23. jun, 2021

23. jun, 2021

"‘Het doet toch wel een beetje pijn’, dat waren de laatste woorden die we uit mijn vaders mond hoorden. Nadat we allemaal met veel tranen afscheid hadden genomen van hem en hem nog voor een laatste keer hadden omhelsd, gleed hij weg, met zijn hand in mijn hand. Ja, afscheid nemen doet pijn. Heel soms, als ik bijvoorbeeld ineens een oude foto van mijn dochter tegenkom, waarop ze nog niet ziek was, dan voel ik ook weer die pijn en komen er tranen, want die Sanne hebben we afscheid van moeten nemen. Gelukkig hebben we een andere Sanne teruggekregen, waar ik net zo veel…of misschien nog wel meer van hou. Mijn vader komt niet meer terug…en dat doet inderdaad toch wel een beetje pijn…een beetje veel."

23. jun, 2021

23. jun, 2021

….want ja, er gebeurt zoveel de laatste tijd, ik kan het bijna niet bijhouden. We zijn bij de neuroloog geweest, vanwege je hoofdpijn en vanwege je (over)gewicht. Voor het eerste raadt ze je een prik in je nek aan, een soort spierverslapper, want ze denkt dat het spanningshoofdpijn is. En voor het tweede mag je een verwijzing bij de huisarts vragen naar een internist/endocrinoloog.  Dat laatste ga je zelf regelen, zeg je, en uiteindelijk na een week of twee doe je dat en krijg je te horen dat er geen verwijzing komt omdat het in 2018 allemaal al is uitgezocht. Boos bel ik de huisarts maar na twee pogingen op verschillende tijdstippen (…’we kunnen op dit moment helaas de telefoon niet beantwoorden’) app ik je vader, hij stuurt de huisarts een mail en uiteindelijk krijgt hij het voor elkaar dat er een verwijzing komt.

Intussen heb je ook gesolliciteerd bij mijn werkgever, ik heb via via gevraagd of er voor jou een mogelijkheid is om te assisteren bij activiteiten of bij maaltijden, ik zie jou dat wel doen. Ik mag bij het sollicitatiegesprek aanwezig zijn maar erna hebben we allebei het gevoel dat het em niet gaat worden. Ze lieten namelijk al doorschemeren dat er eigenlijk geen tijd en geld is om jou in te werken en aangezien dat bij jou wat langer tijd nodig heeft…. Gisteren belde ze je en helaas, zoals we al dachten. Jammer maar geeft niet, we zoeken verder! Er is trouwens via jouw begeleiding van de woonvorm ook een jobcoach aangevraagd bij de gemeente, dat is mooi, kijken wat die voor jou kan betekenen.

Bij de neuroloog hadden we ook een MRI aangevraagd en we waren allebei verbaasd dat we daar groen licht voor kregen. De MRI is inmiddels gemaakt en we hebben ook de uitslag al gekregen. De twee hersenkamers zijn flink groter dan op de vorige foto van 2018. Dat komt omdat de afgestorven hersencellen (door het virus dat jij had) zijn opgenomen door het lichaam en er ruimte is ontstaan. Het zou kunnen dat door die vergrootte kamers, de druk in de hersenen groter is geworden doordat het hersenvocht niet goed kan wegvloeien waardoor hoofdpijn ontstaat. Via een ruggenprik kunnen ze hersenvocht aftappen en dit meteen onderzoeken. Dit is optie twee, we gaan eerst voor de prik in je nek, als dan je hoofdpijn niet afneemt, gaan we voor de ruggenprik.

Gisteren waren we samen bij de endocrinoloog, heel aardige man die van alles vroeg aan jou. Er wordt uitgezocht waarom je zo zwaar bent geworden en waarom het afvallen zo moeizaam gaat.  In juli komt er een uitgebreid onderzoek. Je bloed wordt onderzocht, je moet een dag lang (2 weken van tevoren) je urine opvangen (daar heb je speciale flessen voor gekregen) en nog wat onderzoeken maar dat ben ik vergeten want mijn hoofd zit de laatste tijd een beetje vol.

Je zit in allerlei wandelgroepjes, dat doe je goed. Er wordt met je sportcoach van ‘The Class’ (Edwin v.d. Sar foundation) gezocht naar een passende sport, zodat je ook wat intensiever kunt sporten. Gisteren vertelde je me trots dat je recht hebt op een huishoudelijke hulp en dat die voor jou aangevraagd is. Oké, dat is mooi maar ik had liever gezien dat je zelf het huishouden wat serieuzer zou gaan nemen.

En ja, toen namen we afgelopen weekend ook nog afscheid van mijn vader. Hij wilde geen lijdensweg en besloot ons te verlaten. Jij wilde er graag bij zijn, net als je zusje, dat vonden opa en oma goed. Het was een mooi afscheid maar wel ook heftig.  We hebben nog wat laatste foto’s gemaakt. Zo raar dat hij er nu niet meer is. Maar we gaan weer verder, met zorgen voor ome Peter (waar jij ook veel voor doet) en zorgen dat bij jou alles weer goed komt….want dat is nog steeds ons motto, ‘het komt goed’.

23. jun, 2021