25. feb, 2018

25. feb, 2018

"Elke dag weer is er een moment waarop ik mijn dochter omhels, gewoon omdat het kan. Daar ben ik me telkens weer van bewust, ‘ze is er nog’. En steeds weer zeg ik haar hoe trots ik op haar ben en dat ik zo blij ben dat het zo goed met haar gaat. Net zo als een andere moeder trots zal zijn op haar kind omdat het een diploma heeft behaald, een goede baan heeft, een kind op de wereld heeft gezet of wat dan ook. Zo ben ik trots omdat mijn dochter zoveel kwijt is en toch optimistisch en positief blijft. En trots op hoe ze worstelend en gravend in de gatenkaas van haar geheugen, struikelend over haar tekortkomingen, toch weer het leven oppakt en vol goede moed haar toekomst tegemoet gaat. "

25. feb, 2018

25. feb, 2018

…gaat het hartstikke goed en het andere moment zie ik dat we er nog lang niet zijn. Je bent echt goed op weg hoor San, je onthoud heel goed de belangrijke dingen, nog beter als ik. Je denkt aan verjaardagen, boodschappen, afspraken, ‘dingen die we niet moeten vergeten’ enz. Maar er zijn zeker ook nog dingen die nog niet gaan zoals het zou moeten. En als je me nou vraagt, ‘welke dingen gaan er nog niet goed?’, dan kan ik het niet eens zo goed omschrijven. Vandaag nog heb ik het met je gehad over hoe je over komt bij anderen. Dat je een onzeker kwetsbaar meisje lijkt. Maar ik heb je ook gezegd dat ik het heel logisch vind dat je zo onzeker bent. Je bent je geheugen kwijt, heel veel opgedane kennis dwarrelt ergens in jouw hersenpan rond maar komt maar niet tevoorschijn. Dat maakt je onzeker….en dat is begrijpelijk. Je moet werken aan je zelfvertrouwen, echt weer letterlijk vertrouwen krijgen in jezelf.

 15 februari kom ik er achter dat ik toch een beetje een soort van trauma heb overgehouden aan dit hele avontuur met jou. Het is vroeg in de ochtend, ik ben net wakker geworden door mijn wekker en  hoor een soort van ‘rommeldebommel’ vanaf de zoldertrap. Ik schiet meteen in mijn duster en sta twee tellen later op de gang en tref  jou onderuit op de trap aan. Ik schrik me te pletter en vraag meteen, ‘je bent toch nog niet op je hoofd gevallen San?’, ze kijkt me lachend aan, krabbelt overeind, ‘niks aan de hand mam, ik gleed gewoon uit’. Ik duik nog even mijn bed in om het nieuws te kijken en als ik de afstandsbediening pak om de tv aan te zetten, zie ik dat mijn vingers trillen.  Niks aan de hand…’zucht’…zal dit ooit minder worden?

 17 februari heb je bij ons thuis een gezellig avondje met de vriendengroep, Thomas is er ook bij. Ik heb van te voren met Thomas contact gehad en hem gevraagd om in de gaten te houden dat het niet te druk en te laat voor je wordt. Het gaat allemaal goed en je vindt het leuk om ze allemaal weer te zien. Een paar hebben afgezegd maar jullie zijn met z’n achten evengoed. Je herkent ze allemaal nog hoewel je sommige namen door elkaar haalt. Van Thomas hoor ik later dat hij blij was om te zien dat je er zo goed uit ziet en dat het zo goed met je gaat. De laatste keer dat hij jou zag was in Heliomare, ruim een half jaar geleden.

Er zijn wat dingen waar ik me een beetje zorgen om maak. Dingen waarvan ik dacht dat die over waren maar nu een beetje terug lijken te komen. Je moet bijvoorbeeld weer veel plassen, je benen wiebelen dan en dan moet je gauw gaan. Ook is het nu een paar keer voorgekomen dat je ’s avonds aan tafel in slaap viel, zittend, met je mobiel in je hand. Je slaapt nog steeds slecht, valt wel meteen in slaap maar in de ochtend word je heel vroeg wakker en kan dan niet meer slapen. Maar dat is eigenlijk al heel lang zo, alleen het ‘zittend aan tafel in slaap vallen’ is al een tijd niet meer voorgekomen, maar nu dus weer wel. Wat me ook is opgevallen, is dat je soms weer wat dwangmatig bent met eten. Ik had komkommer gesneden voor bij de nasi maar toen we goed en wel aan tafel gingen, was het schaaltje leeg! Ook de druiven die jij zelf gekocht had, kon je niet van afblijven. En de cherrytomaatjes ondergingen hetzelfde lot. Het zijn maar komkommers, druiven en tomaatjes, maar toch, het gaat om het dwangmatige waar ik me zorgen om maak. Misschien komt het toch door het afbouwen van de Topamax? 2 maart , komende vrijdag, heb jij een belafspraak met de neuroloog, ik zal je vader vragen of hij daar bij wilt zijn en deze dingen wilt opnoemen.

Dinsdag 20 februari komt Sonja, jouw ambulant begeleidster, weer bij ons. Ik ga sporten en als ik terugkom zitten jullie gezellig aan de thee. Ik ga er even bij zitten want de woningbouw is bezig met de badkamerkraan dus ik kan toch nog niet douchen. Sonja vertelt dat er ergens in maart een afspraak is in het leescafé in het gemeentehuis, jij gaat daar misschien een ochtend in de week werken. Ook heeft ze een afspraak gemaakt bij een meisje van jouw leeftijd die ook NAH heeft. En dan gaan jullie ook nog een keer naar de Zilvermeeuw voor de geheugentraining. Goed dat ze dit allemaal voor jou regelt! ’s Middags komt Demi bij ons thuis om jou te knippen. Ook zij heeft je lang niet gezien en is ook blij verrast dat je weer zo slank bent en er weer goed uit ziet.

Donderdag 22 februari heb je therapie in Heliomare en heb je de taxi eerder laten komen omdat je een afscheidslunch hebt met Ivo. Hij gaat volgende week naar huis en dan zullen jullie elkaar niet meer zien, althans, niet meer in Heliomare. Door suikerziekte is hij zijn beide benen kwijt, hij heeft nu kunstbenen. Je hoopt dat jullie elkaar toch nog eens kunnen ontmoeten.

De drang naar het spelen van spelletjes lijkt wat minder te worden hoewel het Keezspel nog steeds meegaat in je tas en je nu ook een online Keezspel op je mobiel hebt. Je kunt je nu iets beter vermaken zonder spelletjes en kijkt zo nu en dan een serie, je vraagt ons bijna niet meer om een spel te doen. Toch doen we in de avond nog wel eens een spel, maar dat is omdat we het zelf zo leuk vinden!

Je geheugen, dat blijft me verbazen. Zondag, vandaag, ruim ik mijn slaapkamer op en jij komt even bij me. Ik laat je een masker zien wat ik ooit heb gekocht, het is gedragen in de musical van Miss Saigon. Ik vraag aan jou of je weet waar het masker van is. Eerst zeg je, ‘dat weet ik niet, Harry Potter misschien? Of nee…van Miss Saigon?’. Ik ben stomverbaasd, dit is heel duidelijk weer je impulsieve geheugen, ‘je moet niet zeggen dat je het niet weet San, je weet het best, zie je wel?!’

Vrijdagavond ga je met Laura naar het casino en zaterdag ga je daar ook weer naar toe, met Laura en Rachel, nadat jullie geluncht hebben. En terwijl ik dit nu schrijf, zondagavond 25 februari, 21.00 uur, ben jij met Mark op pad. Jullie hebben eerst samen bij hem thuis gekookt en gegeten en zijn nu naar het casino en bij Stroming wat drinken. Ik hoop niet dat het casino nu je ‘stamkroeg’ gaat worden want ja, jouw remmen werken soms nog niet zo goed,

…vooral als het gaat om spelletjes!

25. feb, 2018