25. jul, 2019

25. jul, 2019

"NAH, ik had er nog nooit van gehoord. Ineens is het een belangrijk onderwerp waar ik intussen veel van af weet. Hoe zoiets een leven kan veranderen, onvoorstelbaar. Als het je eigen kind betreft dan ga je andere prioriteiten stellen en ga je door een andere bril kijken. Want ja, ik heb steeds maar gehoopt op een zo normaal mogelijk leven voor haar. Maar intussen weet ik niet zo goed meer wat normaal is. Dus ligt de focus nu op ‘geluk’, ik wil dat mijn dochter gelukkig is, hoe dan ook. "

25. jul, 2019

25. jul, 2019

…rond de veertig graden. Ik heb net een vlecht in je haar gemaakt en je hebt je shirtje aan waarvan ik gisteravond nog een gat heb dichtgenaaid dat precies op buikhoogte op onverklaarbare wijze was ontstaan. Je hebt je lange broek aan, korte broeken heb je niet, althans, je hebt ze wel maar daar pas je niet in.

Met je gewicht wil het niet echt lukken, ik snap er niks van want ik zie je alleen maar rijstwafels eten en als je ’s avonds bij me op m’n bed zit, hoor ik je maag altijd rammelen. Eet je nou buitenhuis stiekem alles wat los en vast zit? Je zegt van niet maar hoe kan het nou dat je niets afvalt?

Donderdag 4 juli komt een begeleidster van Hersenz bij ons thuis, jullie gaan doelen stellen. Eén ervan is afvallen, om te beginnen spreek je af dat je vanaf nu drie keer in de week een half uur gaat lopen, dat moet lukken. Verder blijf je elke maandagmiddag bij Hersenz het beweegprogramma doen. Ze hebben daar helemaal door hoe het bij jou werkt want ze hebben er gewoon een spel van gemaakt. Door je knieën en dan een Jengablokje weghalen van de toren, heel slim! Ook gaan we de agenda die ik voor je gekocht hebt, gebruiken. Want dan kunnen we beter afspraken met jou maken zodat je je dagen niet te vol propt. Ik ben heel benieuwd of het allemaal gaat werken.

Je gaat nog steeds veel om met Marcel en zijn familie, ook al is jullie relatie over. Jullie maken elkaar blij en dat is het belangrijkst. Verder heb je elke dag wel een ‘date’ met steeds weer nieuwe mensen die je dan ergens hebt ontmoet, ik hoor steeds weer nieuwe namen. Gelukkig zijn het allemaal jonge vrouwen die net als jij een bepaalde beperking hebben, autistisch of psychische problemen.

Eind juni zijn we samen naar Alkmaar geweest naar een woongroep voor NAH-patiënten. Jij was wel enthousiast en ja…echt een mooi modern gebouw met grote appartementen hoor. Een kantoortje waar de hele dag begeleiding aanwezig is. Iemand die elke dag even bij jou langs komt om te bespreken hoe het gaat. Eigenlijk helemaal goed. Maar het voelt niet goed voor mij.  Je bent dan ver bij mij vandaan. Ja ja, ik weet het, Alkmaar is helemaal niet ver, het is zo’n acht kilometer, maar het voelt voor mij heel ver. Hoe ga je je dagen vullen als je daar woont? Ik zie jou echt niet in het zonnetje op je balkonnetje met een goed boek zitten relaxen. Nee, jij gaat nauwelijks thuis zijn. Dus ja, waarom zou je dan daar gaan wonen? Dan kan je toch net zo goed nog bij mij blijven wonen? Als ik dit met je bespreek ben je het gelukkig met me eens. Natuurlijk gaan we werken naar ‘zelfstandig wonen’ , maar nu nog even niet. Eerst maar eens wat structuur in je leven, vooral wat werk betreft.

En dan komen we meteen op dat onderwerp, werk. Volgende week heb je je laatste werkdag, 31 juli. Precies die dag heb ik ook mijn laatste werkdag. Sonja, jouw ambulant begeleidster, is bezig geweest met een uitkering. Op dit moment krijg je een aanvullende bijstandsuitkering maar omdat je nu een half jaar hebt gewerkt, heb je recht op WW. Gisteren werd ik gebeld door het UWV omdat jij tussen wal en schip valt. Je bent te goed voor ‘beschut werken’. Je zou dan ergens komen te werken (een sociale werkplaats) waar constant begeleiding is en dat is niet nodig. Maar op de reguliere manier gaat het ook niet lukken, dat hebben we nu ervaren. Wel is er een mogelijkheid dat je in aanmerking komt voor een regeling waarbij een werkgever subsidie krijgt als ze jou in dienst nemen. Dat klinkt al veel beter en ik denk zelf dat dat het beste bij jou past. Bij een ‘gewone’ organisatie werken maar wel zodanig dat je niet voor de volle honderd procent hoeft te presteren.

Eergisteren  liet je me een voicemailbericht horen van het UWV, ze hebben die speciale regeling toegekend, dat is goed nieuws! Er is nog meer goed nieuws, althans, nog niet helemaal zeker maar het scheelt niet veel. Je had namelijk van je Keez-vriendin een bericht gekregen van een oproep ‘Omroep Max zoekt mensen met NAH’. Het is voor een programma waarin ze NAHpatienten gaan begeleiden met het vinden van een baan. Helemaal goed! Ik heb meteen een mooie mail geschreven en al vrij snel krijgen we bericht. Ze bellen jou en vragen het één en ander, over hoe je hersenletsel is ontstaan en hoe het je leven heeft veranderd.

Maandag 22 juli word ik gebeld en zit ik ruim een half uur aan de telefoon met iemand van de productie. Ook mij vragen ze van alles over jou en je hersenletsel. Ze hebben heel veel aanmeldingen gehad en zijn nog druk bezig met de selectie. De volgende stap, als je geselecteerd wordt, is een bezoekje bij ons thuis, met een kleine camera, ‘zou het donderdagmiddag kunnen?’.  Ze laten het ons z.s.m. weten of ze inderdaad langs gaan komen.

Gisteren heb ik keihard in de tuin gewerkt en straks ga ik binnen aan de slag. Tja, je wilt toch een beetje goed voor de dag komen! We wachten vol spanning af want wat zou dat fijn zijn. Niet dat we zo graag met ons hoofd op tv willen hoor, maar ze gaan je helpen aan een passende baan, geweldig toch?!

En vandaag is het dan zover, er komt een redacteur in de vorm van een superaardige blonde jonge vrouw bij ons om kennis te maken. Ze heeft een camera mee om ons verhaal te filmen, ‘is alleen voor intern gebruik zodat ik jullie verhaal aan mijn collega’s kan laten zien’. Na een uur word ik ook nog vriendelijk verzocht om even te verdwijnen want ze wilt jou ook alleen spreken. Dus duik ik de tuin in waar het smoorheet is. Ik veeg de bamboeblaadjes uit het gras en kijk tussendoor naar binnen, jullie zijn gezellig in gesprek met elkaar met de ijverig draaiende ventilator op achtergrond. Uiteindelijk ga ik maar op een stapel stenen in de zijtuin zitten, daar vang ik nog een beetje verkoelende wind, in huis is het veel te warm. Dan hoor ik jullie stemmen bij de voordeur, ‘jullie horen zo snel mogelijk van mij’. Als ze weg is kijken we elkaar aan en moeten lachen, jeempig, straks gaat het allemaal nog serieus door ook!

Volgende maand ga ik op vakantie met Ben, naar Hawaii…en dat is heeeeel ver weg. De vakantie van je vader overlapt die van mij en dat betekent dat je een week ouderloos bent. Ik heb bij Hersenz gevraagd of er iemand langs kan komen in die week en dat hebben ze geregeld, er komt twee keer iemand langs en dan gaan jullie samen wandelen, heel fijn! Natuurlijk zal ik van een afstand ook contact met je houden want loslaten dat lukt me echt niet, ik denk trouwens dat me dat nooit zal lukken. Laatst had iemand een mooie uitspraak, ‘het is geen kwestie van loslaten maar van anders vasthouden’.

Dan gaan we dat maar doen San, ‘anders vasthouden’.