21. jul, 2017

21. jul, 2017

"Mijn dochter zit tegenover me aan tafel en staart wat wezenloos voor zich uit. ‘wat is er San?’ vraag ik haar en eigenlijk verwacht ik een ‘honger of pijn' antwoord, maar dit keer zegt ze: ‘ik voel me emotioneel’. Ik vraag haar waarom ze dat voelt, al kan ik me het antwoord heel goed voorstellen. ‘gewoon om alles wat ik heb, de honger en de pijn en dat ik niet normaal kan zijn en normale dingen kan doen’. Ze slaakt een zucht en ik zie de emotie in haar ogen, in haar gezicht. ‘het kwetst me dat mensen het moeilijk vinden om met me om te gaan’. Ik kan verdorie wel janken als ze dat zegt maar ik leg mijn hand op de hare en zeg haar dat ik trots op haar ben. En dat ben ik, trots op hoe ze dit doorstaat. Ga je maar eens indenken hoe het zou zijn, om in haar schoenen te staan….verschrikkelijk"

21. jul, 2017

21. jul, 2017

…om naar de sportschool te gaan als jij me belt. Je bent het weer even kwijt hoe laat ik je kom halen en wat we allemaal gaan doen. Ik vertel het je stap voor stap. Je begint weer over een cadeau voor Nick. Hij heeft me geappt dat hij een helm wilt dus stel ik je voor om die samen te gaan kopen.

Na het sporten gaan Isa en ik het huis schoonmaken en komt Thomas op bezoek. Fijn om hem weer te zien, ook al vind jij dat maar raar. Om half vier rij ik met Bas naar jou toe, onderweg heb je me geappt of ik er al bijna ben, maar dat zie ik pas later.

Als we je kamer ingaan is die leeg, Bas kijkt in de huiskamer maar daar ben je ook niet. ‘mam?’ hoor ik vanachter de wc-deur, ‘ik ben hier, op de wc’. Bas en ik pakken alvast je spullen en als we even later van de verpleegkundige jouw medicijnen hebben gekregen, gaan we weg.

Onderweg vertel je trots dat je vandaag al je tussendoortjes hebt overgeslagen zodat je vanavond een taartje mag bij Nick. Je zegt ook dat je hongergevoel ietsje minder lijkt te zijn. Het valt me ook op dat je iets minder pijn uit. We oefenen we met ademhalen in plaats van ‘auw’ roepen. Het gaat lastig, want juist als je er over praat, lijkt het erger te worden. Je zit veel met je mobiel een spelletje te spelen, dat leidt je af van de pijn, ik vind het niet zo gezellig. En praten en een spelletje spelen tegelijk, dat lukt niet. Ik vertel je over het rooster voor de twee weken dat je vader en ik tegelijkertijd op vakantie zijn, wie er allemaal komen. Je vindt het heel fijn en ik ook! Nog een paar open dagen in het rooster maar we hebben nog even om dat in te vullen.

Eerst brengen we Bas naar huis want die moet om half zes bij z’n vader eten en dan gaan we naar de scooterwinkel om een helm te kopen. Daarna naar de Deen om eten voor straks te kopen. We besluiten om een salade te maken zodat we vanavond bij Nick wat lekkers kunnen knabbelen. Voordat we naar Nick gaan, gaan we langs de hertjes, ik heb een zak oud brood van m’n werk meegenomen.

Bij Nick geniet je van je taartje. Het wordt langzaamaan wat drukker in de kamer en ik merk het aan jou. Je hebt pijn en je trilt veel. Uit jezelf zeg je dat je om half tien weg wilt dus ik klok mijn wijntje iets sneller achterover dan ik had gewild. Je brengt je glas naar de keuken en kan het dan toch niet laten om een kruimel van de appelkruimeltaart die op het aanrecht staat af te pakken, ‘Sanne!’ roep ik als ik je hand er naar toe zie gaan, maar het is al te laat. ‘het is maar een kruimel’ zeg je. Later in de auto leg ik je uit dat het niet de bedoeling is dat je zulke dingen doet, je bent het met me eens, gelukkig maar!

Thuis zitten we nog even aan de tafel en zie ik dat je het moeilijk hebt. Het doet me pijn om je zo te zien. Huilen lukt nog niet maar ik zie aan je gezicht dat je verdrietig bent. We praten er even over en als ik je een half uurtje later welterusten kom zeggen, zeg ik tegen je ‘komt allemaal goed San, je doet het hartstikke goed’, maar als ik later in mijn eentje beneden zit komen de tranen. Arm kind, denk ik steeds maar, arm kind.

De volgende ochtend staan we op tijd op maar dat blijkt achteraf toch nog weer te laat te zijn. Je bent al wakker, je staat boven aan de trap maar ik besluit toch dat het handiger is dat ik eerst even snel ga douchen want jij doet er nogal lang over. Als jij dan na mij gaat douchen kan ik intussen aankleden en het ontbijt regelen. FOUT! Natuurlijk zeg je, ‘oke’ maar als ik vijf minuten later de badkamer uitkom ruik ik onraad. Blijkbaar kon je bepaalde zaken niet meer ophouden, de douche was bezet en vanaf zolder is de wc beneden wel heel erg ver! Gelukkig nog wel op tijd bij de wc maar als je naast me op de overloop staat zie ik dat je benen wat bruinig zien, en dat komt niet van de zon! Snel onder de douche San, racen! Ik ga naar zolder om te kijken hoe je bed er uit ziet en kom tot de conclusie dat je zeiltje te klein is…of je bed te groot dat kan ook. Gelukkig is het alleen maar plas. Snel naar beneden een emmertje sop en een dweiltje halen en weer naar zolder om je matras te boenen. Weer naar beneden met het emmertje en ook nog maar even voor de zekerheid de wc een lappie. De trappen weer op om het beddengoed er af te halen en de trappen weer af om het in de wasmachine te doen. Dan weer naar zolder om jou te helpen met aankleden want anders komen we nog te laat. Om tien uur hebben we een afspraak in Heliomare voor een gesprek met de psycholoog. Tegen de tijd dat we aan een race-ontbijt zitten, heb ik mijn sportschoolverzuim al ruimschoots gecompenseerd.

Onderweg wijs jij mij zo nu en dan op mijn snelheid, ‘uh mam, je moet het zelf weten hoor, maar je mag hier maar 100 en jij rijdt nu 120, van papa verwacht ik zoiets wel…maar van jou eigenlijk niet’. Tja, ik wil op tijd zijn, dat verwacht je van je vader waarschijnlijk ook wel en van mij niet!

We komen op tijd, op het nippertje…dat wel. Jij hebt therapie en ik heb met je vader  en Isa het gesprek met de psychoog en jouw EVV-er. Het eerste onderwerp is ‘de vakantie’, hoe we dat hebben geregeld en hoe jij daar tegenover staat. Het rooster is bijna vol, wordt nog aan gewerkt. En ja, jij vindt het niet leuk maar je gunt het ons wel. Dan komt het onderwerp, ‘na de vakantie’. Ergens in de verte hoor ik de naam ‘Eindhoven’ gonzen en ja hoor…’hier in Heliomare kunnen we haar eigenlijk niets meer bieden, dus gaan we kijken naar de opties in Eindhoven’. Neeeeeej, denk ik bij mezelf, niet Eindhoven! Ik vertel dat ik dan nog liever heb dat je thuis komt en dat we vanuit huis therapeuten gaan bezoeken. Ik heb totaal geen idee of zoiets kan en de psychologe weet het ook niet precies, ‘we gaan het uitzoeken’. Prima, als we vanuit huis dat kunnen geven wat ze in Eindhoven ook kunnen geven…dan gaan we dat toch proberen? Natuurlijk wil ik het beste voor jou, dat staat voorop, maar ik weet ook hoe erg jij altijd uitkijkt en geniet van het bezoek wat er elke dag bij jou in Heliomare komt. Hoe ga jij het vinden als je maar twee keer per week bezoek krijgt? Want Eindhoven is twee uur rijden, een enkeltje. We gaan het laten bezinken en er na de vakantie weer over verder praten. Ik vraag of de ontspanningstherapie al is ingezet, daar heb ik vorige week vrijdag naar gevraagd bij de arts, nee dus. De EVV-er gaat het regelen, fijn. Ook vraag ik of je tijdens onze vakantie naar de activiteitenbegeleiding kan in de weekenden, dat kan, op de zaterdagen, in de ochtend, dat scheelt weer…beetje afleiding. Al met al hebben we een hoop besproken en was het, ondanks het Eindhoven-onderwerp, een positief gesprek.

Je vader en Isa (die ook mee is) gaan naar huis en ik blijf nog even bij je. Je volgende therapie is met dezelfde psychologe. Ik wil eigenlijk naar huis gaan maar je zegt tegen me dat ik ook mee mag naar de therapie, het is naast je kamer. Dus ga ik mee. We doen een potje Triominos en jij wint, hoewel dat niet helemaal eerlijk ging! Tijdens het spel vraagt ze dingen aan je, om te kijken of je twee dingen tegelijk kunt, best lastig! Na de therapie heb je pauze en gaan we in de kantine samen lunchen en daarna lopen we (na enig tegenstribbelen van jou) naar het strand. Het zonnetje komt af en toe door. We doen onze bestelling en jij gaat naar de wc. Er wordt mij verteld dat de verse munt op is, kan elk moment geleverd worden, ojee! Ik heb mijn koffie en jij een glas water met een citroentje. De strandtentmevrouw komt zeggen dat de leverancier er bijna is dus dat de munt er aan komt. Als ze weg is zeg je tegen me dat je eigenlijk niet meer hoeft, ‘wat??? Jij hoeft geen munt meer??’ voel ik hier een stapje vooruit?? Maar ja, de strandtentmensen zijn zo met jou begaan en doen zoveel moeite voor je, dat je geen ‘nee’ meer kunt zeggen en dus hap je even later de blaadjes van de takjes af.

Als we weer terug in Heliomare zijn kijk ik op je lijst, om half drie heb je therapie in de huiskamer. Dat is over twintig minuten dus gaan we in de huiskamer een potje rummicup doen. Jij wint, met een klein beetje hulp van mij. Het is al tien over half en er is nog steeds geen therapeut, we gaan het navragen bij de verpleging. Het staat blijkbaar verkeerd op jouw lijst, lekker dan! Je hebt beneden fysiotherapie. Ik breng je er naar toe en neem daar afscheid van je. ‘dag lief mamsie’…

….doei lieve San..tot dinsdag!

21. jul, 2017