27. jun, 2017

27. jun, 2017

"‘Arm kind’ zei een collega vandaag tegen me toen we het over mijn dochter hadden en dat is precies wat ik zo vaak zeg en denk, ‘arm kind’. Waar zal dit naar toe gaan? Hoe zal ze zijn wanneer we aan het eind van dit jaar de champagneglazen laten ‘klingen’ en elkaar een gelukkig nieuwjaar wensen? Alles is zo onzeker en zo onduidelijk en dat maakt het zo frustrerend, niemand weet hoe dit gaat aflopen. Tja, inderdaad ‘arm kind’, maar gelukkig is ze toevallig wel mijn kind, dus ik zal er voor zorgen dat het goed komt, hoe dan ook. "

27. jun, 2017

27. jun, 2017

…maar op de één of andere manier vond ik het vanavond beter gaan met je. Gisteravond was je vader bij je en hij vond het juist niet goed gaan, je had weer last van diarree, op zich wel fijn dat je dat soort toestanden juist bij je vader hebt 😉 Vanavond ben ik met ome Peter bij je, we komen na het eten want ik eet thuis met Bas en Isa, die hebben morgen belangrijke toetsen dus kunnen niet mee.

Maandagochtend werd ik gebeld door de neuroloog. Hij had overleg gehad met een aantal neurologen en ook met psychiaters. Niemand kent dit verschijnsel, niemand heeft ooit een eetdrang als restverschijnsel na een encefalitis meegemaakt. Er wordt gesproken over Pica, dat is een eetstoornis waardoor mensen vreemde dingen gaan eten zoals klei of zand. Ik ben het daar niet zo mee eens. Schillen van fruit en eieren zijn  maatschappelijk gezien wel vreemd om te eten maar het is niet oneetbaar. Servetten misschien wel maar je hebt gezegd dat je daar op kauwt om het hongergevoel te stillen, je slikt ze niet door. De neuroloog raadt aan om nog even de werking van de Topamax af te wachten. Een MRI heeft volgens hem geen zin omdat je daar alleen maar littekenweefsel op zult zien. Zijn collega’s hebben aangeraden om het meer te gaan zoeken in gedragstherapie en psychiatrie, medicijnen hebben minder effect als gedragstherapie, volgens hen. Hij belooft me dat hij zijn bevindingen zal bespreken met de arts van Heliomare. Na het telefoongesprek is de moed me in de schoenen gezakt. ’s Avonds na mijn werk ben ik tot een uur of twaalf aan het zoeken op internet, resultaat: nul komma nul.

We komen rond half zeven je kamer binnen, je zit aan je tafeltje. Ik zie meteen dat je haar een soort van vogelnest is en ik ga het voorzichtig borstelen. De borstel is uiteindelijk weer helemaal vol met haren. We gaan met je naar de strandtent. Je vraagt of je met de rolstoel mag, ‘ik heb vandaag echt heel veel pijn mam’. Het kost me even moeite om je zover te krijgen maar uiteindelijk loop je tussen ons in richting strandtent. Ik vraag je wat je allemaal gedaan hebt en dat is best veel. Gisteren ben je met een groepje naar het strand geweest en vandaag ben je creatief bezig geweest en heb je muziektherapie en fysiotherapie gehad.

Het is bewolkt en toch waait er een zwoele wind, we gaan lekker buiten zitten bij de strandtent. Ome Peter bestelt cappuccino, ik latte machiato en jij een muntthee en een glas water. We aanschouwen het inmiddels gebruikelijke gekledder met munttakjes laten afkoelen in het water en dan weer een scheut water bij de thee, schuim scheppen met een koekje enz. Je takjes munt eet je op als zoute haring. Toch lijk je meer ontspannen, ik zie minder trillingen en je praat rustig met ons, luistert naar onze verhalen, je lijkt niet zo gefocust op eten te zijn.

Uiteraard moet je naar de wc en ik geef je het voordeel van de twijfel en laat je alleen gaan. Ik wijs je wel de route en zeg je dat je niet langs de bar mag. Terwijl je tussen de tafeltjes door loopt kijk je steeds om en zwaait naar me, zelfs als je bijna bij de wc bent, kijk je onder een statafel door en zwaait met je hoofd ondersteboven naar me en lacht, ik lach en zwaai terug. Fijn om je humor terug te zien.

Het meisje van de strandtent kent je inmiddels, ze weet van jouw ziekte en vraagt aan je hoe het nu gaat, ‘ja gaat wel’ zeg je en als ze weg is zeg je dat je het lief van haar vindt. Na de koffie en thee lopen we een klein stukje over het strand en gaan dan weer terug naar Heliomare. Als we de heuvel oplopen geef je pijn aan, ik begin een liedje te zingen wat jij kent en je zingt mee, dat leidt af van de pijn, zingend lopen we de heuvel op, de voorbijgangers kijken ons lachend aan.

Als we terug zijn in Heliomare ga je naar de verpleegkundige om je extra tussendoortje te vragen, ze komt het zo brengen. Ik ga thee regelen en jij gaat plassen, daarna gaan we in de huiskamer rummikub spelen. De thee doe je heel lang mee en zelfs het bakje met tomaatjes eet je niet in één keer leeg, je laat een paar stukjes over die je een half uur later op eet.

We spelen twee potjes rummikub en gaan je dan naar je kamer brengen. Je geeft aan dat je honger hebt, vraagt de verpleegkundige om nog een stukje komkommer maar krijgt het. In je kamer pak ik het koekje uit mijn tas wat bij mijn koffie zat. Je pakt het aan alsof het een Milkareep met caramel vulling is. Je breekt het doormidden en biedt ome Peter de helft aan, heel lief van je!

We nemen afscheid van je, geven aan de verpleegkundige door dat we gaan en lopen de parkeerplaats op. Dan zie ik je staan bij het raam van de parkeerplaats, samen met de verpleegkundige. Jullie zwaaien en wij zwaaien uiteraard terug, zelfs als we met de auto de parkeerplaats af rijden staan jullie nog te zwaaien, zo lief.

Ik heb op onverklaarbare wijze een positief gevoel, misschien komt het ook wel omdat Ben heeft gedroomd dat je medicatie aansloeg en dat alles goed kwam.

….laat die droom alsjeblieft uitkomen.