5. aug, 2017

5. aug, 2017

"Terwijl ik Marloes een berichtje stuur om haar te bedanken voor wat ze allemaal voor Sanne heeft gedaan, voel ik ineens de tranen omhoog komen. Ik voel zoveel dankbaarheid voor al die mensen die zich belangeloos inzetten voor mijn dochter, dat het me ontroert. Tegelijkertijd voel ik het verdriet weer om de reden hiervan, de toestand waarin mijn dochter zich bevindt, wat ze allemaal moet doorstaan en het uitzichtloze ervan. Met waterige ogen maak ik mijn berichtje af en gooi dan in de badkamer even lekker alles eruit. Zo...en nu bikini aan en naar het strand...energie opladen voor wat straks allemaal komen gaat, als we weer thuis zijn.
"

5. aug, 2017

5. aug, 2017

....zijn we drie eilanden verder en zijn we al op de helft van onze vakantie. We hebben gelukkig de afgelopen dagen veel zon gehad en zijn al een stukje bruiner. Helaas blijf ik naast mijn donkerbruine vriendje altijd een bleekscheet, hoe goed ik ook mijn best doe. Vandaag (zaterdag) zijn we met de ferry van eiland Gulhi naar een eiland gevaren waarvan ik de naam steeds verkeerd uitspreek, Guraidhoo. Achmed, de manager van ons vorige guesthouse, zei dat de manier waarop ik het uitsprak, klinkt als een typisch Maledievs gerecht. Toen hij me uitlachtte toen ik het na talloze keren verbeteren van zijn kant, nog steeds verkeerd uitsprak, heb ik hem maar eens even mijn woonplaats laten uitspreken en dat klonk als volgt: 'GherGhukoWart'...ik bedoel maar!

Met jou heb ik elke dag wel even contact via What's app. Dat lukt niet altijd vanwege jouw drukke programma, onze slechte wifi en dan ook nog het tijdsverschil van drie uur. Waar waren we gebleven?

dinsdag 1 augustus. Toen zijn in de middag Oma Hemmie en Edith bij jou langsgeweest. Op facebook zag ik een filmpje wat jullie hadden gemaakt voor Isa, dat zag er heel leuk uit. Oma schreef later dat het best goed ging, dat jij veel interesse had en dingen vroeg. Jij had aan oma verteld dat je ontspanningstherapie had gehad maar dat je daardoor juist nog meer pijn had en dat was ook tijdens het eten te merken aan jou. In de avond kwamen Gerard en Margriet bij je langs. Gerard appte me dat ze vinden dat jouw situatie stabiel is en dat je wat beheerster lijkt met het eten. Wel merkten ze ook dat je veel pijnscheuten en trillingen hebt. Ze vonden je erg dankbaar en heel blij met het bezoek. Dat appte je mij ook, dat je zo blij bent dat er zoveel bezoek komt.

Woensdag 2 augustus, Nick is bij je geweest, hij heeft ook met je gegeten. Hij vertelde me: 'ze was vooral bazig, zoals altijd, verder ging het wel goed'. Daar moet ik wel een beetje om lachen want dat was altijd wel een beetje een ding tussen jullie, Nick vond jou altijd nogal dominant en blijkbaar zag hij dat nu ook weer een beetje!

Donderdag 3 augustus, Rachel en Laura zijn bij je geweest en hebben met je gegeten in een strandtent. Hoe dat ging dat weet ik niet, ik kreeg wel een fotootje van jullie. In de avond spreek ik jou via de app en vertel je zelf ook dat de eetdrang minder wordt maar dat de pijn erger is geworden na de onstpanningstherapie. Je moest je steeds concentreren op een lichaamsdeel en kreeg dan in dat deel juist pijnsteken en sindsdien heb je meer pijn. Ook zeg je me 'ik wil gewoon weer gezellig bij mijn lieve mamma wonen' ..ja dat gevoel dat ken ik.

Vrijdag 4 augustus, Marloes heeft bij je gegeten, ze stuurde me daarna een uitgebreid verslag waarin ze schrijft dat het gezellig was en dat jullie lekker hebben gegeten. Je hebt aan Marloes verteld over de pijn na de ontspanningsoefeningen. Na het eten gingen jullie naar jouw kamer en toen moest je naar de wc, je kwam weer terug en drie tellen later moest je weer maar was je blijkbaar te laat want je kwam een poos later terug met je vieze kleding in je handen. Je had de boel nog niet helemaal schoon kunnen krijgen maar Marloes was zo lief om even een washandje te pakken en jou te helpen. Vervelend dit soort dingen San. Toen je weer schoon was zijn jullie naar de strandtent 'Sea you' gegaan en hebben munthee gedronken. Je hebt alle blaadjes opgegeten en Marloes ging er zelf ook eentje proberen, ze was benieuwd hoe dat zou smaken maar het was niet bepaald haar smaak! Marloes heeft ook nog wat shirts voor je meegenomen en een tube gezichtsmasker die jullie de volgende keer gaan uitproberen.

En vandaag is het zaterdag 5 augustus. Ik heb je vandaag nog niet gepsproken maar je hebt vandaag ook een volle dag. Als het goed is, is Laura geweest en vanmiddag en vanavond een paar vrienden uit de vriendengroep. Ik hoor later wel van je hoe dat was!

Een paar weken geleden kreeg ik van collega Willemein de tip over het boek, 'Wij zijn ons brein'. Toevallig kwam ik het gisteren tegen op mijn e-reader en ben ik er meteen in begonnen, heel interessant! Het is een boek van 368 pagina's dus ik heb nog heel wat te lezen. Ik ben wel al drie keer iets tegen gekomen over het Kluver-Bugy syndroom dus ik worstel me gewoon door die 368 pagina's heen, je weet maar nooit, misschien staat er iets nuttigs in wat jou kan helpen.

Nu proberen om met dat baggerinternet van hier, dit verhaal en bijbehorende foto's online te krijgen....ik ga mijn best doen, net als jij San!

5. aug, 2017