19. jul, 2017

19. jul, 2017

"Vandaag, zat ik in de tuin en dacht ik terug aan bijna vier maanden geleden. Toen zat ik ook precies op deze plek en kwam mijn dochter door de achterdeur naar buiten. Ze zag zo wit, toen was ze al ziek alleen wist ik het toen nog niet. Ik wil terug naar dat moment, mijn dochter nog één keer zien zoals ze toen was, voordat de virusmonsters in haar hersenpan schade gingen aanrichten. Haar vasthouden en afscheid nemen van haar, van de oude Sanne. En als ik daar aan denk, aan de oude Sanne, dan voel ik hoe erg ik haar mis. "

19. jul, 2017

19. jul, 2017

….vakantie! ik heb net mijn laatste dienst gewerkt en nu ben ik ruim drie weken vrij, ik ben er meer dan ooit aan toe. Het voelt wel raar, jou twee en een halve week niet zien en zo vervelend ook dat je vader ook net op vakantie is met Bas en Isa. Maar ik heb een vakantierooster gemaakt, het is op een paar dagen na al vol dus je gaat elke dag bezoek krijgen, daar ga ik voor zorgen.

Maandagochtend had je weer veel pijn. De wietolie waar je zaterdag mee begonnen bent slaat nog niet aan. Ik krijg je ook weer moeilijk van je stoel af, alles gaat met heel veel ge-auw. Om half twee moeten we bij de neuroloog in het ziekenhuis in Alkmaar zijn. Onderweg ben je jezelf weer aan het testen met op te noemen waar wat is en wat je er gedaan hebt.  Eerst gaan we nog even naar het graf van oma Ellie. Ik vul de gieter en jij loopt alvast naar het graf toe. Als ik met de volle gieter naar het graf loop, zie ik dat je bij de verkeerde oma staat, je kijkt vertwijfelt naar de grafstenen.

Ik wijs je waar je moet zijn, geef de plantjes water, laat de steen zien die jij, voordat je ziek werd, tijdens een strandwandeling met Thomas op het strand had gevonden en aan me mee had gegeven voor bij oma’s graf. Voordat we weggaan spreek je oma heel plechtig toe: ‘nou oma, ik heb van u genoten, ik weet nog precies hoe uw huis er uit zag enneh…..tot ziens’  (dat staat namelijk op de steen onder haar naam)  in mezelf moet ik lachen om jouw toespraak.

We zijn tien minuten te vroeg bij de neuroloog en kunnen meteen naar binnen. Hij stelt eerst wat vragen over de pijn en gaat dan wat testjes met je doen. Hij test je reflexen en knijpt hier en daar, vraagt wat je voelt en wat er precies pijn doet. Alles gaat gepaard met veel ge-auw en veel getril. Na het onderzoek zitten we weer aan de tafel en laat de neuroloog weten dat de pijn geen ‘centrale pijn’ is, zoals dat heet. Het komt niet uit je hersenen. Centrale pijn gaat gepaard met gevoelsstoornissen, dus dat je weinig gevoel in je handen of voeten hebt en meestal is de pijn dan in één lichaamshelft. Conclusie is dat je spierspanningspijn hebt, met het aandrukken van de spieren wordt de pijn opgewekt. Het komt vaak voor bij mensen die lang in het ziekenhuis hebben gelegen en dat heb jij. Twee dingen kan je er aan doen. Medicijnen (amitriptyline) met als bijwerking gewichtstoenamen. Jij zegt meteen dat je dat wilt, de gewichtstoename kan je niks schelen. Want ja, het alternatief is ontspanningstherapie en houdingstherapie, dat betekent dat je iets moet doen en je doet liever niets! Maar de neuroloog en ik zijn het er over eens dat we eerst de therapieën gaan proberen en als het niets helpt, we altijd die medicijnen nog kunnen gaan proberen. Het half uur is blijkbaar voorbij want hij gaat staan, geeft ons een hand en we worden nog net niet de deur uitgeduwd.

We rijden naar opa en oma want ik moet werken. Je gaat bij ze eten en als ik je later via de app vraag hoe het was zeg je, ‘superleuk en gezellig’ , maar van oma krijg ik een mailtje waarin staat dat je het ze moeilijk hebt gemaakt. Ome Ron en tante Elly halen je op bij opa en oma en brengen je naar Heliomare.

Dinsdag app je me over een cadeau voor je broer. Nick is donderdag jarig en je wilt een cadeau gaan regelen voor hem. Fijn dat je al weer zo aan het organiseren bent. Waarschijnlijk gaat het niet lukken omdat er te kort tijd is, maar ik ben al blij dat je je oude talent weer gebruikt! Dylan komt bij je eten en jullie gaan daarna naar de strandtent. Je krijgt het voor elkaar dat je met de rolstoel gaat, Dylan is veel te lief!

Woensdag bel je me als ik op mijn werk ben, ik ben vergeten mijn geluid uit te zetten en zie dat jij het bent dus neem ik maar op. Je vraagt me hoe het vanavond ook al weer was afgesproken. Vanavond ga je namelijk met Margriet, Anne en Gerard naar het concert van Tata-steel in de sportzaal van Heliomare. Ik vertel je dat ze je om half acht komen halen. Je vader komt bij je eten en blijft dan tot half acht. Ik krijg later op de avond een foto en een filmpje. Margriet appt me dat het gezellig was en dat je er ontspannen bij zat, af en toe trilde je en op het laatst zat je behoorlijk te gapen!

Het belangrijkste vergeet ik nog, Bas is over naar HAVO-4 !!!! hij werd dinsdagmiddag gebeld en kreeg het goede nieuws.

….Isa over naar de examenklas, Bas over naar HAVO-4….zal het dan toch nog goedkomen allemaal?

19. jul, 2017

Tatasteel concert