30. mrt, 2018

30. mrt, 2018

"Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik afscheid nam van mijn dochter, ze werd begraven in haar eigen hoofd. Ik heb er een andere dochter voor teruggekregen en dat is niet goed of fout, het is zoals het is. Vandaag voelt als een rouwdag en doet me veel meer als dat ik van te voren had kunnen bedenken. Wat hebben we een hoop meegemaakt, wat hebben we veel verdriet en angst gehad. Maar wat ben ik vooral verschrikkelijk blij dat ze er nog is en dat het zo goed met haar gaat. De steun en lieve woorden van iedereen die met ons meeleefde, heeft ons heel goed gedaan en daar zijn we heel erg dankbaar voor. Dus laten we dat er maar van maken, geen dag van rouw, maar een dag van dankbaarheid."

30. mrt, 2018

30. mrt, 2018

…dat er in Heliomare niet alles uitgehaald wordt wat er misschien toch nog wel in zit en daarom heb ik vorige week een uitgebreide mail gestuurd. Deze week kreeg ik, ook een uitgebreid, antwoord en dat antwoord komt er op neer dat er alleen gekeken wordt naar de hulpvraag van de patient. Die patient ben jij en jij vindt sommige dingen prima gaan waarvan ik denk dat er nog aan gewerkt moet worden. Misschien dat je er over een tijdje toch anders tegenaan kijkt en we er iets mee kunnen, voorlopig laten we het dan maar even zo.

Dinsdag 20 maart kom je in je pyjamapakkie om half acht in de ochtend bij me op bed zitten. We kijken tegenwoordig samen het nieuws omdat ik vind dat je moet weten wat er in de wereld speelt, zodat je mee kunt praten. Je vindt het elke ochtend heel grappig dat ik altijd wat moeite heb om wakker te worden en nog half slapend naar het nieuws luister. In de middag ga je lunchen bij oom Peter en daar haal ik je rond twee uur op want we gaan samen naar mijn werk voor een soort informatiemiddag voor mensen die daar vakantie/inval werk willen doen. Terwijl we wachten aan een tafel begin je weer te hikken. Later zitten we tegenover twee medewerkers en krijg je informatie. Er worden je wat vragen gesteld en ik zie dat je je hik probeert in te houden maar dat lukt niet echt. Ik moet je een beetje aansporen om wat dingen over jezelf te vertellen, je werkervaring bij Stroming, je vrijwilligerswerk, zelf vind je het moeilijk om uit jezelf iets te vertellen. Gelukkig weten ze ongeveer wat er met jou aan de hand is dus ik hoop dat ze er doorheen prikken en je een kans geven.

Vrijdag 23 maart app je me of ik  je even wil bellen: ‘ik ben uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek!’,  vertel je enthousiast. ‘Wat leuk San! Spannend!’. Vroeg in de avond word ik gebeld door de endocrinoloog. De bloedwaardes zijn niet erg afwijkend maar er was wel een bepaalde waarde die kan duiden op een afwijking van de hypofyse. Een ingewikkeld verhaal met iets wat te maken heeft met de bijnieren die cortisol aanmaken  en die bijnieren worden weer aangestuurd door de hypofyse. Dit alles zou een paar dingen kunnen verklaren, dat je b.v. veel moet plassen, je hik (verwerking van stress) en het slechte slapen. Donderdag 5 april moet je al om 8.10 in het ziekenhuis zijn voor een onderzoek. Je moet dan twee uur aan een infuus. We gaan het weer beleven, hopelijk komt er iets uit waar iets aan gedaan kan worden.

Zaterdag 24 maart gaan we samen shoppen in Haarlem, je koopt twee nieuwe broeken en we drinken ergens koffie. Jij drinkt muntthee en vist een peer uit je jaszak, volgens mij groeit er een perenboom in je jas, want je tovert te pas en te onpas een peer eruit tevoorschijn. ’s Avonds gaan we samen naar Jacks casino, ik win twintig euro en daarvan gaan we bij Stroming een wijntje drinken, Isa is daar aan het werk.

Zondag 25 maart ga je naar Mara. Ze woont in Alkmaar en je gaat met de trein naar haar toe. Jullie gaan samen boodschappen doen, koken en samen eten en hebben een leuke middag/avond samen. ’s Avonds bel ik je rond negen uur om te vragen of je al onderweg naar huis bent. Je neemt op en giechelt, ‘weet je waar ik nu ben Mam?...op het perron in Schagen!...de trein stopte niet in Heerhugowaard, misschien had ik op het knopje moeten drukken?’.  Nou ga ik bijna nooit met de trein maar ik weet bijna wel zeker dat de trein altijd stopt in Heerhugowaard en ik weet echt helemaal zeker dat er geen knopjes in de trein zitten!. We lachen er samen om en ik blijf met je praten totdat ik zeker weet dat je in de trein terug naar Heerhugowaard zit. Als je later weer thuis bent leg ik je uit dat er in de trein geen knopje zit waar je op moet drukken als je er uit wilt, maar wel in de bus. Er zijn nog veel dingen die je (opnieuw) moet leren!

Dinsdag 27 maart kom ik na het sporten thuis en bel jij me: ‘Mam, ik kan niet altijd meer je ontbijtje maken’…stilte…(want het moet even tot me doordringen wat je zegt)…’ik ben aangenomen, we worden collega's!. Jaaaaaa! Wat leuk San, wat een goed nieuws! Je krijgt een nul-urencontract voor een jaar en gaat op verschillende locaties werken. Je hebt er zin in! In de ochtend heb je voor het eerst in het leescafe gewerkt, als vrijwilliger dan. Je vond het wel leuk maar bent niet echt enthousiast. Je mocht weinig zelf doen, behalve schoonmaken en een boodschap halen in de Dekamarkt. Die boodschap ging je halen samen met een jongen die Jan Joris of Johan heet, je geeft hem steeds een andere naam. Je vertelt later dat jullie elkaar in de Deka kwijtraakten, jij had de boodschappen en hij het geld…pfff! In de middag fiets ik naar mijn vorige werkplek om afscheid te nemen van mijn collega. Daar gaat ze dan, in een rouwauto, in een kist omringt door bloemen, 53 jaar, ongelooflijk. En weer besef ik dat het leven zo kwetsbaar is. Ik ontmoet mijn excollega’s weer en ‘mijn oudjes’ zo ontzettend fijn om iedereen weer even te zien en te spreken. Zij waren er bij, toen dit alles een jaar geleden begon. Marjan ook, maar die is er nu niet meer…zo raar. Ik ga ook even theedrinken bij mevr. B, waar jij elke week nog steeds trouw op bezoek gaat. Ze vertelt dat ze jouw bezoekjes heel fijn vindt. Daarna fiets ik naar het AC om te kijken of jij daar nog bent en je bent er. Als ik binnenkom zie ik je zitten aan tafel, met Erik en met het Keezbord tussen jullie in. Ik schuif aan en doe een potje mee. Erik gaapt en ondersteund zijn hoofd, zijn pionnetjes gaan steeds langzamer vooruit, arme jongen, heeft waarschijnlijk al tig potjes geKeezt met jou.

Woensdag 28 maart ga je door de stromende regen naar de Vomar, peren kopen. Ik vraag aan je of je even wilt proberen om je hersenen de baas te zijn en gewoon even appels te eten. Je vindt dat onzin en trotseert de regen, ik laat je maar gaan, wat kan ik anders? Je bent zo’n twintig minuten weg en dan hoor ik een ambulance, meteen gaan mijn alarmbellen rinkelen en bel ik jou. Je neemt niet op dus ik app je, ‘app me even San, ik wil even weten of je oké bent, hoor een ambulance’. Gelukkig app je me vrij snel, ‘no worries mam, ik ben oke’.  Je bent nu in je vaders huis, daar had je afgesproken met Erik.

Donderdag 29 maart heb jij in de ochtend een afspraak met Sonja, jullie gaan samen koffiedrinken bij Stroming en jij trakteert op een taartje want ze is jarig. Daarna kom je thuis en word je al vrij snel opgehaald voor je therapieën in Heliomare.  Op de terugweg moet de taxi via Heiloo waardoor je laat thuis komt, normaal gesproken is dat geen probleem, alleen gaan we vanavond naar de Lion King dus hebben we een beetje haast. Thuis dus meteen omkleden en naar Ben met z’n drietjes. Daar gaan we eten en Isa doet daarna jouw haar in de krul en dan rijden we naar Scheveningen. De voorstelling is weer fantastisch, is voor jou de tweede keer eigenlijk, maar de eerste keer weet je niks meer van. Tijdens de voorstelling hoor ik bijna geen gehik. Steeds kijk ik stiekem even naar je, hoe je genietend kijkt, je bent zo ontzettend mooi, alleen wil je dat zelf niet zien.

Vrijdag 30 maart ga jij met Isa mee een dagje naar school. Het is vandaag precies een jaar geleden dat je naar het ziekenhuis werd gebracht met de ambulance. Ik gooi er in de ochtend heel veel tranen uit en je vader appt dat hij het ook best moeilijk heeft. Wel mooi dat je precies vandaag naar school gaat met Isa. Ze hebben ‘Welkom Sanne’ op het schoolbord getekend en jullie gaan paaseieren schilderen. De rest weet ik nog niet want je bent net thuis, bij je vader en ik heb je nog niet gesproken. Dat komt wel. Maar ik vond dat ik juist vandaag, mijn blog moest schrijven. En steeds had ik in gedachten om op deze dag te stoppen met de blog maar er gebeuren nog steeds zoveel dingen, er is zoveel te delen, dus ik schrijf gewoon door.

Gelukkig gebeuren er dingen, dat betekent dat je leeft, dat je een tweede kans krijgt en daar ben ik heel blij om.

30. mrt, 2018