1. dec, 2019

1. dec, 2019

"Het is echt ander hoor, ik weet soms niet hoe ik het moet uitleggen en misschien is het ook niet uit te leggen. Als je dochter hersenletsel heeft dan kijk je er heel anders tegenaan dan wanneer je een gezonde dochter van 24 jaar hebt. De gewone dingen die een jonge vrouw doet in haar leven, die zijn niet zo gewoon als ze hersenletsel heeft. Eerst dacht ik nog dat het wel zou veranderen, maar inmiddels weet ik beter…bij mijn dochter zal het nooit ‘gewoon’ worden. Maar dat geeft niet, echt niet…ik heb gewoon een bijzondere dochter...en dat is ze…gewoon."

1. dec, 2019

1. dec, 2019

…is voorbij gevlogen en de kerstboom staat bij ons al in de woonkamer, we zijn vroeg dit jaar. Nog twee en een halve week en dan ga jij een weekje met je vader naar Canarische eilanden, lekker hoor!

We hebben een interne verhuizing gehad en jij slaapt nu op Bas z’n oude kamer. We zijn er een hele dag mee bezig geweest met z’n allen. De zolder is nog steeds niet helemaal op orde maar dat komt nog wel. We hebben veel weggegooid en weggebracht naar de kringloop. Je ‘nieuwe’ kamer is overzichtelijk en nu is het de bedoeling dat je dat zo houdt…het zal mij benieuwen!

Verder heb je weer een nieuwe vrijwilligersjob gevonden bij een organisatie die mensen met elkaar in verbinding brengt en dat is echt iets voor jou. Je krijgt de taak om de organisatie te promoten door in winkels/instanties folders te brengen en prikborden op te hangen. Uiteraard is er ook weer zoiets als een spelletjesmiddag waar jij ook aanwezig bent. Je vult je dagen met al je vrijwilligerswerk, het bezoeken van buurthuizen enz. Elke zondagavond pakken wij je agenda en vullen die samen in waarbij ik zorg dat er ook ruimte is om thuis te zijn om even uit te rusten en/of een huishoudelijke klus te doen. Dat laatste is lastig voor jou en stel je nog wel eens uit, iets wat irritatie opwekt bij je huisgenoten.

22 november rijden we naar Arnhem, voor het intake gesprek in Klimmendaal. Het is een prachtige omgeving en het gebouw ligt midden in de natuur, zo mooi nu met die herfstkleuren. We hebben we daar een intakegesprek waarbij een ‘Physician assistant revalidatiegeneeskunde’ en een GZ psychologe bij aanwezig zijn. In anderhalf uur tijd vertellen je vader en ik wat we de afgelopen twee en een half jaar hebben doorstaan en waar we nu tegen aan lopen. In de loop van het gesprek komt er steeds meer naar boven, dingen die voor ons al bijna vanzelfsprekend zijn en wat we al min of meer geaccepteerd hebben. Maar als we er zo over praten, beseffen we pas dat er best wel heel veel aan de hand is, met de inhoud van jouw hersenpan. We krijgen te horen dat het programma waar je aan zou kunnen deelnemen (Brain integration program) ongeveer een half jaar zal gaan duren en dat je in een appartement zal gaan wonen op het terrein aan de overkant. Het is op het terrein van ‘het dorp’ dat door Mies Bouwman in 1962 werd geopend. Ze hebben daar net een heel nieuw appartementencomplex gebouwd wat nog niet helemaal af is. In dat gebouw zou jij dan een half jaar kunnen wonen. De therapieën en trainingen vinden plaats in Klimmendaal zelf. Aan het eind van het gesprek laten ze ons weten dat ze voor jou iets zouden kunnen betekenen en dat is wat ik wilde horen. Want denk je nou echt dat ik er op zit te wachten om mijn dochter zo ver weg te laten gaan wonen voor een half jaar lang? Dan moet er wel echt iets hoopvols tegenover staan. We krijgen binnen drie weken het behandelplan te zien en mogen dan beslissen wat we gaan doen. Spannend..

Zelf zie je het als een soort grote stap naar verbetering, je wilt het graag, al zie je er ook tegenop om zo ver weg te zijn. En zo voelt het voor mij ook, als een kans op een stap vooruit. Want nu gebeurt er niet veel, al een paar maanden staan we een beetje stil. Het is tijd voor ontwikkeling, voor een stap de toekomst in, een toekomst waarin je ‘gewoon’ kunt meedraaien in de maatschappij, werken, zelfstandig wonen, sociale contacten die jou vooruit brengen.

Vorige week kwam je in de avond bij me op bed zitten en vroeg ik je wanneer je voor het laatst op de weegschaal bent geweest. Als je je gewicht vertelt schrik ik me rot, al laat ik je dat niet merken. Ik had het wel al gezien aan je maar wil er niet steeds de nadruk op leggen. Je bent in een jaar tijd ruim twintig kilo aangekomen en in vergelijking met anderhalf jaar geleden ben je vijfentwintig kilo zwaarder. De volgende dag geef ik je dan toch weer een preek over het gevaar van je overgewicht en als ik even later met de auto naar mijn werk rijd, houd ik het even niet droog. Ik vind het zo erg dat je zoveel bent aangekomen en het is zo hopeloos, ik heb er totaal geen grip op. En van de andere kant weet ik dat het door je hersenletsel komt, het dwangmatige wat je niet onder controle hebt en daardoor voel ik me weer rot omdat ik boos tegen je heb gedaan, omdat je het zo laat gaan. Dus daarom hoop ik dat Klimmendaal met een fantastisch behandelplan komt waarbij ze je ook gaan helpen om weer een normaal gewicht te krijgen. Maar tegelijkertijd krijg ik een knoop in mijn maag als ik er aan denk dat jij een half jaar zo ver weg bent…maar goed…kom op…een half jaar is zo voorbij en als het jou helpt…dan helpt het mij ook. We wachten vol spanning af…