21. apr, 2019

21. apr, 2019

"De wanhoop rijst me soms tot aan mijn kruin waarvan de grijze uitgroei steeds vaker geverfd moet worden. In de kringloopwinkel struin ik tussen de ‘grote maten’ kleding. Niet voor mezelf, maar voor mijn dochter. XL, want L past niet meer. Ik vind het zo verschrikkelijk erg dat ze het zo laat gaan en het zelf nog niet eens erg vindt ook. Er over praten en haar er op wijzen helpt niet, er niet over praten helpt ook niet…wat moet ik nou? Ik weet het niet meer. "

21. apr, 2019

21. apr, 2019

….zijn we al bijna een maand verder! 31 maart, de dag waarop je twee jaar geleden ziek werd, krijg ik een bos rozen van je, ‘omdat je zoveel voor me doet’, heel lief San.  Ik heb gewoon geen tijd gehad om te schrijven. Veel gewerkt, veel gesport en ook veel afspraken vanwege jou. Zo hadden we een keer een week waarin ik vier dagen achter elkaar een afspraak had met één van jouw hulplijnen, zoals ik ze soms noem.

Maandag 8 april een gesprek met de jobcoach….die is bezig om uit te zoeken wie de jobcoaching gaat financieren. Dat wordt nog een hele klus want ja, het UWV heeft jou in september beter verklaard, klopt natuurlijk helemaal niks van. Het is de laatste tijd ook in het nieuws, dat het UWV daarin veel fouten maakt. En daar ben jij nu de dupe van. Maar we gaan er voor vechten, want dit is niet eerlijk. We zijn er inmiddels wel achter dat jij niet fulltime kunt werken, dus heb je recht op een goede aanvulling. Je krijgt nu een aanvullende bijstandsuitkering, maar je hoort niet in de bijstand te zitten maar in de ziektewet.

Dinsdag 9 april hebben we met Sonja, jouw ambulant begeleidster, afgesproken. Ik wil graag dat ze jou helpt met je administratie maar ook met het structureren van je week.

Woensdag 10 april hebben we een gesprek met de consulente en psychologe van Hersenz. Hersenz is voor mensen met NAH na de revalidatie. Om te leren leven met NAH. We waren een tijdje terug naar een informatieavond geweest en we waren er toen allebei enthousiast over. Je was al een keer voor een intakegesprek geweest maar de consulent vond het beter als ik een keer mee zou komen. In het gesprek laten ze weten dat ze denken dat het voor jou nog te vroeg is. Dat vinden wij niet. Jij wilt ook graag werken aan jezelf en wilt liever in mei starten i.p.v. september en ook ik denk dat er zo snel mogelijk begeleiding voor jou nodig is. Gelukkig worden de dag erna gebeld met het goede nieuws, je mag in mei starten! En nog beter, het is op maandag, dan zit het niet in de weg met je werk!

Donderdagmiddag 11 april komt de gezinscoach weer. Ik vertel haar dat ik me zo’n zorgen maak om jouw eetgedrag. Ik zie je bijna nooit eten en ik heb ook niks te snaaien in huis, maar toch blijf je aankomen. De neuroloog wil geen verhoging van je medicatie en daar ben ik niet blij mee. We hebben pas eind van de maand een afspraak met de psychiater. Ik hoop dat hij inziet dat het toch weer ontremming is en dat je die medicatie nodig hebt. De gezinscoach denkt dat het beter is om er niet meer over te praten, maar ik ben bang dat je het dan helemaal los laat. Isa komt met een idee.  Elke dinsdag gaan we allebei op de weegschaal. Je moet dan wel afgevallen zijn, al is het maar een beetje. Als je afgevallen bent, praat ik verder niet met je over je eetgedrag, als je niet afgevallen bent, dan wel. Ik hang mijn ‘Sandieetplan’ op de koelkast en vraag je om daar naar te kijken. Ook spreken we een streefgewicht af, als je dat hebt bereikt, dan gaan we samen een weekendje weg. Ik ben benieuwd.

In het weekend van 13 april maak je het weer veel te laat. Marcel laat me de volgende ochtend weten dat je vroeg in de ochtend thuis kwam en in mijn bed bent gaan liggen. Zondagavond maak ik afspraken met jou want dit gaat niet goed. Ook dat is bij jou heel moeilijk te remmen. Je bent zo rusteloos en móét iets te doen hebben, thuis zijn in je eentje dat komt bij jou niet voor. Je vindt het zonde van je tijd om te slapen. Dus hang je in het weekend tot in de kleine uurtjes in de kroeg. Marcel houdt dat niet vol en gaat dan eerder naar huis. We spreken af dat je dat niet meer gaat doen. Samen uit samen thuis en één uur is laat genoeg. Ook al voel je je niet moe, jouw hersenen hebben rust nodig. We gaan het zien.

Dinsdag 16 april gaan we in de avond wandelen, naar opa en oma. Daar even bijpraten en koffie en dan weer teruglopen. 

Woensdag 17 april gaan we na het eten weer wandelen, langs oma's oude huisje, kijken of je nog dingen herkent. Daarna bij Stroming thee drinken. Isa is daar aan het werk. Onderweg maken we foto's.

Intussen hebben we er een kostganger bij, Marcel is langzaam maar zeker bij ons ingetrokken. Op die manier kan ik het een beetje sturen, kijken hoe jullie het samen redden. Kort samengevat…er is nog een hoop werk aan de winkel!

We zijn ook op bezoek geweest bij jouw schoonouders, heel aardige mensen. We hebben samen besproken hoe we jullie kunnen helpen om jullie doel te behalen. Want jullie willen graag gaan samenwonen. Leuk plan hoor, maar dat gaat nog wel even duren. Eerst moeten jullie leren om goed voor jezelf te zorgen, budgetteren, huishouden enz.

Wederom kort samengevat….er is ook nog een hoop werk aan dié winkel!