28. jan, 2018

28. jan, 2018

"Toen ik een paar dagen geleden een vallende ster zag, merkte ik dat mijn wensen zijn veranderd. De wensen die ik eerst wenste, waren van een andere categorie. Ik denk dat het komt door alles wat ik met mijn dochter heb meegemaakt en doordat ik daardoor nu des te meer besef dat gezondheid allesbepalend is. Mijn ‘oude’ wensen, die ik ooit zo hevig wenste, zijn ineens niet meer zo belangrijk. Ik mag natuurlijk niet zeggen wat ik gewenst heb, anders komt mijn wens niet uit. Maar ik mag best wel even zeggen dat ik wens dat mijn nieuwste wens uit zal komen."

28. jan, 2018

28. jan, 2018

…is alweer bijna voorbij en langzaam naderen we de dag waarop jij ziek werd. Of eigenlijk weten we natuurlijk niet wanneer dat nou precies begon want misschien zat de encefalitis al wel eerder in je hersenpannetje. Maar we kunnen nog steeds zeggen, ‘een jaar geleden was alles anders’.

Vrijdagavond was er een documentaire op tv over mensen met NAH, ook allemaal vrij jonge mensen. Sommige dingen waren herkenbaar, één vrouw heeft net als jij geen reukvermogen meer en allemaal hadden ze gedragsveranderingen. Gelukkig is het bij jou niet zo erg als bij hun. Als ik kijk naar hoe anders je nu bent, dan zijn het allemaal dingen waar goed mee te leven valt. En je bent nog steeds aan het leren, het gaat echt nog steeds elke keer een beetje beter.

Vorige week ging je met Isa skeeleren, ik vond het doodeng. Stel je voor dat je valt en met je hoofd op de straat terecht komt? Ik moet er niet aan denken. Ik stelde voor de grap aan je voor om je scooterhelm op te zetten maar het liefst wilde ik echt dat je bescherming om/aan deed. Daar wilde je natuurlijk niks van weten. Ik hoopte maar dat het net is als met fietsen, zoiets verleer je niet. Na een half uur kwamen jullie ongedeerd weer thuis en kon ik opgelucht ademhalen.

Woensdag 17 januari ga je naar Mike, hij woont in Reigersdaal. Ik heb met je afgesproken dat ik je met de auto breng want ik vind het allemaal helemaal niet fijn. Het is een vriend van Mark, je hebt hem maar een paar keer gezien. Iemand die in Reigersdaal woont, woont daar niet voor niets. Jij weet niet goed wat hij mankeert, iets psychisch, het maakt je ook niet uit, ‘hij is heel aardig’. Maar ik wil hem wel zien voordat ik je bij hem achter laat. Dus wachten we bij Reigersdaal op de parkeerplaats tot hij naar ons toe komt. En inderdaad, een aardige jongen, hij geeft me een hand en kijkt me aan terwijl hij zich heel beleefd voorstelt, ‘goedgekeurd!’ denk ik in mezelf.

Dinsdag 23 januari komt Sonja bij ons, de ambulant begeleider van Esdege Reigersdaal. Jij vindt het allemaal niet zo nodig maar ik vind dat je alle hulp die je maar kunt krijgen, moet aanpakken. Als ze om 11.00 uur bij ons op de stoep staat zie ik als dat het een jong meisje is en in de eerste instantie denk ik ‘nee he, niet weer zo’n kuikentje dat net van school komt’. Maar eerlijk is eerlijk ook al heeft ze een hoog stemmetje en praat ze wat verlegen, ze weet waar ze het over heeft. We praten over hoe je leven er eerst uitzag voordat je ziek werd en hoe je ziekteproces is verlopen. Ze komt met wat suggesties en als ze uiteindelijk weggaat, hebben we er allebei een positief gevoel over. Volgende week komt ze weer en ben ik er niet want dan moet ik werken, dus ben benieuwd! 's middags gaan we bij Nick langs, z'n aanrecht is dit keer leeg en schoon dus ik kan achterover zitten met een kop koffie. We kletsen wat bij en halen herinneringen op. Sommige dingen weet je echt niet meer, dat vind ik nog steeds best erg, alle herinneringen die je kwijt bent. Ik hoop zo dat het ooit weer terug komt, maar ik vrees het ergste.

Vrijdag 26 januari hebben we een afspraak bij de neuroloog. En daar zitten we dan weer met z’n drieën tegenover de neuroloog. Hij spreekt weer zijn blijdschap uit over hoe goed jij er uit ziet en weer zegt hij hoe vreselijk je er aan toe was toen je in het ziekenhuis lag. Hij vraagt  hoe het met je gaat en je vertelt hem dat het goed met je gaat. We praten over de Topiramaat, het enige medicijn wat jij nog slikt. Het afbouwen gaat goed en daarom mag er nu weer wat af, we gaan naar 2x25 mg en dat twee keer per dag. Hij legt uit dat als dat goed gaat, het uiteindelijk 1x25 mg gaat worden maar helemaal stoppen is te riskant. ‘door het littekenweefsel blijft er een verhoogde kans bestaan op epilepsie’. Dat valt me een beetje tegen, ik had gehoopt dat je er uiteindelijk helemaal mee zou kunnen stoppen. Maar ja, een epileptische aanval zitten we al helemaal niet op te wachten. Er wordt afgesproken dat de neuroloog jou over een maand belt om te vragen hoe het met de nieuwe dossering gaat en dan gaan we weer.

Je hebt inmiddels via de app contact gehad met Thomas, je hebt je boosheid laten varen en besloten om ‘normaal’ tegen hem te doen. Daar ben ik heel blij om, heel verstandig en vooral volwassen San!. De kilo’s vliegen eraf, je jas die ik nog altijd lelijk vind omdat er zo’n bontkraag aan de capuchon zit, gaat nu goed dicht. Je therapieën bij Heliomare lijken niet echt goed geregeld te zijn maar we hebben volgende week een afspraak en dan zullen we alles eens op een rijtje gaan zetten. Soms moet je alleen maar voor beweging en activiteitenbegeleiding met de taxi naar Heliomare, dat vind ik een beetje onzin, en waar blijft die cognitieve training nou? Die heb je juist zo hard nodig. ‘ik sta op de wachtlijst’, zeg je zelf, je hebt het nagevraagd, duurt wel een beetje lang vind ik.

Zaterdag ga je naar de verjaardag van Mark, in de namiddag ga je naar huis om samen met Bas te eten (ik ben werken) en daarna ga je weer naar Mark. ‘iedereen zat taart te eten en ik at alleen maar een peer’, heel goed San, ik doe het je niet na.

Zondag gaan we met z’n drietjes naar Middenwaard. Eerst lunchen bij Stroming en daarna shoppen. Je koopt een nieuwe broek, een shirt en een shawl. Een nieuwe jas wil je helaas niet! In Middenwaard komen we iemand tegen van jouw vriendengroep, ze heeft je voor het laatst in Heliomare gezien en ze is verrast hoe goed je er uitziet, ‘ook wat kilootjes kwijt zo te zien?!’ . Altijd zo fijn om te merken dat mensen zien hoe je vooruit gaat.

En nu, terwijl ik dit schrijf, zit je tegenover me aan de eettafel en ben je de blog aan het lezen. De eerste maand, de periode in het ziekenhuis, heb je nu bijna gelezen. Je vindt het vooral zo erg voor mij dat ik dit allemaal heb mee moeten maken met jou en ik benadruk je dat het juist zo erg is voor jou, dat jij dit hebt mee moeten maken. ‘ja maar ik weet er niks meer van en jij wel’….

…tja, daar zit wat in!

28. jan, 2018