15. mei, 2021

"‘Mag ik een kilootje hersenen? Ja hoor, het mag best een onsje meer zijn. Graag die daar, die mooie grijze massa zonder witte beschadigingen’. Als je knieën versleten zijn, krijg je een kunstknie, als je tanden verrot zijn krijg je een prothese, als je kaal wordt kun je een haartransplantatie overwegen, maar voor hersenen is geen alternatief. Hersenen moet je accepteren zoals ze zijn, met of zonder schade. Mijn dochters hersenen zijn beschadigd, behoorlijk beschadigd…zo knap hoe ze met die beschadigde hersenen zich staande weet te houden in deze rare wereld, daar kun je als moeder alleen maar heel erg trots op zijn. "

15. mei, 2021

15. mei, 2021

...alweer halverwege mei, mijn weken zijn gevuld met werken en zorgen voor ome Peter maar ons wekelijkse logeerpartijtje houden we er trouw in. De laatste keer toen ik bij je was en we na het eten en de vaat, op de bank klaar zaten voor de persconferentie, kreeg jij het in je hoofd om de boel eens anders neer te zetten in je woonkamer. Met Mark Rutte op de achtergrond gingen we aan de sjouw en sleepten we de bank naar de andere kant van de kamer en schoven we de televisiekast tegen de muur waar eerst de bank stond. Daarna nog een plantje hier en een fotolijstje daar en voila, metamorfose! Van de persconferentie hebben we weinig meegekregen…

Ik vind dat een goed teken, dat je met je huisje bezig bent, want dat mistte ik. Ik kreeg het idee dat je je huisje alleen maar gebruikte als onderdak en niet als een gezellige thuishaven waarin je bezig bent om er iets leuks van te maken. Het schoonhouden van je huisje kan ook nog steeds beter. Vorige week heb ik de hele badkamervloer geschrobd en dat was echt wel nodig. Ik heb je nu gevraagd om de vloer van je hele appartement te dweilen… ik ben benieuwd!

Vorige week kwam Isa met ons mee-eten, dat was gezellig. Ze heeft je krijtbord op de wcdeur geplakt en ik zag dat er al leuke en lieve dingen opgeschreven waren, door Laura en Marco, door Sylvia en Marcel, zo leuk!

Je bent nog steeds veel aan het wandelen en ik probeer je steeds te motiveren om te fietsen. Vorige week hadden we afgesproken dat we op de fiets naar de supermarkt zouden gaan, die is precies tussen jouw- en mijn huis in. Beetje jammer dat het onderweg steeds harder ging regenen en we kwamen doorweekt aan bij jouw huisje. Broeken en jassen over de radiatoren en de onesies aan, geen probleem!

Voor het Goudenkansproject ga je binnenkort beginnen met je stage bij de stadfabriek, je hebt er veel zin in, ik ben heel benieuwd. Verder vul je je dagen met bezoek aan/van je vrienden en vriendinnen en soms ben je zelfs een avond of dagdeel thuis en hang je op de bank. Dat heb je ook wel hard nodig want fysiek gaat het de laatste tijd wat minder goed. Je slaapt slecht, kort, bent daardoor moe en duizelig en hebt veel hoofdpijn. Vorige maand heb je je vaccinaties gehad en nu heb je nog steeds last van je arm en hand, dat is vervelend. Dus hebben we maar weer eens een afspraak gemaakt met de neuroloog. Het liefst zou jij een MRI willen, om te kijken hoe het ervoor staat in je hersenpan, maar ik weet dat ze dat niet zo snel doen. Als we samen de neurologie bellen, vertelt de assistente dat het precies een jaar geleden is dat je voor het laatst een hersenfilmpje hebt gehad, daar was niets bijzonders op te zien. Toch willen we een afspraak. Een begeleidster van jouw woonvorm vertelde laatst dat ze een keer een client had met NHA die juist heel veel afviel. Toen bleek er een bepaald stofje in de hersenen niet goed te worden aangemaakt, toen daar iets mee gedaan werd ging hij kilo’s aankomen. Zelf heb ik het gevoel dat het bij jou ook zoiets is, dat je daardoor maar niet afvalt, door een aansturing/vertaling in je hersenen. En dat willen we aan de neuroloog vragen. De neuroloog die jij had toen je vier jaar geleden in het ziekenhuis lag, is twee jaar geleden naar Bonaire vertrokken met z’n gezin en daar is hij nog steeds. De neurologe die hem verving is veel zakelijker, zij heeft jouw hele proces niet meegemaakt en ziet alleen maar jouw dossier. We missen de betrokkenheid. Steeds als we bij de eerste neuroloog op consult kwamen sprak hij zijn verwondering en blijdschap uit over hoe jij de hersenontsteking hebt overleefd en hoe goed het relatief gezien gaat met jou. En dat stuk missen we met de huidige neuroloog, zo jammer. Maar goed, maandag gaan we samen naar het ziekenhuis en leggen we alle zorgen en mankementen weer even op tafel…hopelijk veegt zij ze er niet subtiel van af en anders gaan we een andere neuroloog vragen, dat hebben we samen al besloten.

We gaan het weer zien!

15. mei, 2021