21. jun, 2017

21. jun, 2017

"Van een afstandje kijk ik naar mijn dochter en voel een diep gevoel van medelijden en tegelijk voel ik me intens trots op haar. In één klap is haar hele toekomst omgegooid, alles is anders en ze draagt het allemaal op haar steeds zo pijnlijke schouders. Constant pijn, constant honger, baan kwijt, vriendje kwijt, studie kwijt, geheugen kwijt…maar klagen doet ze niet. De knoopjes van haar flamingobloesje springer er bijna af zo strak zit het om haar tien kilo zwaardere lijf. Maar ik kijk naar haar en denk alleen maar, ‘god wat is ze mooi’. "

21. jun, 2017

… krijg ik van Isa en van Dylan berichtjes dat jij ze snapchats stuurt van rare dingen die je eet. Dylan krijgt een snapchat dat je theezakjes eet en servetten, Isa krijgt een snapchat van jou waarop je een banaan met schil en al eet. Ik schrik er van en voel ook boosheid, waarom letten ze daar niet wat beter op jou? Hoe kan het zijn dat je dit allemaal eet? Ik app jou, ‘ik wil niet dat je bananenschillen eet’, je antwoord dat je het wel snapt maar dat het zo lekker is. Ik wil gewoon niet dat je het doet, je zegt weer dat je je uiterste best zal doen, ik geloof je, maar ik vertrouw jouw brein niet. Dus ik bel Heliomare, ‘ja die tissues heb ik al bij haar weggehaald maar dat van die banaan dat kan niet’ zegt de verpleegkundige. Ik moet haar er echt van overtuigen dat jij er foto’s van hebt verstuurd en dat je het aan mij hebt toegegeven. Ze zal er op letten en zegt ook dat het echt een probleem is. Ik bel daarna je vader. Hij is vanavond bij je geweest en had ook moeite met jou toen jullie in de strandtent waren. Je bent gewoon niet te houden als het om eten gaat, het is zo moeilijk. We spreken af dat we woensdag samen naar het gesprek met de revalidatiearts gaan en alles maar weer eens goed bespreken.

Dinsdagmiddag gaat tante Julia naar je toe, zij blijft bij je met het eten en dat gaat allemaal goed. Jullie doen vier op een rij en jij wint steeds, spelletjes ben je inmiddels goed in geworden! Laura en ik komen rond kwart voor zeven, jullie ruimen dan net het spel op.

Aan het eind van mijn dienst word ik gebeld door Heliomare met de mededeling dat je naar een andere kamer bent verhuisd omdat op jouw kamer een tillift is die ze nodig hebben voor een nieuwe patiënt. Je stuurt me een app dat je net verhuisd bent en een filmpje erbij van je nieuwe kamer. Gelukkig heb je wel weer een eenpersoons kamer.

Je laat ons je nieuwe kamer zien, hij is netjes opgeruimd. Ik zie meteen de tissues weer staan en vraag jou er naar. Je geeft toe dat je ze hebt gegeten maar belooft me dat je het niet meer zal doen, we gaan het zien. Het is mooi weer dus ik wil naar het strand. Je begint over je rollator, die hebben ze bij je weggehaald, heel goed! Je hebt pijn en wilt niet naar het strand, maar Laura en ik halen je over. We helpen je met je gympen, dat doen de verpleegkundigen niet meer omdat ze willen dat je het zelf doet, dus loop je de hele dag op je Uggs. We nemen afscheid van tante Julia en lopen naar het strand. Je geeft veel pijn aan dus we kletsen aan één stuk door om je af te leiden.

In de strandtent bestellen we Latte Machiato en muntthee, je eet weer heel snel de munt op en af en toe een hap van ons schuim. Als ik ga afrekenen ben je Laura te snel af want je graait bij de balie een koekje uit een bak. Er staan andere mensen bij en wij proberen je tegen te houden, wat moeten die mensen wel niet denken?! Je hebt het koekje razendsnel in je mond. We lopen naar buiten en dan sla jij jezelf tegen je voorhoofd, ‘stom, ik ben stom dat ik dit doe’ zeg je. Ik zeg je meteen dat je er zelf niets aan kunt doen dat je dit soort dingen doet, ik wil niet dat je een hekel aan jezelf gaat krijgen. Dus ik benadruk dat we heel veel van je houden, ook al doe je dit soort dingen, we weten dat je dit eigenlijk niet wilt.

We lopen richting de zee en ik wil daar even in het zand zitten. Met heel veel pijn en moeite krijgen we je zo ver om naast ons te zitten. We zitten heerlijk zo maar jij lijkt niet te kunnen ontspannen. Het lukt ons om een kwartiertje zo te blijven zitten, we maken foto’s en kijken naar de mensen op het strand. Dan staan we weer op en lopen naar Heliomare. Daar gaan we met een bekertje thee in jouw nieuwe kamer zitten en kletsen nog wat. We hebben het ook even over Thomas en je uit weer je boosheid. Maar als ik dan vertel over hoe moeilijk hij het er zelf mee heeft, zie ik voor het eerst verdriet op je gezicht en in je ogen. Snel begin je over de mandarijn die je net hebt opgegeten en die zo lekker smaakte.

Om half negen gaan Laura en ik afscheid van je nemen. Als we de parkeerplaats op lopen zeg ik tegen Laura dat ik het jammer vind dat ik je nu meer kan uitzwaaien vanaf hier en dan zie ik je ineens toch bij het raam van je oude kamer staan. Je zwaait en geeft kushandjes, zo lief, je bent sinds je ziek bent zo lief en dankbaar, dat zeggen Laura en ik tegen elkaar terwijl we naar de auto lopen. ‘maar wedden dat ze nu meteen op rooftocht gaat naar iets eetbaars?’, zeg ik er achteraan.

…ben benieuwd wat we morgen allemaal voor foto’s  van jou krijgen, hou je alsjeblieft een beetje in San. 

21. jun, 2017