaaien naar jou, over de parkeerplaats naar mijn autootje.

Als ik Heerhugowaard weer inrijd zie ik onderweg een man fietsen met een soort bakfiets. Voorin zit een gehandicapte jongen met een helm op, hij zwaait wild met zijn armen en hij beweegt rusteloos heen en weer. En ik denk bij mezelf, ‘ja, zo kan het ook’…

….tja, inderdaad, zo kan het ook.

18. jun, 2017