15. sep, 2017

15. sep, 2017

"Hoe zou het zijn, als ze elkaar zouden ontmoeten? De oude en de nieuwe Sanne. De oude Sanne zou haar evenbeeld wat afkeurend bekijken en vervolgens haar wat kledingadviezen geven. ‘misschien moet je eens een zonnebankkuurtje? Das goed voor je onzuivere huid, en ik zou als ik jou was ook eens naar de kapper gaan of er in ieder geval iets mee doen’. De nieuwe Sanne zou ongeïnteresseerd haar schouders ophalen. Het is zo ongelooflijk om te zien hoe mijn dochters smaak is veranderd en haar interesse in haar uiterlijk. Toch zit er nog wel wat van de oude Sanne, af en toe komt er iets naar boven wat ik herken. Ik ben zo benieuwd of ze ooit weer op elkaar zullen gaan lijken, de oude en de nieuwe Sanne. Maar voor mij maakt het niet zoveel meer uit, voor mij is het gewoon mijn Sanne. "

15. sep, 2017

…heb ik je elke dag gesproken, via facetime, telefoon en what’s app, leve de communicatiemiddelen van deze tijd! Na je verjaardag was je een dagje moe, maar dat is niet erg. Je had voor het eerst een keer een redelijke nacht gemaakt en een uurtje of zes achter elkaar geslapen.

Je verveelt je vaak en belt me dan, of je appt me met de vraag of ik je wil bellen. En dan hangen we met gemak een half uur aan de telefoon en verzin jij steeds weer iets om de tijd te rekken, maar ja San, ik heb hier ook mijn bezigheden. Dat vind jij wat lastig om te begrijpen. Ook in Huize Padua probeer je iedereen te strikken voor een spelletje, de andere patiënten, de therapeuten, als je maar spelletjes kan doen. Ook op je mobiel doe je spelletjes, het lijkt bijna wel weer een obsessie te worden. Eerst hadden we de drink-obsessie, toen de eet-obsessie, daarna de hik-tik en nu de spelletjesverslaving.

Vrijdag gaan we met z’n allen naar je toe, Ben en ik, en je vader en Yolande. We hebben eerst een afspraak met de psychologe en daarna met jouw EVV-er en de psychiater over jouw behandelplan. Jij wilde bij beide gesprekken aanwezig zijn en hebt er voor gezorgd dat je er inderdaad ook bij zit. Alleen verteld de psychologe meteen bij aanvang van het gesprek, dat het niet gebruikelijk is dat de patiënt er bij zit en verzoekt jou om op de gang te wachten. Ik ben het daar eigenlijk niet zo mee eens want ik begrijp je, jij zegt ‘ het gaat toch over mij dus waarom mag ik er dan niet bij zijn?’.  Maar goed, ik laat het maar zo.

We praten over hoe het nu met ons gaat en hoe wij met de situatie omgaan en ook Isa en Bas. Ze vraagt ons wat wij nog nodig zouden hebben en dan laat ik weten dat ik het fijn zou vinden als wij wat meer betrokken zouden worden. De afstand tussen ons en Huize Padua vind ik zowel letterlijk als figuurlijk heel ver. Juist door die afstand ontstaat er bij mij een wantrouwen en een gevoel van bezorgdheid. Toen jij mij wat negatieve dingen vertelde over een bepaalde therapeut, ging bij mij het zwaailicht al weer bijna op mijn auto om naar jou toe te racen. Juist omdat er geen reflectie is, lijken de dingen anders dan ze zijn. Als ik hoor dat jij alleen maar tien minuutjes op een hometrainer zit en een uurtje logopedie hebt op een bepaalde dag, dan denk ik ‘waarom zit mijn kind daarvoor zo ver weg? Dat kan hier in Heerhugowaard ook wel’.

Al met al hebben we wel een goed gesprek met de psychologe en gaan we met een tevreden gevoel naar het volgende gesprek. Daar mag jij wel bij zijn. Ik begin het gesprek door te zeggen dat ik hoge verwachtingen heb van dit gesprek en dat ik er vanuit ga dat er nu een fantastisch plan op tafel komt, want ja, we zitten niet voor niets aan de andere kant van Nederland. De psychiater begint te lachen en zegt dat hij nu wel wat zenuwachtig wordt. Hij is een stuk minder koel en afstandelijk als drie weken terug, bij het opnamegesprek. Gelukkig maar.

Er wordt ons verteld dat de afgelopen weken goed zijn verlopen, zoals we zelf ook al vanaf een afstand hadden geconstateerd. Je maakt vorderingen. Als we het even vergelijken met de laatste week in Heliomare heb je nu geen hik meer, je hoeft geen inco meer om want dat gaat goed, je hebt minder pijn en minder trillingen. En ik vergeet het belangrijkste bijna, de eetdrang is weg, al heb je soms nog wel wat rare neigingen in die richting. Ze hebben je geobserveerd en hebben je rustig aan laten wennen. Komende week gaat je programma langzaamaan voller worden en gaat er gewerkt worden naar ‘terug naar huis’. Kijk, dat horen we graag! Ik voel een enorme opluchting als ons verteld wordt dat je waarschijnlijk nog hooguit twee maanden in Huize Padua zult verblijven. Ze gaan er vanuit dat je vanuit Huize Padua naar huis gaat en niet eerst nog naar Heliomare. Dat betekent dat je met de feestdagen thuis zult zijn!

Zelf begin je over de maaltijden, je vindt het niet leuk dat je nog steeds in je eentje aan een tafel moet eten. Jouw EEV-er legt uit dat ze daar voor gekozen hebben omdat jij je tijdens het eten steeds met anderen bemoeit, niet op een negatieve manier maar je bent juist heel behulpzaam. Dat klinkt positief maar dat is het niet. Ze willen namelijk dat alle patiënten zichzelf zoveel mogelijk redden en daar krijgen ze bij jou de kans niet voor want je bent zo aan het helpen links en recht, dat je zelf niet toe komt aan rustig eten. Je snapt hier helemaal niets van en ontkent alles wat er gezegd wordt. Toch blijft het nog even zo, ‘we zijn er mee bezig Sanne, we weten dat je niet graag alleen eet dus we gaan kijken naar de mogelijkheden’. Ook wij benadrukken nog even dat we graag willen dat ze jou niet gemakshalve alleen laten zitten en dat je wel geholpen wordt om samen aan tafel te kunnen eten. 

De medicatie komt aan de orde. De psychiater gaat met de neuroloog van het MCA overleggen welk medicijn geschrapt gaat worden, of de Topamax of de Kepra. De wietolie houden we nog even aan want die is voor verschillende doeleinden. Zelf vraag je om een slaappil omdat je steeds in de nacht wakker wordt en dan niet meer kunt slapen. De psychiater zegt dat een slaappil het nadeel heeft dat je daar afhankelijk van gaat worden. Hij denkt dat het slechte slapen ook te maken heeft met de hersenschade en dat dit uiteindelijk ook beter zal gaan worden. Wij denken dat ook, dus we laten het zo.

Ook dit gesprek geeft ons goede moed en vooral om het feit dat het heus niet zo lang meer zal duren voordat je naar huis mag, stemt mij optimistisch. Over zes weken is het volgende gesprek en gaan we bespreken hoe we ons gaan voorbereiden op het ‘naar huis gaan’.

 Je vader en Yolande gaan na het gesprek weg en wij nemen jou mee naar het huisje wat we hebben gehuurd. Het is vijf minuten rijden en het is echt een superleuk huisje. We besluiten om boodschappen te gaan doen in Boekel en dan te gaan koken. Als we in de auto zitten ben jij de hele tijd op je mobiel een spelletje aan het doen. Ik zeg tegen je dat je je mobiel weg moet doen zodat je om je heen kunt kijken, ik wijs naar rechts en zeg, ‘kijk….mais!’. Het stikt er namelijk van de maisvelden en dus zeggen we de hele tijd tegen elkaar, ‘kijk…daar…mais!’.  Op een gegeven moment vind ik het eigenlijk best lang duren voor we in het dorp zijn en kijk ik eens goed op de tomtom. We komen erachter dat ik Boer had ingetoetst i.p.v. Boekel en de aankomsttijd is ruim twee uur later, het ligt schijnbaar ergens in Friesland. We lachen er om, gelukkig kwamen we er vrij snel achter!

In de supermarkt kopen we de ingrediënten voor de Nasi en nog wat andere dingetjes. Jij koopt  voor jezelf een meloen en aardbeien. Ik merk dat het al iets beter gaat, zo in een openbare gelegenheid. Je bent niet meer zo heel erg gespannen en regelt je eigen boodschapjes. Terug in het huisje gaan we meteen aan de slag. Jij helpt met boontjes en paprika snijden, je vraagt aan me hoe dat moet, dat ben je blijkbaar vergeten. Als ik ga koken dek jij de tafel en even later zitten we met z’n drietjes gezellig te eten. Het is lekker warm in het huisje maar jij hebt het ijskoud dus zit je met een dekentje om je heen.

Na het eten doen we de afwas en drinken we koffie en jij thee. Eigenlijk wil je niks drinken en dat vind ik niet goed. Je zegt dat je na het avondeten nooit iets drinkt omdat je bang bent dat je anders in je bed plast. Ik leg uit dat het niet goed is om zo lang niet te drinken, bovendien ga je toch nog plassen voordat je je bed in gaat. Uiteindelijk neem je dan toch maar een beker thee.

We zitten met z’n drietjes op de bank, de t.v. staat aan maar jij zit weer met je mobiel, dat stomme spelletje met die fruitdingen. Ik vraag je of je het niet even weg kunt leggen maar je wilt geen t.v. kijken. Na de koffie wil je terug naar Huize Padua en dat verbaast me. ‘we zijn toch gezellig hier met z’n drieën?  Waarom wil je nu al terug?’. Ik snap er niks van, ik zou denken dat je zo lang mogelijk weg zou willen blijven. ‘Dan kunnen we spelletjes doen’, antwoord je. We zijn je medicijnen vergeten en ik wil niet dat je die te laat krijgt dus besluiten we om je dan inderdaad maar terug te brengen. We rijden richting Huize Padua, (kijk daar San…..mais!) en kletsen wat. Je kijkt me heel lief aan en zegt, ‘ik ben zo blij mam, dat jullie er zijn, ik geniet er zo van!’. Das heel lief San! , wij genieten er ook van!

Terug op de afdeling gaan we rummikuppen en zien we je weer lekker valsspelen. Weer vertel ik je dat op deze manier mensen afhaken om met jou spelletjes te doen, ‘spelletjes doe je voor de gezelligheid, niet om strijd te hebben over de spelregels’. Om half negen nemen we afscheid en gaan wij terug naar ons huisje.

Morgen zien we je weer San…dat neemt toch iets makkelijker afscheid!

15. sep, 2017