6. jul, 2017

4. jul, 2017

"Alle frustratie die ik voel doordat niemand weet hoe ze jou kunnen beter maken, al het gevoel van onmacht omdat ik jou daar moet achterlaten bij mensen die niet helemaal weten hoe ze met jou om moeten gaan, de wanhoop omdat het maar niet lijkt op te schieten met het genezen van jouw hersenen, het verdriet omdat jouw leven ineens zo anders is door alles wat je kwijt bent en door jouw ziekte…dat alles valt in het niets en verdwijnt even naar een onbelangrijke achtergrond wanneer jij mij bij het afscheid omhelst, me honderd kusjes geeft en zegt, ‘love you…mijn lieve mamsie’."

4. jul, 2017

….het is gewoon al juli, zomer, bijna vakantie, ik geloof het gewoon niet, het is zo ongelooflijk snel gegaan maar er is ook zoveel gebeurd. Gisteren heb ik mijn blog even wat overzichtelijk gemaakt, wist ik veel, in het begin, dat het zo’n lang verhaal zou worden, ik dacht toen nog ‘voor een paar weken en dan is alles weer normaal’…dus niet. Intussen hebben we een beetje structuur gebracht in de situatie, de maandag komt je vader bij je op bezoek en de dinsdag ben ik er. Gisteren was ik dus weer aan de beurt en kwam ik bij je na het eten.

Als ik je kamer in kom ruik ik al onraad en als je opstaat zie ik hoe laat het is. Je hebt er zelf totaal geen erg in, dat is zo vreemd, ‘hoe kan dat nou?’  zeg je verbaast. Het is een bijwerking van de Topamax, diaree,  heel vervelend en als daar nou tegenover stond dat dat ding z’n werk ging doen... De verpleegkundige komt binnen en vraagt waarom je gebeld had, dat was voor je toetje maar ik geloof dat ze nu een ander klusje heeft. Eerst maar even douchen en schone kleren aan.

Ik ga op je bed zitten en voel me hopeloos. Dit is namelijk de afgelopen dagen vaker voorgekomen, dat je te laat bent, dat je het niet voelt aankomen. Hoe moet dat nou? Zo kan ik je niet eens meer samen met je op pad gaan. Ik vind het ook zo erg voor jou, zo mensonterend. De verpleegkundige komt even je kamer in om schone kleren te halen, jij staat te douchen. Ze vertelt me dat je dit vaker hebt de laatste dagen en laat doorschemeren dat je het doet omdat je geen zin hebt om naar de wc te gaan, omdat je liever eerst je tussendoortje op eet b.v. Ik geloof dat niet en als ik er later met je over praat zeg je me dat je steeds denkt dat je het wel nog even kunt ophouden maar dat het vervolgens mis gaat en dat je het dan niet in de gaten hebt. Ik hoop dat dit gauw overgaat.

Je komt uit de douche, ik hoor de verpleegkundige tegen je zeggen dat je eerst je broek aan moet doen omdat ze niet wilt dat je in je inco over de gang loopt. De badkamer is naast jouw kamer en ik hoor je zeggen, ‘o maar dat maakt mij niet uit hoor’, waarop zij antwoordt, ‘ja maar mij wel’. Jij zegt alleen maar ‘o, oke’ en intussen ben je al in je kamer. ‘blijkbaar heb je geen boodschap aan mij’, zegt de verpleegkundige, maar jij negeert haar en richt je op mij. Ze gaat weg, beetje beledigd omdat je niet naar haar luisterde, je roept haar nog na, ‘mevrouw?’ je wilde eigenlijk je toetje nog vragen, maar nu negeert ze jou.

Ik help je met je schoenen en dan gaan we naar het strand. Eerst maar even al je vieze was in de auto doen, anders vergeet ik dat misschien. We lopen naar het strand en ik stel voor om naar links te gaan en langs de strandhuisjes te lopen richting een strandtent verderop, je hebt er niet veel zin in maar doet het voor mij. Terwijl we lopen hoor ik je steeds ‘Auw auw auw’ zeggen en je trilt. Je gaat steeds harder lopen want je hebt pijn en je hebt trek in je muntthee. Ik hou je tegen en zeg je dat je moet genieten van de mooie zee, je leuke strandhuisjes en vooral van mijn gezelschap.

Bij de strandtent zoeken we een plekje en dan kondig je aan dat je naar de wc moet. Meteen bestellen aan de bar dan maar. Je komt naast me staan en kijkt aandachtig naar het meisje wat de takjes munt uitzoekt en in een glas doet, de lelijke takjes legt ze opzij. Als ze er heet water bij doet en de thee aangeeft vraag jij, ‘mevrouw (het meisje is hooguit 17) wat doet u met die andere takjes?’. ‘Die gooi ik weg want die zijn een beetje bruin’, ze kijkt jou verbaast aan. ‘mag ik die dan?’, vraag je vervolgens.  Het meisje wil ze al aan jou geven maar ik grijp in, ‘laat maar zitten, het is goed zo’.  Ik pak de thee en de koffie en zeg tegen je dat je met me mee moet lopen. We gaan buiten zitten, ‘Mam,je vindt me zeker achterlijk?’…’wat vind je zelf San?’…’Ja, ik vind het niet normaal dat ik dat vroeg’….’dan is het goed San’. De koffie is niet te pruimen, ik ga dus niet meer naar deze tent. Je eet de munttakjes op en ik zie weer die vreemde blik in je ogen terwijl je de takjes verslind. Dit is mijn dochter niet, dit is haar brein die dit doet. We praten wat, over de meeuwen die achter ons resten van een bord oppikken en over jouw therapieën.

Op de terugweg lopen we via de duinen, een flinke klim omhoog maar je doet het mooi wel. Onderweg maken we foto’s maar al gauw begin je weer over je tussendoortje en over de pijn. Ik leg je uit dat het best lastig voor mij is om het gezellig met je te hebben omdat je alleen maar bezig bent met eten, honger en met pijn hebben. Je kunt er niks aan doen, dit doen je hersenen, dat weet ik maar ik wil toch dat je je best doet. ‘ik zal mijn uiterste best doen mam’, en dan voel ik weer het machteloze gevoel, het is zo hopeloos, het wordt maar niet beter, wanneer gaat dat stomme medicijn nou eens werken?

Weer terug in Heliomare melden we ons bij de verpleging en vraag jij naar je tussendoortje. We nemen thee mee naar je kamer en gaan daar aan je tafeltje zitten. Jij doet je woordzoekers en ik ga de mandala inkleuren. De verpleegkundige komt binnen en ik vraag haar of jij nu steeds weer een inco draagt of dat dat alleen maar nu is. Ze weet het eigenlijk niet zo goed dus ik laat haar weten dat ik liever niet heb dat jij een inco draagt omdat ik dan bang ben dat je ook niet meer naar de wc gaat om te plassen, zoals in het begin. Ik merk aan haar dat ze het een beetje vreemd vindt of mij niet helemaal begrijpt, ik weet het niet. Ik wil gewoon mijn dochter van 21 niet standaard met een inco laten lopen, zo vreemd is dat toch niet?

Je bent heel blij met je tussendoortje, er zitten minikomkommertjes bij, ik krijg er ook eentje, zo ben je evengoed ook wel, samen delen, als is je drang nog zo groot.

Tegen negen uur wordt het tijd om weg te gaan. We omhelzen elkaar en je geeft me heel veel kusjes, zo lief. Mijn lieve dochter, wanneer word je nou eens beter, ik wil zo graag dat je weer normaal kunt gaan leven, zoals andere jonge vrouwen van 21.

Op de terugweg in de auto voel ik me heel neerslachtig en droevig maar ik wil niet huilen, dus zet ik de radio keihard en rij met 140 over de A9 naar huis.

…..want wanhopige moeders mogen dat.

4. jul, 2017