30. sep, 2019

30. sep, 2019

"Zal het ooit gaan lukken? Zal mijn dochter ooit weer haar oude kleren passen? Zal er een baan voor haar bestaan die bij haar past? zal ze ooit op zichzelf kunnen wonen en een huishouden kunnen runnen? zal er een man zijn die voor haar kan zorgen en van haar kan houden? Zal ik ooit oma worden van een schattig kindje met blonde haartjes en blauwe ogen? zal er ooit een dag voorbij gaan waarin ik niet heb gedacht, ‘zal het wel goed met Sanne gaan?’ Misschien moet ik mijn wensen bijstellen, dan kan het alleen maar meevallen…maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan."

30. sep, 2019

30. sep, 2019

…die mooie zomer…het kon mij niet lang genoeg duren. De vakantie naar Hawaii lijkt een eeuw geleden want er is daarna weer zoveel gebeurd. Ik ben begonnen bij mijn nieuwe baan en moet daar nog erg wennen, Bergen is toch best wel ver weg…ver van jou…en dat voel ik. Het is iets wat ik niet kan uitleggen, iets gevoelsmatigs. Maar het is niet anders en ik zal toch even moeten doorbijten.

Doorbijten heb ik de afgelopen maand wel meer gedaan. Allereerst krijgen we de eerste tegenslag als  we  2 september weer naar Ede gaan voor de uitslag van het reuk- en smaakonderzoek. Na een poosje wachten in de kamer van de arts, komt de man eindelijk binnen, gaat zitten aan zijn bureau en zegt tegen jou, ‘wat heb jij een pech gehad zeg’. Hij doelt op de hersenontsteking, dat stomme virus dat jouw brein heeft aangetast. ‘Ik ben diep onder de indruk van de MRI ik heb nog nooit zoveel schade gezien in een hersenpan’. De arts kijkt ons ernstig aan. Ik draai de boel om door te zeggen, ‘je zou ook kunnen zeggen dat we geluk hebben gehad, dat Sanne er nog zo goed van af is gekomen, het had veel erger kunnen zijn’. Daar is hij het mee eens. Vervolgens pakt hij de scan er bij en laat het zien. Daar waar de lichtgrijze wolken de schade onmiskenbaar op het computerscherm benadrukken, lopen zenuwbanen die vanaf het reukorgaan seintjes doorgeven aan de hersenen. Al het lichtgrijze op de foto is littekenweefsel, allemaal schade. Vind je het gek dat je niks meer ruikt en volgens de arts zou het een groot wonder zijn als je reukvermogen ooit nog terug zou komen. Onverrichte zaken gaan we naar huis, hoewel, we kunnen dit nu afstrepen, we hebben het geprobeerd.

6 september komt de tweede tegenslag. Je rijdt met mijn auto via weer zo’n bijzondere route waarvan jij beweert dat het veel sneller is, er zit zo’n driehoek in het wegdek die er voor moet zorgen dat mensen die sluiproute liever niet nemen. Ergens gaat er iets niet goed want de driehoek haalt de hele onderkant van mijn autootje open. Je bent zo geschrokken dat je een black-out hebt, je weet niet meer wat er gebeurd is. Wat ik wel weet is dat mijn auto ernstig beschadigd is, helaas had ik nog geen all-risk verzekering afgesloten, dikke vette dure pech dus.

7 september gaan we met opa lunchen in Ijmuiden, vanwege zijn verjaardag, jij Isa Opa en ik. Na de lunch krijgen we nog een rondleiding van opa, door de haven en door IJmuiden.

10 september vieren we jouw verjaardag, 24 jaar..van mij krijg je hetzelfde kettinkje wat je mij voor mijn verjaardag gaf, met een hartje waar ik ‘mam’ in laat graveren, bij mij staat ‘Sanne’.  Eigenlijk hebben we als traditie dat we om 00.00 de jarige feliciteren en toezingen maar de avond voor je verjaardag raad ik je aan om maar gewoon te gaan slapen, ik ben ook moe. Toch kan ik niet goed slapen en het gekke is dat wanneer ik na een poosje woelen, precies om 00.00 op mijn telefoon kijk. Ik voel me ineens zo verdrietig, het is alles bij elkaar toch soms een beetje teveel allemaal.

23 september komt tegenslag nummer drie, we worden gebeld door de redactie van het televisieprogramma. Het programma wordt ingekort (minder afleveringen) waardoor jij niet mee kunt doen. Ze benadrukt nog dat ze het heel jammer vindt omdat ze ons ‘wel heel leuk’ vindt, maar ja, daar hebben we even niks aan. Wel een tegenvaller, ik had gehoopt dat zij je goed zouden begeleiden naar een leuke baan.

En verder vul je je dagen met veel vrijwilligerswerk, bezoekjes hier en daar, je hebt gecollecteerd voor twee fondsen en je bent nauwelijks thuis. Je gewicht schiet ook niet op, geen grammetje minder en ik vind dat nog steeds heel moeilijk om te zien. Hier thuis eet je niks, in de ochtend knabbel je op een rijstwafel en ’s avonds zit je met een knorrende maag op mijn bed. Toch gaat er overdag, als je niet thuis bent, iets niet helemaal goed want anders was je al lang al afgevallen. Ik probeer er niet steeds over te beginnen maar wil niet dat je nog zwaarder wordt. Op de donderdagmiddag ga je nog bij Hersenz bewegen en je gaat komende woensdag beginnen met Zumba, samen met oma. Doordat we even een paar weken geen auto hebben, fiets je veel. Je doet op jouw manier je best.

Zelf begon je over hetgeen we eerder hebben gehoord van de revalidatiearts en van een medewerkster van Hersenz, een opname van een aantal weken voor jongeren met NAH, werken aan jezelf, omgaan met je NAH. Ik heb wat telefoontjes gepleegd en wat mailtjes verstuurd, jammer dat je altijd zo lang op een antwoord moet wachten. Ik denk dat het ook goed voor je zou zijn al zit ik echt niet te wachten op een opname aan de andere kant van Nederland. Maar als dat er voor kan zorgen dat jij weer vooruit kunt, dan moet het maar. Want dat is eigenlijk het probleem, je gaat niet vooruit, je blijft hangen in een leven dat bestaat uit leuke dingen doen. Je ontwikkelt niet meer en bouwt niet aan een toekomst. Je hebt dat zelf ook door en daarom sta je achter een tijdelijke opname. We wachten af.

Inmiddels staat er een andere auto voor de deur, all-risk verzekerd. We maken duidelijke afspraken waar jij je hopelijk nu goed aan gaat houden want ik heb nu even geen zin meer in tegenslagen.

We geven niet op San, als het één niet lukt dan proberen we het ander gewoon. We leren van onze fouten…even slikken en weer doorgaan.

30. sep, 2019