6. mei, 2020

6. mei, 2020

"Ik zit aan tafel met een jongeman die naar mijn dochter kijkt zoals ik wil dat er naar mijn dochter wordt gekeken. Ik wil hem er van overtuigen dat ze anders is, dat ze bijzonder is en dat ik verwacht dat hij een beetje voor haar zorgt. Waar moet ik beginnen? Er is zoveel te vertellen maar ik wil niets overhaasten en niet op zaken vooruitlopen. Maar ik wil ook geen teleurstellingen achteraf want ja, ze is lief, leuk, gezellig, grappig, behulpzaam en sociaal maar boven alles is ze bijzonder…buitengewoon bijzonder…maar hoe leg je zoiets uit? "

6. mei, 2020

6. mei, 2020

…lijkt een beetje stil te staan en ook jouw opname in Klimmendaal staat op pauze. In de mail die we kregen stond eigenlijk niets concreets en dat is logisch want niemand kan voorspellen hoelang deze Coronatoestand nog duurt. Je vader laat me weten dat er nu ook begeleid wonen in onze woonplaats mogelijk is, misschien in combinatie met het programma van Edwin van der Sar foundation? Ik zie dat wel zitten, lekker dichtbij. Maar jij hebt je zinnen gezet op Arnhem en wil niet een plan B overwegen. Je bent bang dat je dan toch niet helemaal de knop om kan zetten en dat is juist wat je nodig hebt. Je wilt aan jezelf werken en dat kan het beste als je ver bij ons vandaan bent. Ik vind het heel stoer van je.

Twee weken geleden hebben we een telefonisch consult gehad met de neurologe. Ik vind het zo jammer dat ‘onze eigen’ neuroloog naar Bonaire is verhuisd. De vervanger weet helemaal niet wat jij allemaal hebt meegemaakt, alleen maar vanuit een dossier. En dat merken we. Ik maak me zorgen om jouw gewicht en over de hoofdpijn die je vaak hebt de laatste tijd. ‘even aankijken en misschien een diëtiste’ is het advies. Een diëtiste weet niks van NAH dus wat schieten we daar mee op? Ik vraag haar of het misschien door je medicijnen kan komen. Hoewel dit medicijn in Amerika juist voor gewichtsverlies wordt voorgeschreven kan het zijn dat het ook de tegengestelde werking kan krijgen. Maar ja, je moet wel een anti-epileptica… of zou je nu misschien zonder medicijn kunnen? De neurologe stelt voor om een hersenfilmpje te laten maken om te kijken of je hersenactiviteit normaal is. In principe mag je na twee epilepsievrije jaren, zonder medicijn verder. Vreemd, want onze eigen neuroloog heeft ooit gezegd dat je dit je leven lang moet slikken. We worden gebeld voor een afspraak voor een hersenfilmpje zodra de Coronacrisis is overgewaaid.

Je zusje heeft samen met haar collega voor Cupido gespeeld en met goed resultaat. Er is iemand in je leven die er voor zorgt dat je straalt. ‘We doen het rustig aan’ zeg je steeds en je gaat niet elke dag naar hem toe. Ik heb hem ook al ontmoet, na anderhalve week was ik niet meer te houden. Hij moet weten wie jij bent en dat je een ‘gebruiksaanwijzing’ hebt. Als ik na de ontmoeting met jou naar huis rijd, voel ik me gerustgesteld. We gaan het zien. Ik vind het zo leuk voor je San. Maar zelfs deze jongeman verandert niets aan jouw standvastigheid als het gaat om Arnhem. Je kijkt er naar uit om te gaan beginnen in Klimmendaal en dat zorgt er voor dat ik er iets minder tegenop zie.

Terwijl ik dit schrijf lig je op de bank, onder een dekentje met een grote teddybeer als kussentje. Je hebt weer hoofdpijn, schudt steeds met je hoofd en bent duizelig. De paracetamol helpt niet. Je hebt vanochtend gewandeld met Bas. Je bent de laatste tijd veel aan het wandelen, dat doe je goed. Bas is overigens geslaagd voor zijn Havodiploma, hoewel het nog niet door school is doorgegeven maar hij heeft allemaal voldoendes dus dat betekent dat hij geslaagd is. Hakken over de sloot, maar zo knap!

Morgen hebben we weer een telefonisch consult met de neurologe, ik blijf me zorgen maken om jouw hoofdpijn en over jouw gewicht. Ik wil dat er naar gekeken wordt, desnoods weer een MRI of een afspraak met de endocrinoloog want misschien is het iets hormonaal? Je slaapt de laatste tijd ook weer slecht en veel te kort.

Ben benieuwd of we morgen een antwoord kunnen krijgen waar we iets aan hebben…

6. mei, 2020