"Mijn dochter zit tegenover me, ik kijk haar aan en slaak inwendig een diepe zucht. Hoe moet het nou verder? Durf ik haar ooit alleen thuis te laten? Of sterker, durf ik haar ooit alleen op pad te laten gaan? Doodeng vind ik het. Zal ze blijven zoals ze nu is? of zal ze ooit weer helemaal de oude Sanne worden? Ze is anders, haar uiterlijk is anders en ook haar karakter is anders. Ze is een volwassen vrouw maar reageert als een puber. Hoe moet het nou verder? Wat gaat er van haar worden? Één ding weet ik zeker, ze blijft voor altijd mijn dochter. "

.....trakteren Ben en ik onszelf op een nachtje ‘van der Valk’ in Houten en rijden zaterdagochtend naar Boekel om jou te bezoeken. Jouw EVV-er heeft ons weer een weekverslag gestuurd en ik moet zeggen dat ik nog steeds zie dat we er nog lang niet zijn. Je houdt je goed aan de regel om alleen tussen 19.00 en 20.00 uur een spelletje te spelen met een mede-patiënt, al vind je het allemaal maar zwaar overdreven. En dan komt het ook nog wel eens voor dat er juist tussen 19.00 en 20.00 uur niemand een spelletje met je wilt doen. Je zoekt buiten ‘spelletjestijd’ andere manieren om spelletjes met anderen te doen door ze te betrekken bij spelletjes die je op je mobiel of tablet speelt. Je mag eindelijk bij andere patiënten aan tafel zitten met het eten. Stukje rapportage: Sinds deze week eet Sanne aan tafel met andere patiënten. Ze zit aan een tafel met patiënten welke geen hulp nodig hebben. Aan Sanne is gezegd dat ze mee kan eten aan tafel met anderen maar dat ze niemand ergens mee mag helpen (dit om gevaarlijke situaties te voorkomen).Het verloopt goed. Ze zit wel regelmatig omgedraaid aan tafel met de andere tafel te kletsen wat soms voor onrust zorgt binnen de woonkamer. Er wordt een paar keer gezien dat Sanne veel eet fruit eet, ze pakt dit dan ook uit de keuken (wat niet de bedoeling is) maar laat zich hierin niet sturen. Geeft dan bv. aan dat ze dit heeft afgesproken met een andere collega.

Verder zijn de therapeuten tevreden over je. Je toont initiatieven, doet je best en maakt vorderingen. Een enkele keer speel je nog vals en wanneer je iets niet snapt komen de spiertrekkingen weer even tevoorschijn. Wat ook in de rapportage staat is dat het opvalt dat je veel lacht en dat het lijkt of dit te maken heeft met wanneer je iets niet weet. En dat merken wij zaterdag ook. Je giechelt steeds, een beetje een gemaakt lachje lijkt het. Is dit weer een trekje? Net als toen met de hik?

Onderweg heb ik je gebeld en gezegd dat we om half twaalf bij jou arriveren, ‘ga maar vast klaarstaan, dan kunnen we meteen weg’. ‘weg?’ zeg je, ‘waar wil je dan naar toe?’. Ik had bedacht dat we naar Uden zouden gaan om te winkelen want ja, het lijkt me dat je graag uit dat troosteloze oord weg wilt wanneer het maar even kan. Maar dan blijkt dat je eigenlijk liever met ons in Huize Padua blijft, ‘dan kunnen we spelletjes doen ofzo’.  Spelletjes….’zucht’.  ‘Nee San, we nemen je mee, lekker even eruit’.

We zijn er om half twaalf en vinden je op je kamer waar het tropisch is. Je hebt een mooie dikke roze trui aan, die heb je vorig weekend in Eindhoven gekocht toen je met Dylan en Laura ging winkelen. We begroeten je en dan vraag je toch weer of we eerst nog even een spelletje gaan doen. Maar ik heb er geen zin in en wil gewoon nu weg.

In Uden gaan we winkelen. Je hebt je veel te krappe winterjas aan die natuurlijk nog krapper zit met die dikke trui eronder maar je wilt absoluut geen nieuwe jas. We gaan wat winkels in, passen wat kleren en lunchen in een ijssalon waar we een tosti delen. Rond half drie gaan we weer richting Huize Padua.  Op jouw kamer stel je meteen voor om een spelletje te gaan doen. Dat gaan we dan maar doen, althans, jij en ik want Ben is moe en gaat op jouw bed z’n ouwe-mannetjes-slaapje doen. En wij tweetjes gaan Keezen in de bezoekersruimte, jij regelt de thee. Na vier potjes komt Ben bij ons. Jij zegt dat we twee potjes hebben gedaan maar dat klopt niet.  Je weet Ben over te halen om een potje te pesten en ik ga op jouw kamer mezelf omkleden want Ben en ik hebben een feestje vanavond. Om vijf uur nemen we afscheid, jij moet bijna eten maar je geeft aan dat je helemaal nog geen trek hebt. We stappen in de auto en als we langs jouw gebouw rijden zie ik je bij het raam staan, dit is de eerste keer dat je ons uitzwaait, de andere keren was je meteen op zoek naar spelletjesslachtoffers.

Zondagochtend word je weer opgehaald met de taxi en naar ons toe gebracht.  Je appt onderweg dat het later wordt, tien voor twaalf, oponthoud op de weg. Je zou gaan lunchen met Cheryl en Isa bij Stroming dus ik stel aan jou voor om je dan maar daar te laten afzetten. Isa moet om 13.00 uur werken en anders redt ze het allemaal niet. Bij Stroming mag je zelf achter de bar je eigen cappuccino maken en dat lukt redelijk.  ’s Middags word je door Cheryl weer thuisgebracht, jullie hebben gezellig geluncht. Je hebt een bakje mee waarin twee sandwiches zitten, je kon het allemaal niet op. Ik snap eigenlijk niet waarom je nog niet afgevallen bent. Je eet weinig en het medicijn wat je slikt voor de epilepsie, wordt in Amerika gebruikt als afslankpil. Het andere medicijn is overigens afgebouwd, de Kepra.

Uiteraard wil je graag een spelletje doen maar ik ben nog even op mijn laptop bezig met wat administratieve dingen. Bas offert zich op een potje te Keezen. Je gaat uit jezelf thee voor ons regelen. Meteen aan het begin ga je al valsspelen, al ontken je dat zelf stellig. Toch merk ik dat je wat toegeeflijker bent. Je bent niet meer zo heel star in je mening en geeft sneller toe. Dat is best fijn want dat geeft wat minder discussies.  Na 1 potje is Bas er alweer helemaal klaar mee en neem ik het van hem over. Na een paar potjes stoppen we er mee want opa en oma Hemmie komen je straks ophalen en dan gaan jullie uit-eten.  Je gaat boven nog wat spullen halen en ik krijg je zover om je haren te borstelen. Je doet uit jezelf lipgloss op. Ben en ik gaan naar Amsterdam om naar Micha te kijken, ze gaat optreden. Dus hebben we afgesproken dat opa en oma straks wachten tot je wordt opgehaald door de taxi.

Op de terugweg vanaf Amsterdam, bel ik je en vertel je dat je lekker hebt gegeten en dat het allemaal goed is gegaan. Toen jullie net thuis waren kwam de taxi al, goed getimed! Je vertelt me over een jongen van jouw afdeling, ik heb gisteren even kennis met hem gemaakt. Aardige jongen en ziet er nog goed uit ook. ‘Maar ja, hij rookt dus ik hoef hem niet’, zeg je. ‘en hij is trouwens ook niet goed in zijn hoofd’, vervolg je. Pffff…  Jullie zijn gisteravond samen naar een cafeetje geweest, ik kan er niet achter komen of het bij jullie op het terrein is maar volgens jou is het vlakbij.  ‘maar ja, er was een disco-avond en hij kan natuurlijk niet dansen omdat hij in die rolstoel zit’.  Tja. Terwijl we praten rijdt jouw taxi het terrein van Huize Padua op dus hang ik op en zeg je dat ik je later nog wel even bel. Van oma Hemmie krijg ik later een mailtje. Het eten was allemaal goed gegaan, je hebt niet alles opgegeten en je hebt één gevraagd of je van oma een stukje vlees mocht en verder niet gekliederd met je eten.  Je liet opa en oma even schrikken toen je net deed alsof je de Ouzo in één teug achterover zou slaan…’grapje!’. Oma vond dat je rustiger was en lief. Dat horen we graag!

Om half elf bel ik je, we houden het kort want ik merk dat je moe bent. De antwoorden duren steeds langer maar je wilt niet ophangen.

‘Ga maar lekker slapen San’

….(stilte)

 ‘of slaap je al?’

…..hm

‘welterusten San, tot gauw’

………