"Hou het maar eens tegen, dat lukt gewoon echt niet. Door alles wat we hebben meegemaakt vorig jaar, kan ik niet meer nonchalant mijn schouders ophalen en denken, ‘ach, ze loopt niet in zeven sloten tegelijk’. Dus gaan mijn alarmbellen met enige regelmaat rinkelen en voel ik een bezorgdheid van m’n tenen tot m’n kruin. Ik denk ook niet dat het ooit over zal gaan want mijn dochter heeft hersenschade en dat gaat niet meer weg, ze blijft kwetsbaar. Misschien als er later een leuke lieve vent zal zijn die zich om haar zal ontfermen, misschien dat ik dan wat afstand kan nemen….misschien."

….waarop jij ziek werd, een jaar geleden. Vooral vandaag moest ik daar weer aan denken. Ik liep door de tuin en voelde de lente. Die witte tuinstoel, daar bij het raam, daar zat ik toen jij naar buiten kwam met je witte gezichtje. Als ik daar aan denk voel ik zoveel verdriet. Want toen dachten we alleen maar dat je een griepje had. Alles was zo anders toen en alles veranderde daarna zo drastisch, dat is bijna niet te bevatten.

Dinsdag 27 februari gaan we samen naar het ziekenhuis in Alkmaar, naar de endocrinoloog. Het is een jonge vrouw die, kijkend in jouw dossier, benoemd wat wij allang al weten, ‘wat een heftige periode heb jij achter de rug’. We zijn bij haar vanwege jouw slaapproblemen, het zou kunnen dat jouw hypofyse is beschadigd door de encefalitis. Ze acht de kans heel klein want op de scan is geen schade te zien, althans, niet in dat gebied. Maar om het uit te sluiten moet er toch gekeken worden of het door de hypofyse komt. Je moet eerst bloed laten prikken, dat bloed wordt dan onderzocht en dan krijgen we de uitslag over een week of twee.

Na het ziekenhuis gaan we naar de Mare, ik heb daar een sollicitatiegesprek in een verzorgingshuis. Jij wacht beneden in het restaurant en ik ga naar de vierde etage. Als ik drie kwartier later beneden kom (na een positief gesprek) kijk ik bij het restaurant of ik je ergens zie. De restaurantmedewerkster ziet me zoeken en zegt, ‘ze blijft bij mij hoor, je krijgt haar niet meer mee!’. Ik zie je zitten aan een tafeltje en als je met me meeloopt vertel je dat je ging helpen met drankjes brengen en toen bood ze je een baan aan voor de zaterdagen. ‘Heb je wel vertelt wat er met je aan de hand is?’, vraag ik je. ‘ja, maar dat is geen probleem, ik weet alleen niet hoe ik daar moet komen en ik vind het ook niet leuk om elke zaterdag te werken, anders had het me wel leuk geleken’. Ik vind het heel fijn om te merken dat er voor jou best mogelijkheden zijn.

Woensdag 28 februari zijn Ben en ome Peter jarig. Gisteravond om half acht hebben we ome Peter gebeld want hij zit in India en daar was het toen al twaalf uur, we hebben voor hem gezongen. Jij bent vandaag in het AC en bij Mark, je eet ook bij hem.

Donderdag 1 maart heb je therapie en je bent zo’n beetje de hele dag in Heliomare omdat het de allerlaatste dag is dat Ivo daar verblijft. Jullie eten samen daar en nemen afscheid, hij gaat weer terug naar huis, naar zijn gezin. Wat een bijzondere vriendschap San! Ben en ik zijn die dag in de avond naar Utrecht gereden om daar de musical ‘On your feet’ te zien en blijven daar ook overnachten.

Vrijdag 2 maart heb je een belafspraak met de neuroloog samen met je vader. Er wordt afgesproken dat we het afbouwen van de medicijnen even parkeren, omdat er toch wat veranderingen zijn in je eetgedrag, het lijkt alsof je remmen weer wat minder werken. In juni gaan we weer naar hem toe om het verder te bespreken. ’s middags ga je bij mevr. B langs, ze had zich maandag ziekgemeld en je maakt je een beetje zorgen om haar.  In de avond, rijden Ben en ik weer van Utrecht naar Heerhugowaard. Ik kwam tot de ontdekking dat het herhaalrecept van jouw medicijn nog in mijn tas zit en jouw medicijnen zijn bijna op. Ik bel onderweg om te vragen waar je bent want dan kan ik de medicijnen meteen naar je toe brengen. Ik krijg je niet te pakken en je appt ook niet terug. Je had me verteld dat je bij Mieke zou eten, maar waarom neem je dan niet op? Ik app je vader, die denkt dat je bij Sam zit, ‘bij Sam? Ze zei tegen mij dat ze bij Mieke zou zijn’. Er bekruipt me een onrustig gevoel en ik probeer nog een paar keer te bellen. Intussen zijn we bij de apotheek in Heerhugowaard waar ik je medicijnen haal, ik voel de bezorgdheid als een zware natte deken over me heen hangen.  Als ik in de auto zit bel je me eindelijk terug, wat een opluchting. De apotheek is vlak bij Mieke dus ik stel je voor om ze even bij je langs te brengen. Het blijft even stil aan de andere kant, ‘ik ben niet bij Mieke, ik ben in jouw huis’. ‘Oke, dan kom ik wel even thuis’, en intussen rijdt Ben richting huis. Onderweg bel ik je vader met het vriendelijke verzoek om voortaan even goed na te vragen waar je naar toe gaat en met wie, dat scheelt mij een heleboel grijze haren. Vijf minuten later loop ik naar onze voordeur, je doet al open. Je wilt de medicijnen aanpakken maar ik wil naar binnen. Ik vraag je waarom je je jas aanhebt, ‘ik krijg de rits niet meer los’, hij zit inderdaad halverwege muurvast, ik pluk er draden tussenuit van je sjawl en dan doet de rits het weer. Als ik de woonkamer in kom zie ik geen Mieke. Ik vraag je waar ze is en je antwoord: ‘ik zei dat je even langs zou komen en toen ging ze naar huis, ze wilde toch net gaan’.

En daar staan we dan, tegenover elkaar. Jij met je jas aan, je gulp staat open (rits stuk), je haar hangt onverzorgd langs je gezicht en op tafel staat dat stomme Keezspel. Ik pak je handen en kijk je aan: ‘San weet je heel zeker dat Mieke hier was? Niet toevallig Sam? Je vader zei dat je bij hem zou zijn vanavond, wees wel eerlijk tegen me want als ik je niet kan vertrouwen wordt het allemaal wel heel moeilijk’. Je snapt niks van mijn ongerustheid, ‘mam, er is niks aan de hand, Mieke was hier, ik weet ook niet waarom ze ineens wegging, rustig maar’.  Ik voel opluchting maar ook een hopeloos gevoel. ‘wanneer wordt alles weer normaal?’, denk ik bij mezelf, maar ja, van de andere kant, ‘wat is normaal?’.  Als dit het is, dat moet dit het maar zijn. Toch komen er ’s avonds heel wat opgekropte tranen naar buiten als ik bij Ben op de bank zit met een flesje wijn. Dat lucht op!

Zaterdag 3 maart ga je met je vader naar het Casino, ‘gratis verse muntthee drinken’. Je gokt met een paar euro dus niks aan de hand (nog).

Zondag 4 maart vieren we Ben’s verjaardag. In de middag ben je bij Mieke en om vier uur komt Nick je ophalen. We eten bij Ben en gaan na de koffie weer naar huis. Tijdens Ben’s feestje had ik even met Laura en Marco gepraat over hoe het met jou gaat en had ik het over jouw slaapprobleem. Al pratend erover bedacht ik me dat het misschien een goed idee is om jou niet meer met je mobiel te laten slapen. Dus gaan we deze week een experiment doen. Ik wil graag dat je je mobiel bij mij inlevert voordat je je bed in gaat. Ik wil kijken of je dan misschien beter slaapt. Je gaat namelijk in de nacht dingen op je mobiel doen als je niet kunt slapen. Maar ja, die hersens van jou werken op een hele bijzondere manier dus ik kijk er niet van op als diezelfde hersens ervoor zorgen dat jij ‘s nachts wakker wordt zodat weer spelletjes op je mobiel kunt doen. Ik had me al voorbereid op een hoop tegenwerking van jou, maar je maakt er geen enkel probleem van en je legt uit jezelf je mobiel op mijn slaapkamer voordat je gaat slapen.

Maandag 5 maart kom je in de ochtend je mobiel halen. ‘Ik werd om vier uur wakker en ben om zes uur weer even in slaap gevallen’, vertel je. Dat is een vooruitgang want de laatste tijd werd je steeds om één of twee uur wakker en kon dan niet meer slapen. Vandaag ga je met Erik op pad. Erik heb je leren kennen in het AC en je kunt het goed vinden met hem, ‘hij is gewoon aardig, verder niet hoor mam’. Jullie gaan naar de Lentetuin in Breezand. Je gaat morgen met hem mee naar zijn huis en eerst komt hij zich even voorstellen aan mij. Dat is onze regel, eerst wil ik graag zien met wie je mee naar huis gaat. En gelukkig maak je daar geen probleem van. In de namiddag ga je weer naar mevr. B, ze is weer blij om je te zien. Je komt ook nog je oude klasgenootje tegen die daar werkt.

Dinsdag 6 maart haal je in de ochtend je mobiel weer bij me op. Je was weer rond een uur of vier wakker geworden maar kon daarna niet meer slapen…helaas. Nog even doorzetten ons experiment. Ik ben vrij dus ik ga sporten, jij hebt straks een afspraak met Sonja, jouw ambulant begeleidster. Jullie gaan samen naar het leescafé in het gemeentehuis, je hebt daar een intakegesprek. Je hebt je er goed op voorbereid door je nette kleren aan te doen. Als ik thuis kom na het sporten zit je al klaar voor de start en doe ik nog even een knotje in je haar. Om half elf belt Sonja aan en gaan jullie.  Als ik gedoucht en wel beneden ben, komen jullie weer thuis. Je gaat als het goed is 20 maart beginnen in het Leescafé, elke dinsdagochtend, je hebt er zin in! ’s Avonds eten Laura en Ben bij ons, gezellig! Na het eten komt Erik je ophalen en hij komt zich zoals afgesproken, aan ons voorstellen. Het is een aardige jongen met ook zo zijn eigen verhaal. Hij woont bij zijn ouders in een boerderij en ze hebben heel veel lammetjes. Hij neemt jou mee naar huis om de lammetjes te bekijken en hij brengt je ook weer terug…..als het goed is.

Het is nu precies 22.00 uur, je stuurde net een foto van een lammetje, leuk, schattig, lief…maar kom nou maar gewoon snel weer thuis…..*zucht*