30. aug, 2019

30. aug, 2019

"We maken plannen voor de toekomst, we kunnen plannen voor de toekomst maken omdat we een toekomst hebben. Dat had allemaal heel anders kunnen zijn...dat moeten we niet vergeten."

30. aug, 2019

30. aug, 2019

...waren we weer terug in Nederland en gaan we weer verder met waar we gebleven waren! Ben en ik hebben een fantastische vakantie gehad. Bijna elke dag heb ik jou wel gesproken via de telefoon, appen, bellen, videobellen. Vooral dat laatste was leuk, dan zag ik weer even jouw lieve hoofd met dat lieve lachje. Tijdens mijn vakantie heb je je prima vermaakt, dat is voor jou geen probleem. Uiteten met ome peter en Isa, op pad met oma Hemmie enz.

Toen Ben en ik na een lange vermoeiende reis, door de schuifdeuren bij de douane liepen, zag ik jou daar staan, met Isa en Bas, zoooooo leuk. Thuis was het netjes. Of je je netjes aan het schema hebt gehouden wat ik in je agenda had gezet, dat weet ik niet, maar het zag er keurig uit. Ik ben nog een weekje vrij voordat ik bij m'n nieuwe werk begin en dat is nu bijna zover.

1 augustus, de dag waarop Isa 20 jaar wordt en één dag voordat ik op vakantie ga, rijden we samen naar Amsterdam. We zijn gevraagd om naar de redactie te komen van het televisieprogramma waar jij je voor hebt aangemeld. We hebben een uitgebreid gesprek met drie medewerkers van de productie en aan het eind moet jij even een soort van screnetest doen. Je moet gaan staan, de camera vlak voor je, en dan worden er vragen op je afgevuurd en moet je vertellen wie je bent. Ik zit trots toe te kijken want je doet het verbazingwekkend goed. Heel soms kijk je even stiekem naar mij als je even zo snel geen antwoord weet, maar ik zeg niks want dat lijkt me niet de bedoeling!

27 augustus komt de begeleidster van Hersenz bij ons. Ze maken zich zorgen over het programma wat jij bij ze volgt, het lijkt dat je je er niet fijn voelt en dat het programma niet geschikt voor je is. Ik had het ook al aan je gemerkt en je had me verteld dat je het er niet leuk vond, 'al die huilende mensen en al die problemen die ze hebben'. Tja, het is gewoon een feit dat jouw NAH bij jou heel anders uitpakt dan bij anderen. Jij hebt geen last van overprikkeling, stemmingswisselingen, somberheid enz. Er wordt ons verteld dat er ook inidviduele begeleiding mogelijk is en dat lijkt ons veel beter. We besluiten dat je stopt met het programma bij de groepsbijeenkomst en dat individuele begeleiding opgestart gaat worden. Na het gesprek zijn we alledrie opgelucht. 's avonds komt Laura bij ons eten, ze heeft een enorme bos bloemen voor me en ik vraag haar verbaasd 'waarom?'. Ze verteld me dat ze eindelijk is begonnen met het lezen van deze blog en dat ze nu pas goed beseft wat er allemaal gebeurd is. Ze voelt zich een beetje schuldig omdat ze er niet altijd geweest is. Ik vertel haar dat ze er juist wel steeds geweest is en dat ze er nu nog steeds is en dat is veel belangrijker. Er zijn ook vriendinnen afgehaakt, die vinden het te moeilijk of weten niet goed meer wat ze met de nieuwe Sanne aanmoeten. Maar Laura is er nog steeds, al is de vriendschap natuurlijk wel anders dan toen. Na het eten gaan we een rondje wandelen om het Geestmerambacht. Dat gaat bij jou met een beetje tegensputteren maar uiteindelijk loop je dapper mee en trotseren we met veel lachen, gieren, brullen, de klim- en klauterbaan (die eigenlijk voor kinderen is). Onderweg even bij de nieuwe tent uitpuffen en wat drinken. Het valt me op dat jij tijdens de wandeling steeds naast mij loopt en Laura naast Isa. Ik snap het wel, het is anders. Isa en Laura zitten in dezelfde belevingswereld, kletsen over kleding, vakantie, werk enz. , jouw wereldje is heel anders nu. Het is zoals het is, je kunt het niet afdwingen, het is al fijn dat we dit soort dingen kunnen doen waar we blij van worden. 

28 augustus, op de dag dat jouw opa 84 jaar oud wordt, rijden we naar Ede. In het ziekenhuis op de afdeling reuk- en smaakcentrum, hebben we een afspraak. Ik heb de dag ervoor nog gebeld met de verzekering om iets te vragen over het vergoeden van dit onderzoek maar ze mochten mij niks vertellen omdat jij meerderjarig bent. Dus heb ik jou zelf laten bellen. Dat was voor jou moeilijk. Ik had je gezegd wat je moest vragen maar ik merkte dat het gesprek moeizaam ging. De vrouw aan de telefoon stelde wat vragen en jij sprak zo zacht en onzeker, ik hoorde haar een paar keer vragen 'wat zeg je?, ben je er nog?' omdat je dan stil viel. Maar goed, je hebt het doorstaan en we hebben het antwoord, alles wordt vergoed. Eerst hebben we een afspraak met een KNO-arts, eerst een intake en daarna een test waar ik niet bij mag zijn. Je vertelt me later tijdens de lunch dat je met een masker voor je ogen allerlei geurtjes moest opsnuiven en moest zeggen welke geur er anders was. Maar je ruikt nog steeds echt helemaal niks, soms proef je de smaak via je neus in je mond. Na de lunch heb je een MRI en terwijl jij in die tunnel ligt, word ik gebeld door de redactie. Ze vertelt me dat je niet bij de eerste ronde zit. Ze gaan nu van start met een eerste groep en gaan kijken hoe dat verloopt. Als dit naar tevredenheid verloopt, willen ze daarna met een tweede groep verder en daar zou jij dan aan mogen meedoen. Binennkort word je opgeroepen bij een revalidatiearts die betrokken is bij het programma, voor een assessment. Als de revalidatiearts je dan geschikt verklaart, mag je meedoen met de tweede ronde. 

Vanaf het ziekenhuis rijden we weer naar huis, dan door naar opa vanwege zijn verjaardag en dan ga jij naar je vrijwilligerswerk. Dat vrijwilligerswerk heb je zelf allemaal geregeld, ik weet niet eens goed wat het allemaal is. Iets met kinderen en spelletjes. Je vindt het heel leuk dus we gaan er maar vanuit dat het goed zit. 

29 augustus moet je naar de tandarts, ik ga niet mee, dit moet je zelf kunnen. Ik ben altijd bang dat er dingen gezegd worden die jij dan vergeet of dingen gevraagd worden die jij niet meer weet. Maar ja, ik moet er misschien wat meer op vertrouwen dat je het allemaal wel redt. Zo heb je ook vorige week gereageert op een huisje en aangezien je al zes jaar ingeschreven staat, maak je best kans. Maar ik vind het daar nog veel te vroeg voor. Dus heb ik je vader gezegd dat het beter geannuleerd kan worden en dit heeft hij ook gedaan, ook omdat ik negatieve verhalen heb gehoord over de plek waar je je voor ingeschreven hebt. Als ik het je vertel ben je eerst een beetje boos (want heel erg boos dat zit er niet meer in) maar als ik je uitleg waarom, leg je je er bij neer. We maken een deal. Ik wil dat je eerst laat zien dat je goed voor jezelf kunt zorgen en dan heb ik het niet over stofzuigen en dweilen. Je eigen lijf, dat bedoel ik. Want ik vind dat je daar niet goed voor zorgt. Je zit nog steeds zo'n twintig kilo boven een gezond gewicht en dat is niet gezond. Je hebt vaak last van je benen, tja, die moeten al dat gewicht dragen. Dus spreken we een streefgewicht af, als je dat weegt, gaan we kijken naar huisjes. Tien kilo eraf en dan ben je eigenlijk nog steeds tien kilo te zwaar dus zo streng ben ik niet. Ook spreken we een bedrag af wat op je spaarrekening moet staan voor je op jezelf mag gaan wonen. Je vader had me namelijk gezegd dat er nogal veel geld van je rekening af is gegaan de laatste tijd. Dus: sparen en afvallen en dan kijken we verder. 'oke' zeg je....ik ben benieuwd. 

Morgen ga je met Marcel op de kofferbakmarkt in Camperduin staan. We hebben gisteren alle rommelmarktspullen uitgezocht en ik heb het jou naar beneden laten sjouwen. Dat ging met veel gepuf en gehijg maar alles staat nu in de gang. Vanmiddag ga je het met Marcel in de auto proppen. Natuurlijk ga ik je opzoeken daar en ik ga ook een foto maken van jullie en die zet ik dan in de volgende blog. 

Er speelt weer van alles, je bent ook een ouddocent tegen gekomen, die heeft een nieuw eettentje in Heerhugowaard en hij heeft gevraagd of je bij hem wilt komen werken. Je hebt al een dagje meegedraait en vond het leuk. Je mocht maaltijden bezorgen met een brommertje. Sonja, jouw ambulant begeleidster, is daar ook geweest om uit te leggen over de regeling doelgroepenregister. Hij krijgt dan een gedeelte van jouw loon vergoed. Die regeling is een aanvraag voor ingediend en moeten we nog goedkeuring voor krijgen. En dan hebben we nog het televisieprogramma wat nog niet zeker is of je daar aan mee mag doen maar waar we wel allerlei dingen voor moeten regelen. Het reuk- en smaakonderzoek gaan we maandag naar toe, voor de uitslag en eventueel vervolgtraject. Ik ben bijna weer toe aan vakantie...o wacht...ik ben net terug:-S  

Maar het geeft niet San, ik doe het allemaal met liefde, dat weet je, en gelukkig krijg ik er ook een hoop liefde voor terug!