28. jun, 2017

28. jun, 2017

"Ik heb een zus, ze is vier jaar ouder dan ik en we kunnen goed met elkaar opschieten. We waren collega's, klasgenoten en vriendinnen. Ik vroeg haar om raad en we deden leuke dingen samen. Tot ze ineens ziek werd. Nu help ik haar, stuur ik haar, corrigeer ik haar...de rollen zijn omgedraaid. Maar evengoed is ze nog steeds mijn grote voorbeeld, want ondanks haar ziekte is ze zo stoer en sterk, zo stoer en sterk als een grote zus hoort te zijn. "

28. jun, 2017

28. jun, 2017

......met de fiets trein en bus, en ondertussen ook nog 100 vragen van jou over wanneer ik er nou eindelijk ben, kom ik eindelijk aan bij Heliomare voor mijn meeloop dag. Ik hoef pas om kwart over 11 in gesprek met de psychologe  dus ga ik eerst nog even naar jou toe om je te zien. De verpleegster die jou die dag gaat begeleiden is net jou haren aan het doen, jij zit aan je tafeltje en zit rustig op de tissues te kauwen die je daarvoor hebt gebruikt om gekliederde chocomel mee op te ruimen. De verpleegster doet er niks aan en gaat gewoon verder met praten. Om 10 over 11 ging ik naar beneden om met de psychologe  te praten over hoe de dag gaat worden en wat ik moet doen als het mij even te veel wordt. Ook praten we even over jou en hoe ik daarmee om ga, ik vertel dat het me dwars zit dat er niks wordt gedaan tegen dat jij op tissues aan het kauwen bent. de psychologe  legt mij uit dat ze met een paar experts op dit gebied hebben overlegt en tot de conclusie zijn gekomen dat het beter is voor jou om jou je gang te laten gaan, zolang het natuurlijk niet gevaarlijk wordt. Zo wordt je minder gestrest en voorkomen ze dat je dingen gaat doen die echt niet mogen.

Na mijn gesprek  gaan de psychologe en ik jou ophalen voor onze eerste therapie, dit is muziek therapie. Eerst wordt je geheugen getest door te vragen wat je de vorige keer had gedaan bij muziek therapie, wat je nog harstikke goed wist voor iemand die niet een heel sterk geheugen heeft. Daarna gingen we met zijn drieën op de djembé drummen, je had erg veel pijn en kon je niet heel goed concentreren dus gingen we al snel over naar de volgende opdracht. Na muziektherapie hadden we een hele lange pauze, jij kreeg je eten en we kregen allebei een kroket. Je had allerlei plannen om te gaan doen na het eten maar al die plannen bevatte eten dus heb ik ze afgewezen. Toen ik voorstelde dat jij even kon gaan rusten zodat ik beneden ook een broodje kon gaan eten, zei je eerst dat je wel mee zou willen en toen ik zei dat ik alleen ging was je gelijk beledigd en begon je gelijk te zeggen dat het toch allemaal gaat zoals ik wil. Gelukkig kwam jouw verpleegster al snel om te vertellen dat jij moest gaan rusten, meer om mij even tijd te gunnen dan jou te laten rusten want zij kent jou al goed genoeg om te weten dat het voor mij een lastige zou worden om even alleen iets te doen. Na zo’n 20 minuten begon je alweer ongeduldig te worden waar ik bleef dus ben ik maar gauw naar boven gegaan om met jou 4-op een rij te spelen en je was er nog beter in ook!! Ik ben er achter gekomen dat zelfs de andere clië nten van de afdeling een beetje bang voor jou zijn want toen jij even naar de wc was begon een meneer die aan het eten was tegen mij te praten. Hij vroeg mij of ik niet weg wilde gaan en of ik jou niet alleen wilde laten met hem anders zou je eten van hem stelen. T is wat San, wat zou je hier van vinden als je dit terug leest?

Om 2 uur begon onze volgende therapie, fysio, jij vind dit maar niks en keek er een beetje tegenop. We gingen jeu de boules spelen, eerst buiten en daarna ook nog is binnen met bewegingsagogie alleen dan met andere ballen en een andere naam. Nog steeds had je heel veel pijn en dit liet je merken ook, je begon al niet fanatiek en het werd nog is minder ook. Gelukkig hadden we na al dat ‘’bewegen’’ activiteiten begeleiding en kon jij weer even relaxen.  Aan  het begin had je nog veel pijn en moesten de activiteiten begeleider en ik jou nog helpen met het kleien van een uiltje maar toen we een tijdje bezig waren zag ik dat je al iets rustiger werd. We liepen een beetje uit met de activiteiten begeleiding en de volgende therapeut stond al op ons te wachten in de gang. We gingen gelijk met haar mee. Jij was al aan een project begonnen dus gingen we daar mee verder, je bent van plan een groot fotolijstje te maken om er foto’s aan een draad op te hangen. Uiteindelijk kwamen we er alleen aan toe om de planken te schuren, want we moesten daarna al gauw door naar de volgende therapie. Ook weer beweging alleen dit keer zelfstandig, je hebt alleen je armen gedaan want tja je bent Sanne en je houdt totaal niet van beweging. Een jongen van jouw afdeling was ook bezig met beweging en toen de tijd erop zat heb jij heel lief aangeboden om hem mee te nemen. Je hebt hem helemaal naar zijn kamer toegebracht en hebt de hele tijd zelf zijn rolstoel geduwd, toch een beetje compensatie met het amper bewegen… ik ben nog heel even op jou kamer bij jou blijven zitten en daarna moest ik weer beginnen aan mijn reis terug naar huis.

Ik heb je onderweg nog een appje gestuurd om je te vertellen dat ik heel trots was hoe je het deed en volhoud, je hebt in de middag amper gezeurd om eten en drinken en je hebt de therapieën, ook al waren het er heel veel, allemaal volgehouden. Ga zo door San!! 

Opa en oma zijn donderdagavond bij je, verslagje van Oma:

Opa was alvast naar boven gegaan en had Sanne snel gevonden, samen liepen ze naar de huiskamer. Ze probeerde in de koelkast te komen, dat vond haar Opa niet leuk. Maar de maaltijd kwam, ik was weer terug en we hebben lekker gegeten en Sanne was gelukkig want ze mocht het bakje salade van Opa opeten, ze dacht dat hij haar in de maling nam, is het echt??? ‘ja echt geloof hem maar, hij houdt niet zo van gezond’ zei ik.

Het eten was op en Sanne zegt “oh mijn buik, ik heb zo’n honger”. Ik zei, zeg maar tegen je buik dat dat onzin is. Jan ging een half uurtje naar zijn biljartmaatje op afd.3 en Sanne en ik naar haar kamer, nageltjes lakken en kletsen, heel gezellig en geen neiging om op zoek te gaan. Ik had wel voor ons drie een klein handje pistache nootjes meegenomen voor om 18.30, nageltjes droog en even nootjes openmaken en knabbelen. (nageltjes wel beschadigd) we voelden ons ondeugend, want de nootjes voor opa lagen nog op tafel, ja wat doen we…nou dat kun je wel raden..Samen opeten en hopen dat Opa niet binnenkomt. Jan kwam dus later binnen en zijn we met chocolademelk en thee nog in de huiskamer geweest en hebben gedobbeld. Om 19.30 (we hadden nog een andere afspraak ) hebben we de verpleging gewaarschuwd dat we weggingen en het was Sanne haar “extraatje” tijd.

Sanne herkennen we wel weer hoor, toen ik bij haar was, zei ze “Oma ik betaal morgen het restaurant want ik ben blij dat jullie hier zijn". Dat doen we dus niet, maar typisch Sanne. “Oma spaart u bonnetjes bij de DEKA? , ja dus, "mag ik die voor een vriendin als u ze niet gebruikt?”, ook typisch Sanne.

En “Oma .. als ik me douche gebruik ik 1 handdoek om me af te drogen en 1 handdoek daar zit ik op en beiden hang ik ze over iets heen om te drogen, voor de volgende dag, maar dat mag niet, ze moeten in de was en dat is verspilling”, en daar heeft ze dan een discussie over, het kleine baasje.

Vergeleken met verleden week vonden wij haar toch veel relaxter deze keer. Sanne was zelf ook rustiger. Wel hapt ze in de servetten, maar spuugt het propje dan uit. Ze heeft veel de hik, maar komt door het schrokkerig eten en drinken. Toen we zeiden, neem wat kleinere hapjes deed ze dat wel.  Sanne verheugt zich enorm op haar weekendje naar huis, lekker de spinazie schotel bij Papa, zondag was ze eigenlijk alweer vergeten, maar toen ik vertelde dat we dan naar Kruimeltje gaan, was ze blij. O ja, toen we klaar waren met eten zei Sanne, zullen we nu naar het strand gaan dan kunnen we in het restaurant wat drinken en bitterballen bestellen. Ha ha!.

Dat was donderdagavond. Vrijdagochtend zijn wij in Heliomare voor het gesprek met de revalidatiearts en de psychologe. Ben en ik zijn er een half uur eerder en komen jou in de gang tegen. Ik zie meteen dat je er beter uit ziet, er is meer expressie in je gezicht. We pakken thee en gaan met jou op je kamer zitten zodat Ben jouw nek nog even kan masseren. We praten intussen en ik vind je echt veel levendiger, komt waarschijnlijk toch omdat de carbamazepine is gestopt. Hoe dan ook, ik ben er blij mee.

Tijdens ons gesprek wordt er verteld dat de verpleging er nu een weg in lijkt te vinden hoe om te gaan met jouw eetdrang. Dat hebben ze vanochtend tijdens het teamoverleg besproken. Ze laten je wat meer vrij en geven je wat vaker tussendoortjes, al is het maar een plakje komkommer. Na twee maanden hebben ze het eindelijk uitgevonden. Maar goed, beter laat dan helemaal nooit. Toch heeft de revalidatiearts je aangemeld voor Eindhoven. We vragen ons af waarom er eerst gezegd werd dat Eindhoven niets toevoegt voor jouw herstel en nu, nu ze hier niet meer weten wat ze met je aan moeten, is Eindhoven ineens wel beter? De arts vertelt er bij dat de wachtlijst lang is en dat ze hoopt dat intussen de vooruitgang die ze nu met je geboekt hebben, zal doorzetten en dat je toch in Heliomare kan blijven. Verder zijn ze op zoek gegaan naar informatie over Kluver Bucy en hebben heel weinig gevonden. We krijgen een artikel mee, in het Engels, uit 1983, over 12 ‘gevallen’ van patienten met dit syndroom. Er staan inderdaad vergelijkingen in, ‘ate toiletpaper’ ‘not remember recent or remote events’, became incontinent’, ‘ate teabags’  en allemaal in combinatie met encefalitis. Jammer dat er niet bij staat hoe het behandeld is...

...ben benieuwd wie dat gaat verzinnen.