21. jun, 2017

21. jun, 2017

"Stel je voor, ik moet er niet aan denken hoor maar…stel je voor dat dit medicijn niet gaat werken, wat dan? Stel dat dit is zoals het blijft, dat dit het eindresultaat is, dat mijn dochter voor altijd een enorme eetdrang zal hebben waardoor ze niet normaal kan functioneren, hoe moet dat dan? Moet ze dan opgenomen worden in een psychiatrische kliniek? In een gesloten inrichting? Kan ze dan ooit nog thuis komen wonen? Het kan toch gewoon niet waar zijn dat dit zo zal blijven? Zeg me gewoon dat het goed komt, meer hoef ik niet te horen. "

21. jun, 2017

21. jun, 2017

…maar er werd gevraagd of we woensdagochtend voor een gesprek naar Heliomare kunnen komen. Dus rij ik om negen uur over de a9, onderweg op de ringweg langs Alkmaar stond het verkeer vast dus ik moet mijn autootje weer volle toeren laten draaien om op tijd te komen. Als ik bijna tien minuten te laat mezelf meld bij de receptioniste, meldt ze me dat je vader ook in de file stond en schijnbaar dus nog onderweg is. Jij komt aangelopen en we begroeten elkaar. Gisteren, toen ik tegen je zei dat ik er vandaag weer zou zijn, zei je nog dat je het zo raar vindt, ‘allemaal gesprekken over mij en ik mag er niet eens bij zijn’. Je hebt nog gelijk ook. Maar als ik met je mee loop en op je dagprogramma kijk, zie ik daar staan dat jij ook bij het gesprek mag zijn. En zodoende zitten we later met z’n zessen in het kantoor van de revalidatiearts, er zit ook een co-arts bij en de psychologe. Eerst wordt er aan jou gevraagd hoe het met je gaat en je noemt op dat je pijn hebt en steeds honger hebt. De arts legt uit dat de pijn waarschijnlijk ook signalen zijn die uit je hersenen komen die niet kloppen, net als het ‘honger-signaal’. Je bent fysiek in orde dus er is geen rede of oorzaak voor die pijn. Ze hebben je nu wel andere pijnstillers gegeven, die helpen ook niet maar zijn wel iets minder schadelijk als Diclofenac.

Ik vertel de arts mijn zorgen om het medicijn, de Topiramaat. Er was ons verteld dat het na twee weken zou moeten gaan werken, er is nu ruim een week voorbij en het lijkt alleen maar erger te worden. Ik maak me daar veel zorgen om want al mijn hoop is op de Topiramaat gevestigd. Want als dat niet werkt, wat moeten we dan? De revalidatiearts vertelt me dat je de eerste week alleen maar een lage dosis hebt gekregen vanwege het opbouwen en dat je nu net pas sinds gisteren de juiste dosis krijgt, het kan zelfs nog een keer opgehoogd, als het nodig is. Eigenlijk moeten we nu pas de twee weken laten ingaan. Sjonge, hadden ze best even mogen zeggen, had me een hoop stress en wanhoop gescheeld. Ik zeg dit ook tegen haar en ze zegt dat dat heel normaal is, dat zo’n medicijn eerst naast het andere medicijn wordt opgebouwd. Ja, normaal voor een arts misschien, maar niet normaal voor een leek, want dat ben ik als het om medicijnen gaat. Het schijnt zelfs zo te zijn dat de kwaal eerst kan verergeren en dan pas gaat verminderen. Het stelt mij in ieder geval gerust, voor een week of twee. Ik vraag hoe het nou zit met de incontinentie, want daar zou een incontinentieverpleegkundige voor worden ingeschakeld, een week of wat geleden, heb ik nooit een terugkoppeling van gehad? Het blijkt dat ze helemaal nog niet bij jou is geweest, mooi is dat, waarom moeten we overal achteraan? Ook begin ik over het zakje met vezels wat jij elke ochtend krijgt. Ik had namelijk gelezen in de reviews dat je van Topiramaat diaree kunt krijgen dus ik al meteen de eerste dat gevraagd of je niet met die vezels moest stoppen, ‘we houden het in de gaten’ werd er toen gezegd. Maar in het weekend vertelde je me dat je helemaal geen last hebt van verstopping en dat je soms zelfs wel vier keer per dag moet. ‘dan stoppen we daar ook meteen mee’ zegt de arts. Beetje jammer dat ik hier als moeder allemaal achteraan moet, dat moet toch door de verpleegkundigen in de gaten worden gehouden? Het valt me allemaal wat tegen, ik had beter verwacht van zo’n instelling die al zo lang bestaat. Maar goed, ik heb er de energie niet voor om mijn ongenoegen te uiten, laat maar.  Er wordt een notitie gemaakt voor de incontentieverpleegkundige en voor de vezels, het zal mij benieuwen.

Na het gesprek gaan we nog even met jou mee naar jouw kamer, je krijgt een appel die je helemaal opeet, met klokhuis en steeltje en al. Wij drinken nog een bekertje koffie en dan gaat je vader weg. Ik blijf nog even bij je en borstel je haren. Weer zie ik hoeveel haren er in de borstel blijven zitten. De psychologe klopt op de deur, je hebt therapie. Jullie lopen met mij mee naar mijn auto en daar zwaai ik jullie uit.

’s avonds zijn je vader, ome Ron en Isa bij jou, jullie gaan lopen naar de strandtent en doen spelletjes. Ik werk tot negen uur en als ik net thuis ben komt Ben met een fles wijn. We steken de Mexicaanse terrashaard aan en gaan lekker onderuitgezakt zitten. Bas en Isa komen er ook even bij zitten. Als het donker is kijken we naar de sterren, heerlijk, zo’n zwoele zomeravond. Ik kijk naar het houten afdakje naast de vijver en denk aan de foto die ik van jou heb toen je nog een dwarse puber was. Je lag languit op het hout met je kin op je vuisten, vlak boven de vijver, kijkend naar de vissen en de salamanders. Toen zag het er allemaal nog mooi uit. Nu is het hout verbleekt, de woekerende bamboe steekt tussen de losse planken uit, het is net als jouw brein, een rommeltje en nog een hele klus om het weer goed te krijgen. Ben leest mijn gedachten, ‘wat is ineens alles anders dan he…’

ja, echt,.....heel anders.