29. aug, 2017

29. aug, 2017

"Dankbaar, dat ben ik als ik zie hoe anderen meeleven met mijn zieke dochter. Een vaste klant bij Stroming, die via Isa hoorde wat er met Sanne aan de hand is, heeft een kadootje voor haar gekocht. Het is een stenen engeltje dat een hartje vasthoudt. Het zit ingepakt in wit papier waarop haar naam is geschreven met hartjes er omheen. Heel waarschijnlijk kan Sanne zich die klant niet eens herinneren. Mijn collega die zomaar een superlief ondersteunend mailtje schrijft. Anne en Margriet die al die kilometers op één dag rijden om Sanne te bezoeken. Die dingen ontroeren mij en zorgen ervoor dat het dragelijk blijft. Want ja, sterk zijn is soms best moeilijk hoor, ook voor mij."

29. aug, 2017

29. aug, 2017

….alsof ik je al maanden niet heb gezien terwijl het nog niet eens een week geleden is dat ik je uitzwaaide. Elke dag heb ik je gebeld om te vragen hoe het met je gaat. De eerste avond toen ik je belde (vrijdagavond) hebben we wel een half uur gekletst aan de telefoon. Ik vond het zo grappig want na een poosje zei je: ’jeej mam, we zitten gewoon al twintig minuten aan de telefoon’. Ik vertelde je toen dat ik dat vroeger ook altijd met mijn moeder deed, heel lang kletsen aan de telefoon en als ik dan opgehangen had schoot me altijd nog weer iets te binnen wat ik nog had willen zeggen. Jij zei toen, ‘nou dan ga ik dat vast later ook met mijn dochter doen en dan zal ik haar vertellen dat ik dat ook met mijn moeder deed’. Ik hoop het zo San, dat je ook zo’n leuke dochter krijgt als ik.  Je vertelt dat je aan een tafel zit met twee mannen die bij de lunch ieder vijf boterhammen eten, ‘en ze zijn evengoed broodmager’. Ze zeggen geen woord tegen en je vindt er niks aan. In de middag ben je met twee andere revalidanten naar de dieren geweest, er is daar een soort dierenverblijf met cavia’s en konijnen.

Zaterdag en zondag waren je vader en Yolande bij je en dat vond je heel fijn. Jullie waren naar een dierentuin en uit eten geweest. Je vader vertelt me later dat je eetdrang echt veel minder is al wilde je nog wel zijn klokhuis opeten, ‘zonde om weg te gooien’, beetje vreemd San! Je bent volgens je vader ook nog wat dwingend in je gedrag maar verder ging het goed.

Zondagavond ging ik je om kwart voor negen bellen en toen sliep je al! Je werd wakker van je telefoon. Ik heb het toen maar even kort gehouden zodat je verder kon slapen.

Maandag was opa Jan jarig en heb je hem gebeld en over de telefoon een liedje voor hem gezongen, lief! Ook heb je ons allemaal gefeliciteerd met opa, heel attent! In de avond heb ik je gebeld, na mijn werk. Je vertelde dat je niet veel gedaan hebt, alleen ergotherapie. Ook vertelde je dat de verpleegkundige met je mee wilde toen je ging douchen, om te kijken hoe of jij doucht. Dat wilde je niet. Ze zei dat anders de meneer van de ergotherapie mee moest. Dat wilde je al helemaal niet, je vond het stom dat het moest. Ze vertelde dat ze wilde kijken of je alle handelingen goed doet en dat ze eens een patiënt hadden die bij nader onderzoek, alleen zijn hoofd onder de kraan bleek te doen. Toch wilde je het niet. Maar toen kwam je zelf op het slimme idee om te vragen of je in je badpak mocht douchen en dat mocht, prima opgelost, heel slim San! En je bent voor de douchetest geslaagd! Verder heb je alleen maar wat creatieve bezigheden gedaan en je bent nog een keer naar de dieren geweest met een medepatiënt.

Dinsdagmiddag zag ik gemiste oproepen van jou en appjes, je wist niet meer dat ik moest werken. Ik bel je als ik in de zon in de tuin zit. Je wilt even overleggen over het kadootje voor Opa. Vandaag heb je logopedie gehad en moest je benoemen wat je op plaatjes zag. ‘er stond een foto van zo’n dier in de zee met van die slierten als armen, ik wist niet hoe dat heet maar ik weet het nu nog niet want alle plaatjes die ik niet wist, kreeg ik ook niet de juiste antwoorden van’. Ik vertel je dat het een inktvis is of een octopus, ‘is het nou een inktvis of een octopus?’ vraag je. Ik verbaas me erover dat dat uit je geheugen is gewist. Je vindt het zelf ook vreemd, ‘en jouw telefoonnummer weet ik wel helemaal uit mijn hoofd’, en inderdaad noem je het foutloos op. Elke keer als ik je vraag hoe het daar is zeg je, 'saai'. Je vertelt over het eten, dat je nu in je eentje aan een tafel zit, die mannen waren niet aardig. Maar je mag niet bij de gezellige tafel zitten, al heb je het al een paar keer gevraagd en de mensen die aan die tafel zitten hebben jou ook een paar keer uitgenodigd. Het mag niet, dat zijn de regels. Inwendig maar ik me kwaad. Waarom mag mijn kind niet aan een gezellige tafel zitten?  Waarom krijgt mijn kind maar één therapie per dag? Waarom wordt er niet keihard gewerkt om mijn kind beter te maken?  Als we het gesprek hebben beëindigd app ik je vader. Hij legt uit dat je niet meer bij die twee mannen aan tafel zit doordat ze onaardige opmerkingen maakten over jouw hik. Het lijkt wel alsof je die hik krijgt als je gespannen bent. De verpleging heeft gezegd dat je vanaf volgende week aan de gezellige tafel mag zitten. De minimale therapie is bewust gedaan zodat jij kunt wennen. Ik besluit om dan toch maar niet te gaan bellen want dat was ik in de eerste instantie na jouw telefoontje, wel van plan. Ik moet er maar helemaal vanuit gaan dat ze weten waar ze mee bezig zijn en straks met een fantastisch behandelplan komen.

Dinsdagavond zijn Anne en Margriet bij jou. Jij ( en ik ook) vindt het heel lief van ze dat ze zo’n eind rijden om jou te bezoeken. Margriet appt me later in de avond dat ze door jouw warm werden ontvangen, letterlijk en figuurlijk want zij puften van de hitte en jij stond daar in je trui! Je temperatuurmeter is nog steeds van slag, dat is duidelijk. Ze vonden je echt vooruitgegaan ten opzichte van de laatste keer dat ze je zagen. Geen hongergevoel meer en minder trillingen. Ze vonden dat je een knusse kamer hebt en jullie hebben spelletjes gedaan. Je hebt ze vertelt dat je donderdag gaat paardrijden en dat je je daar erg op verheugt, wat leuk San! Dat heb je mij nog niet eens verteld!

Aan de telefoon merk ik steeds hoe traag je praat en hoe lang je na moet denken over een antwoord. Ik moet mijn tempo echt aanpassen en vooral geen twee dingen tegelijk vragen of zeggen. Elke dag vraag ik aan je of je de nacht droog door bent gekomen en steeds zeg je dan trots, ‘ja!’. Dat vind ik echt een stap vooruit, het is nog niet één keer misgegaan.

Lieve San, ik hoop zo dat je ze daar goed behandelen en dat  je gauw weer beter wordt. Nog drie nachtjes slapen en dan ben ik bij je…ik kijk er naar uit!