28. mrt, 2020

"Ik moet m’n hoofd nu toch echt langzaamaan gaan loswrikken uit het zand anders doet het straks zo’n pijn als ik hem er in één keer uit moet trekken. Dus wrijf ik voorzichtig het zand uit mijn ogen en aanvaard het daglicht waarin ik de feiten aanschouw. Zonder mijn dochter, mijn dochter die ik bijna kwijt was en om wie ik de afgelopen drie jaar zoveel zorgen heb gehad. Vind je het goed dat ik nog even mijn zonnebril opzet zodat ik langzaam kan wennen aan het onherroepelijke?"

28. mrt, 2020

28. mrt, 2020

….moeten praten als brugmannen om de dame van de verzekering te overtuigen dat de opname in Klimmendaal echt nodig is voor jou. We zaten met z’n zessen aan mijn eettafel, jij, je vader, Sonja je ambulant begeleidster, Julia…je begeleidster vanuit Hersenz, de verzekeringsmevrouw en ik. Met dampende koppen thee die jij had gemaakt zaten we daar alle kommer en kwel op tafel te gooien waar we de afgelopen drie jaar mee te maken hebben gehad. Alle struikelpartijen, pogingen om weer overeind te krabbelen om vervolgens weer over een ander obstakel te vallen, werden op tafel gegooid, met nog een extra schep erbovenop om het extra kracht te geven. Want meteen in het begin van het gesprek werd al duidelijk dat jouw hersenletsel weer eens als ‘onzichtbaar, niet aanwijsbaar’ werd gezien. De verzekeringsmevrouw liet meteen weten dat ‘als jullie nu al zeggen dat het niet zeker is dat Sanne altijd begeleiding nodig zal hebben, dan kan ik nu al vertellen dat het niet gaat lukken met de WLZ-indicatie’. Zo’n indicatie wordt alleen gegeven wanneer zeker is dat de hulp/begeleiding altijd nodig zal zijn, niet voor een half jaar of jaar, maar voor altijd. Iemand die bijvoorbeeld halfzijdig verlamd is, zal altijd hulp nodig hebben met bepaalde dingen, maar hersenletsel is een grijs gebied, een ondergeschoven kindje. Gelukkig kwam Julia op het idee van de MRI-foto, daarop is duidelijk de schade zichtbaar. Pas toen…en dat was nadat we elkaar al wanhopig hadden aangekeken en alles hadden opgenoemd wat er de afgelopen drie jaar allemaal mis is gegaan door jouw hersenletsel, pas na het benoemen van die foto draaide de verzekeringsmevrouw een beetje om. We werden verzocht om de MRI-foto en alle andere verslagen van artsen enz. naar haar te mailen en dan zou het beoordeeld worden.

En toen kwam het Coronavirus en raakte de WLZ-indicatie een beetje op de achtergrond. Steeds meer beperkingen op sociale contacten, ook jouw vrijwilligerswerk, het activiteitencentrum, de spelletjeswinkel waar je steeds bivakkeert, alle wijkcentra waar je kopjes thee drinkt…alles is inmiddels gesloten. Geen ambulante begeleiding meer, niet meer sporten bij Hersenz, geen Keeztournooi….weg structuur. Dus ga je op bezoek bij vrienden en dat zijn mensen die ik nauwelijks ken. Ik wijs je steeds weer op de regels, handen wassen, afstand houden, niet in grote groepen, ik hoop maar dat je je er aan houdt.

Je reukvermogen lijkt steeds meer terug te komen, ik snap er niks van maar ben er blij om. Het slapen gaat soms goed en soms ook niet. De weegschaal blijft hetzelfde en we horen zo nu en dan weer even een hik. Van anderen hoor ik dat die hik er toch echt nog wel soms heel erg is, misschien toch een stukje spanning?

En afgelopen woensdagochtend, nadat we samen hadden ontbeten, kwam er ineens bericht over de WLZ-indicatie. Op het moment dat ik in de keuken stond op het punt om bepakt en bezakt naar de schuur te lopen, verschenen de verlossende woorden op het scherm van mijn telefoon, de indicatie is goedgekeurd! We keken elkaar aan en ik wist niet of ik moest lachen of huilen en koos maar voor het eerste. Met een gemengd gevoel pakte ik mijn fiets uit de schuur, zwaaide naar jou en fietste met een brok in mijn keel en tranende ogen naar mijn werk. Hoe moet dat nou zonder jou? Geen gezamenlijke ontbijtjes meer, niet meer samen de reclamefolders doorbladeren, niet meer samen Lingo kijken, wandelen, boodschappen doen, eten koken. Geen Sanne meer die ’s avonds voor het slapen gaan op de rand van mijn bed zit om de dag te bespreken en voor te bereiden op morgen…hoe ga ik dat volhouden?

Gelukkig heb ik nog tijd om aan het idee te wennen dat jij straks ver weg bent, dat ik mijn zorgen moet overdragen aan onbekenden en jou een beetje los moet laten. Door het Coronavirus liggen de therapieën in Klimmendaal namelijk stil dus heeft het geen zin om nu te gaan verhuizen. Je vader heeft gemaild en we krijgen nog te horen hoe het nu verder in z’n werk gaat. We wachten dus maar weer af. Dat hebben we de afgelopen drie jaar wel vaker moeten doen, afwachten.

En tot die tijd geniet ik er nog even van dat je bij me bent.